Kaip technologijos padeda reumatoidinio artrito bendruomenei

Turinys

• Kaip gali padėti „RA Healthline“ programa
• Saugi erdvė palaikymui ir bendruomenei
• Lengva prieiga ir mobilus patogumas

Kaip gali padėti „RA Healthline“ programa

Po daugelio metų kūno išgyvenimo su nepaaiškinamu ir neteisingai diagnozuotu lėtiniu skausmu ir daugelio metų nuolatinėmis infekcijomis, nuovargiu ir emociniais sutrikimais Eileenui Davidsonui pagaliau buvo diagnozuota RA prieš 5 metus, būnant 29 metų.

Po diagnozės ji kreipėsi į skaitmenines bendruomenes, norėdama palaikyti, taip pat sukūrė savo tinklaraštį „Chronic Eileen“, kad palaikytų ir šviestų kitus apie artritą, kartu suvokdama savo kelionę su lėtinėmis ligomis.

„Man svarbu, kad būtų keletas bendruomenių ir išteklių, į kuriuos jums reikia palaikymo ir patarimų, nes daugiau sužinau atlikdamas savo tyrimus. Tačiau jie turi būti mediciniškai tikslūs “, - sako Davidsonas.

Štai kodėl ji naudoja RA Healthline - nemokamą programą, skirtą žmonėms, kuriems diagnozuotas RA.

„„ Healthline “visada buvo svetainė, kurioje galiu kreiptis dėl patikimos informacijos apie daugelį savo sveikatos sričių. Džiaugiuosi, kad dabar jie turi specialią programą, skirtą reumatoidiniam artritui gydyti “, - sako ji.

36 metų Ashley Boynes-Shuck sutinka. Nuo paauglystės ji gyvena su RA. Metams bėgant ji naudojo „Facebook“, „Twitter“ ir kitas svetaines, kad surastų RA informaciją.

„RA Healthline yra vienintelė, skirta tik RA pacientams, o tai yra nuostabu“, - sako Boynes-Shuck. „Tai labai unikalu“.

Alexis Rochesteris, kuriam RA diagnozė buvo 10 metų, naudojasi programa dėl tos pačios priežasties. Nors ji nenaudojo socialinės visuomenės bendruomenės RA, ji bendravo su kitais, kurie kovoja su RA per savo tinklaraštį „Chemistry Cachet“ ir „Instagram“.

„RA Healthline“ yra tokia skirtinga, nes tai yra visa žmonių, turinčių tą pačią diagnozę, bendruomenė. Visi programos žmonės turi RA, todėl žinote, kad tai žmonių bendruomenė, kovojanti su tomis pačiomis problemomis “, - sakė Rochesteris.

Saugi erdvė palaikymui ir bendruomenei

„RA Healthline“ leidžia vartotojams jaustis priimtais ir suprantamais saugioje vietoje.

„Tai vieta, kurioje neturite kitų žmonių, kurie jums pasakytų, ką daryti, kurie neturi tokios pačios diagnozės kaip jūs“, - sako Rochesteris.

„Manau, kad daugelis žmonių, kuriems diagnozuotas RA, po truputį priima sprendimus iš kitų. Draugai gali sakyti: „O, aš turiu ir RA, bet išgydžiau dietą. Turėtumėte tai padaryti ir norėdami išgydyti savo. “Tuomet sužinosite, kad jie niekada net nesikreipė pas gydytoją pas juos“, - sako ji.

Turėti žmonių bendruomenę, kuri visiškai supranta jos kovas, yra neįkainojama.

Taip, galbūt jūs darote visus gerus dalykus laikydamiesi dietos ir mankštos, tačiau vis tiek jaučiate skausmą ir patinimą, todėl turite vartoti vaistus. Malonu susisiekti su kitais žmonėmis, kurie tiksliai supranta, ką išgyveni “, - sako ji.

