„Mano MS bendraamžiai suteikia man stiprybės toliau kovoti“

Turinys

• Kaip gavai MS diagnozę?
• Kur kreipėtės paramos per tas pirmąsias dienas ir savaites?
• Kas paskatino pradėti ieškoti patarimų ir palaikymo iš internetinių bendruomenių?
• Ką radote šiose internetinėse bendruomenėse, kurios jums labiausiai padėjo?
• Ar šių bendruomenių žmonių atvirumas jus nustebino?
• Ar yra koks nors asmuo, kurį esate sutikęs vienoje iš šių bendruomenių, kuris jus įkvepia?
• Kodėl jums svarbu mokėti tiesiogiai susisiekti su kitais asmenimis, kurie serga VN?
• Ką pasakytumėte tam, kuriam neseniai diagnozuota MS?

Arnetta Hollis yra nuotaikinga texan su šilta šypsena ir įtraukiančia asmenybe. 2016 m. Jai buvo 31 metai ir ji mėgavosi gyvenimu kaip jaunavedė. Mažiau nei po dviejų mėnesių jai buvo diagnozuota išsėtinė sklerozė.

„Arnetta“ reakcija į naujienas nebuvo tokia, kokios tikėjotės. „Vienas sunkiausių mano ir didžiausi gyvenimo momentai diagnozuojami VN “, - prisimena ji. „Aš jaučiu, kad dėl šios priežasties mane palaimino ši liga. Dievas man nedavė vilkligės ar kitos autoimuninės ligos. Jis man davė išsėtinę sklerozę. Dėl to aš jaučiu, kad mano gyvenimo tikslas yra kovoti už savo jėgas ir išsėtinę sklerozę “.

„Healthline“ atsisėdo su Arnetta pasikalbėti apie diagnozę, kuri pakeitė jos gyvenimą, ir apie tai, kaip ji rado vilties ir palaikymo per kelis mėnesius iš karto po to.

Kaip gavai MS diagnozę?

Aš gyvenau normalų gyvenimą, kai vieną dieną prabudau ir nukritau. Kitas tris dienas praradau galimybę vaikščioti, rašyti, tinkamai naudotis rankomis ir net jausti temperatūrą ir pojūčius.

Nuostabiausia šios baisios kelionės dalis buvo tai, kad aš sutikau puikų gydytoją, kuris apžiūrėjo mane ir pasakė, kad jaučia, kad turiu MS. Nors tai buvo baisu, ji patikino, kad suteiks man geriausią gydymą. Nuo tos akimirkos niekada neišsigandau. Aš iš tikrųjų priėmiau šią diagnozę kaip savo ženklą gyventi dar labiau išpildytą gyvenimą.

Kur kreipėtės paramos per tas pirmąsias dienas ir savaites?

Ankstyvame diagnozės nustatymo etape mano šeima kartu suvienijo jėgas, kad patikintų, jog jie padės manimi pasirūpinti. Mane taip pat supa meilė ir palaikymas savo vyro, kuris nenuilstamai dirbo siekdamas įsitikinti, kad gaunu geriausią gydymą ir priežiūrą.

Medicinos požiūriu, mano neurologas ir terapijos komanda buvo labai atsidavę rūpintis manimi ir suteikti man praktinės patirties, kuri padėjo man įveikti daugelį simptomų, su kuriais susidūriau.

Kas paskatino pradėti ieškoti patarimų ir palaikymo iš internetinių bendruomenių?

Kai man pirmą kartą buvo diagnozuota ŠN, šešias dienas buvau ICU ir tris savaites stacionare. Per tą laiką aš neturėjau nieko, išskyrus laiką ant rankų. Žinojau, kad nesu vienintelis asmuo, susidūręs su šia liga, todėl pradėjau ieškoti palaikymo internete. Pirmiausia pažvelgiau į „Facebook“ dėl įvairių grupių, kurias galima rasti „Facebook“. Štai kur aš sulaukiau daugiausiai palaikymo ir informacijos.

Ką radote šiose internetinėse bendruomenėse, kurios jums labiausiai padėjo?

Mano MS bendraamžiai palaikė mane tokiu būdu, kokio negalėjo mano šeima ir draugai. Tai nėra taip, kad mano šeima ir draugai nenorėjo manęs labiau palaikyti, tiesiog tai, kad jie buvo apdoroti šią diagnozę taip, kaip aš, nes jie yra emociškai investuoti.

Mano VN bendraamžiai gyvena ir (arba) dirba su šia liga kiekvieną dieną, todėl žino gerus, blogus ir negražius bei sugebėjo mane palaikyti šiuo atžvilgiu.

Ar šių bendruomenių žmonių atvirumas jus nustebino?

Žmonės internetinėse bendruomenėse yra gana atviri. Aptariama kiekviena tema - finansinis planavimas, kelionės ir kaip apskritai gyventi puikų gyvenimą - ir prie diskusijų prisijungia daugybė žmonių. Iš pradžių tai mane nustebino, bet kuo daugiau simptomų patiriu, tuo labiau pasitikiu šiomis puikiomis bendruomenėmis.

Ar yra koks nors asmuo, kurį esate sutikęs vienoje iš šių bendruomenių, kuris jus įkvepia?

Jenn yra asmuo, kurį sutikau „MS Buddy“, ir jos istorija mane įkvepia niekada nepasiduoti. Ji serga VN ir keliomis kitomis sekinančiomis ligomis. Nors ji serga šiomis ligomis, jai pavyko užauginti savo brolius ir seseris, o dabar ir savo vaikus.

Vyriausybė atmetė jos negalios pašalpas, nes ji neatitinka minimalaus darbo kredito, tačiau net ir dirbdama ji dirba, kai gali, ir vis dar kovoja. Ji tiesiog nuostabi moteris ir aš žaviuosi jos stiprybe bei atkaklumu.

Kodėl jums svarbu mokėti tiesiogiai susisiekti su kitais asmenimis, kurie serga VN?

Nes jie supranta. Paprasčiau tariant, jie tai gauna. Kai paaiškinu savo simptomus ar jausmus su šeima ir draugais, tai panašu į kalbėjimąsi prie lentos, nes jie nesupranta, kas tai yra. Kalbėjimas su sergančiaisiais ŠN yra tarsi buvimas atvirame kambaryje, turint visas akis, ausis ir atkreipiant dėmesį į nagrinėjamą temą: ŠN.

Ką pasakytumėte tam, kuriam neseniai diagnozuota MS?

Mano mėgstamiausias patarimas naujai diagnozuotam asmeniui yra šis: palaidokite savo seną gyvenimą. Surenkite laidotuves ir liūdną savo senojo gyvenimo laiką. Tada atsistokite. Apkabink ir pamilk naują turimą gyvenimą. Jei priimsite savo naują gyvenimą, rasite stiprybės ir ištvermės, ko niekada nežinojote.

Visame pasaulyje apie 2,5 milijono žmonių gyvena su MS, ir tik 200 žmonių kas savaitę diagnozuojama šia liga. Daugeliui šių žmonių internetinės bendruomenės yra svarbus palaikymo ir patarimų šaltinis, kuris yra gyvas, asmeniškas ir tikras. Ar turite MS? Peržiūrėkite mūsų „Living with MS“ bendruomenę „Facebook“ ir susisiekite su šiais geriausiais MS tinklaraštininkais!