Pirminė progresuojanti MS: mitai ir faktai

Turinys

• Mitas: PPMS niekada nebus išgydoma
• Faktas: Tęsiami vaistų tyrimai
• Mitas: PPMS dažniausiai pasireiškia moterims
• Faktas: PPMS vienodai veikia moteris ir vyrus
• Mitas: PPMS yra pagyvenusio žmogaus liga
• Faktas: būklė gali atsirasti iki vidutinio amžiaus
• Mitas: PPMS diagnozė reiškia, kad būsite išjungtas
• Faktas: Neįgalumo rodikliai svyruoja PPMS
• Mitas: turėti PPMS reiškia, kad turite mesti savo darbą
• Faktas: Dirbdami nepadarysite PPMS blogiau
• Mitas: jokie vaistai nepadeda PPMS, todėl turėtumėte ištirti natūralias priemones
• Faktas: Yra vienas naujas vaistas, patvirtintas PPMS, o natūralus SM gydymas nebūtinai yra saugus
• Mitas: PPMS galiausiai yra izoliacinė liga - niekas nesupras, ką jūs išgyvenate
• Faktas: Tu ne vienas
• Mitas: PPMS yra mirtina
• Faktas: PPMS yra progresuojanti liga, tačiau nebūtinai mirtina

Pirminė progresuojanti išsėtinė sklerozė (PPMS) yra sudėtinga liga, kuri kiekvienam asmeniui skiriasi. Kitaip tariant, ne visi turės vienodus simptomus ar išgyvenimus. Progreso tempai taip pat skiriasi.

Paslaptys, supančios PPMS, sukėlė daugybę mitų apie šią būklę. Tai gali sukelti daug painiavos bandant ištirti išsėtinę sklerozę (MS) ir jos pirmines formas. Sužinokite apie kai kuriuos labiausiai paplitusius mitus apie PPMS, taip pat tikrus faktus.

Mitas: PPMS niekada nebus išgydoma

Faktas: Tęsiami vaistų tyrimai

Nuo 2017 m. MS nėra išgydoma. Tam tikrus vaistus patvirtina JAV Maisto ir vaistų administracija (FDA), skirti pakartotinai atpalaiduojančioms MS formoms, tačiau panašu, kad dauguma jų neveikia PPMS. Neseniai PPMS buvo patvirtintas vienas naujas vaistas - Ocrevus (ocrelizumabas).

Tai nereiškia, kad niekada nebus vaisto. Tiesą sakant, vykdomi vaistai, skirti PPMS, taip pat galimi visų formų MS išgydymai. Manoma, kad genetika ir aplinka prisideda prie VM vystymosi, todėl ieškoma būdų, kaip išvengti kai kurių iš šių kintamųjų įtakos suaugusiesiems vėliau.

Mitas: PPMS dažniausiai pasireiškia moterims

Faktas: PPMS vienodai veikia moteris ir vyrus

Kai kurios MS formos dažniausiai pasireiškia moterims nei vyrams - kartais tris kartus daugiau. Vis dėlto, remiantis Nacionaline MS draugija, atrodo, kad PPMS vienodai veikia tiek moteris, tiek vyrus.

Gali būti sunku diagnozuoti PPMS, tačiau neturėtumėte manyti, kad sergate viena konkrečia MS forma vien dėl savo lyties.

Mitas: PPMS yra pagyvenusio žmogaus liga

Faktas: būklė gali atsirasti iki vidutinio amžiaus

PPMS pasireiškia vėliau nei kitos MS formos. Tačiau atrodo, kad klaidinga nuomonė, kad tai pagyvenusio žmogaus liga. Iš dalies taip gali būti dėl neįgalumo atsiradimo, susijusio su amžiumi. Ročesterio universiteto medicinos centro duomenimis, vidutinis PPMS atsiradimo amžius yra nuo 30 iki 39 metų.

Mitas: PPMS diagnozė reiškia, kad būsite išjungtas

Faktas: Neįgalumo rodikliai svyruoja PPMS

Fizinė negalia yra PPMS rizika - galbūt labiau nei kitų formų VN. Taip yra dėl to, kad PPMS sukelia daugiau stuburo pažeidimų, o tai savo ruožtu gali sukelti eiseną. Kai kuriems žmonėms, sergantiems PPMS, gali reikėti pagalbinių priemonių vaikščiojant, pavyzdžiui, lazdos ar invalido vežimėlio. Nacionalinė MS draugija apskaičiavo, kad maždaug 25 proc. Asmenų, sergančių MS, reikia šios rūšies pagalbos.