Mėgstamiausia Ročesterio programos dalis yra kasdienių grupių diskusijų funkcija, kuriai vadovauja kažkas, kas gyvena su RA.

Temos apima:

• skausmo valdymas
• vaistai
• alternatyvi terapija
• trigeriai
• dieta
• pratimas
• psichinė sveikata
• Socialinis gyvenimas
• darbas

„Galite spustelėti bet kurią kategoriją ir pamatyti, ką kiti žmonės daro, bando ir mėgsta. Viskas turi kategoriją, todėl tikrai galite susiaurinti “, - sako Rochesteris.

„Man patinka matyti kitų narių patirtį ir apie tai kalbėti su jais. Pavyzdžiui, jei norite informacijos apie vaistus, yra tam tikra kategorija. Kiekvienas pokalbis šiame skyriuje yra apie vaistus, todėl juo lengva naršyti “, - sako ji.

Davidsonas labiausiai vertina mokymąsi, kaip gyventi sveiką gyvenimo būdą kartu su RA, iš kitų, kurie tai daro patys.

„Nors jūs galite daug ko išmokti iš savo gydytojų, turintys didelę patirtį kalba tam tikra kalba, kurią suprantame tik mes. Mes esame reumo draugai," ji sako.

Programos organizavimas leidžia lengvai naršyti, pažymi ji.

„[Man patinka], kaip tvarkingai organizuota kiekviena kategorija - tobula tokioms smegenų miglotoms dienoms ir skaudančioms rankoms. Aš dažnai jaučiuosi gerai pasirengęs ir turiu žinių, skaitydamas informaciją apie „Healthline“, - sako Davidsonas. „Aš dėkingas, kad dabar turiu tokią lengvą prieigą prie tos informacijos“.

Kasdien derinimasis su kitais nariais, remiantis panašumais, yra „Boynes-Shuck“ savybė. Atitikimo įrankis leidžia nariams susirasti vienas kitą naršant profilius ir paprašius akimirksniu suderinti. Prisijungę nariai gali pradėti pranešti vieni kitiems ir dalytis nuotraukomis.

„Manau, kad atitikimo funkcija yra savotiška. Tai panašu į „RA Buddy“ ieškiklį. Taip tvarkinga “, - sako ji.

Lengva prieiga ir mobilus patogumas

Kadangi programa yra jūsų telefone, patogu ją pasiekti.

„Bendruomenė, privatumas, informacija ir palaikymas - viskas gerai organizuotoje programoje! Programa yra nepaprastai patogi mobiliesiems telefonams, todėl ji puikiai tinka, kai laukiate tarp gydytojų paskyrimų ir jums reikia kitų patarimų ar „Healthline“ mediciniškai tikslių recenzuotų straipsnių “, - sako Davidsonas.

Niekada neturite jaustis vieniši, priduria Ashley Boynes-Shuck.

„Tai unikali platforma, kuri yra saugi erdvė pacientams, kurie kitaip gali jaustis izoliuoti. Tai teikia didelius išteklius, įkvėpimą ir paramą bei leidžia visiems pacientams jaustis matytiems, išgirstiems ir įvertintiems “, - sako ji.

„Rochester“ sako, kad didžiausias programos pranašumas yra jaustis mažiau savimi.

„Tai tarsi atostogos su draugais. Jei jautėtės vieniši ir sugėdinti dėl savo kovų, šią programą išgyveno ir nariai “, - sako ji. „Mes visi turime tas pačias kovas, skausmus, vaistų problemas ir dar daugiau. Tai tikrai unikalus būdas būti su tokiais žmonėmis kaip jūs. “

Atsisiųskite programą čia.

Cathy Cassata yra laisvai samdoma rašytoja, kuri specializuojasi pasakojimuose apie sveikatą, psichinę sveikatą ir žmonių elgesį. Ji labai mėgsta rašyti su emocijomis ir užmegzti ryšį su skaitytojais įžvalgiai ir įtraukdama. Skaitykite daugiau jos darbų čia.