Vis dėlto tai nereiškia, kad, diagnozavus PPMS, turėtumėte tikėtis negalios. Neįgalumo lygis skiriasi, panašiai kaip simptomai. Galite padėti išvengti vaikščiojimo problemų reguliariai mankštindamiesi kaip aktyvų gyvenimo būdą. Pasitarkite su gydytoju apie kitas galimybes, padedančias išlaikyti jūsų savarankiškumą, tokias kaip fizinė ir užimtumo terapija.

Mitas: turėti PPMS reiškia, kad turite mesti savo darbą

Faktas: Dirbdami nepadarysite PPMS blogiau

Tai mitas, kad turite nustoti dirbti vien todėl, kad turite PPMS. Kai kurie simptomai gali apsunkinti darbą, pavyzdžiui, nuovargis, pažinimo sutrikimai ir vaikščiojimo problemos. Tačiau dauguma PPMS turinčių žmonių gali bent jau dirbti ne visą darbo dieną be jokių svarbių problemų. Tiesa, kad PPMS gali sukelti daugiau su darbu susijusių iššūkių, palyginti su kitomis MS formomis. Bet tai nereiškia, kad visi su šia liga turi nustoti veikti.

Jei kyla abejonių dėl savo darbo saugos, galite apsvarstyti galimybę pasikalbėti su darbdaviu dėl galimo apgyvendinimo. Gydytojas taip pat gali pateikti rekomendacijas, kurios palengvins darbą su PPMS.

Mitas: jokie vaistai nepadeda PPMS, todėl turėtumėte ištirti natūralias priemones

Faktas: Yra vienas naujas vaistas, patvirtintas PPMS, o natūralus SM gydymas nebūtinai yra saugus

Iki šiol nebuvo jokių FDA patvirtintų vaistų, skirtų PPMS. Tačiau 2017 m. Kovo 28 d. Buvo patvirtintas naujas vaistas, pavadintas Ocrevus (orelizumabas), skirtas recidyvams ir PPMS. Tyrime, kuriame dalyvavo 732 dalyviai, gydyti „Ocrevus“, negalios pablogėjimas buvo ilgesnis, palyginti su dalyviais, kuriems buvo suteiktas placebas.

Be to, gydytojas gali skirti kitų rūšių vaistus, kurie gali padėti palengvinti simptomus. Pavyzdžiui, antidepresantas gali palengvinti depresiją ir nerimą, o raumenų relaksatoriai gali padėti esant retiems spazmams.

Kai kurie kreipiasi į natūralias priemones tikėdamiesi rasti tokią, kuri galėtų padėti gydyti jų simptomus. Vykdomi kai kurių šių metodų, tokių kaip kanapės, vaistažolių ir akupunktūros, tyrimai. Tačiau šiuo metu nėra įrodymų, kad tai būtų saugu ar veiksminga bet kurios formos VN.

Jei nusprendėte išbandyti natūralias priemones, pirmiausia kreipkitės į gydytoją. Tai ypač svarbu, jei jau vartojate receptinius vaistus.

Mitas: PPMS galiausiai yra izoliacinė liga - niekas nesupras, ką jūs išgyvenate

Faktas: Tu ne vienas

Nacionalinė MS draugija vertina, kad apie 400 000 amerikiečių „pripažįsta turintys MS“. Beveik ketvirtadalyje yra progresuojančios ligos formos. Dėl intensyvesnių diskusijų apie VN yra daugiau palaikymo grupių nei bet kada. Tai galima rasti asmeniškai ir internetu.

Jei nenorite aptarti savo patirties su kitais, tai gerai. Geriau apsvarstykite galimybę pasikalbėti su patarėju ar mylimuoju. Tai gali padėti išvengti izoliacijos jausmų, su kuriais susiduria daugelis PPMS turinčių žmonių.

Mitas: PPMS yra mirtina

Faktas: PPMS yra progresuojanti liga, tačiau nebūtinai mirtina

Kognityvinės ir judumo problemos kartu su PPMS nepagydomais reiškė mitą, kad ši liga yra mirtina. Faktas yra tas, kad nors PPMS bėgant laikui progresuoja, jis retai būna mirtinas. Nacionalinė MS draugija praneša, kad dauguma sergančiųjų MS siekia vidutinę gyvenimo trukmę.

Gyvenimo būdo pokyčiai gali žymiai pagerinti jūsų bendrą gyvenimo kokybę, taip pat padėti išvengti PPMS komplikacijų.