Paklauskite eksperto: kaip pasisakyti už endometriozę

Turinys

• 1. Kodėl svarbu pasisakyti už save, jei gyvenate su endometrioze?
• 2. Koks konkretus laikas gali tekti pasisakyti už save? Ar galite pateikti pavyzdžių?
• 3. Kokie yra svarbiausi savigarbos įgūdžiai ar strategijos ir kaip juos ugdyti?
• 4. Kokį vaidmenį sąlyga tiria savigynai? Kokie yra jūsų mėgstamiausi šaltiniai tiriant endometriozę?
• 5. Kalbant apie gyvenimą su endometrioze ir savęs gynimu, kada teko susidurti su didžiausiais iššūkiais?
• 6. Ar stiprios paramos sistemos turėjimas padeda savigynai? Kaip galėčiau imtis priemonių, kad galėčiau išplėsti savo palaikymo sistemą?
• 7. Ar kada teko tekti savigynai tokiose situacijose, kuriose dalyvavo jūsų šeima, draugai ar kiti artimieji ir kokie sprendimai, kuriuos norėjote priimti dėl savo būklės valdymo?
• 8. Jei bandau pasisakyti už save, bet jaučiu, kad niekur nepasiekiu, ką turėčiau daryti? Kokie mano tolesni žingsniai?

1. Kodėl svarbu pasisakyti už save, jei gyvenate su endometrioze?

Pasisakyti už save, jei gyvenate su endometrioze, iš tikrųjų nėra pasirenkama - nuo to priklauso jūsų gyvenimas. Remiantis endometrioze sergančių žmonių ir sveikatos priežiūros paslaugų teikėjų organizacija „EndoWhat“, šia liga serga maždaug 176 milijonai moterų visame pasaulyje, tačiau oficialiai diagnozei nustatyti gali prireikti 10 metų.

Kodėl taip yra? Kadangi liga yra nepakankamai ištirta ir, mano nuomone, daugelis gydytojų nėra atnaujinę savo žinių apie ją. Nacionaliniai sveikatos institutai (NIH) investuoja daugiau nei į medicininius tyrimus, susijusius su įvairiomis sąlygomis, tačiau 2018 m. Endometriozė gavo tik 7 mln.

Man asmeniškai prireikė ketverių metų, kol nustatiau diagnozę, ir aš esu laikoma viena iš laimingiausiųjų. Paprasta „Google“ paieška, susijusi su endometrioze, greičiausiai parodys daugybę straipsnių su pasenusia ar netikslia informacija.

Daugelis institucijų net nesupranta teisingo ligos apibrėžimo. Kad būtų aišku, endometriozė atsiranda, kai kūno vietose, esančiose ne gimdoje, atsiranda audinių, panašių į gimdos gleivinę. Tai nėra tas pats audinys, tai klaida, kurią pastebėjau daranti tiek daug institucijų. Taigi, kaip mes galime pasitikėti, kad bet kuri informacija, kurią mums teikia šios institucijos, yra teisinga?

Trumpas atsakymas: neturėtume. Turime būti išsilavinę. Mano nuomone, nuo to priklauso visas mūsų gyvenimas.

2. Koks konkretus laikas gali tekti pasisakyti už save? Ar galite pateikti pavyzdžių?

Norint paprasčiausiai gauti diagnozę, reikia savęs propagavimo. Dauguma moterų atleidžiamos, nes mėnesinių skausmas laikomas normaliu. Taigi, jiems belieka tikėti, kad jie per daug reaguoja arba kad visa tai yra jų galvoje.

Nualinantis skausmas niekada nėra įprastas dalykas. Jei jūsų gydytojas ar kuris nors sveikatos priežiūros paslaugų teikėjas bando jus įtikinti, kad tai normalu, turite savęs paklausti, ar jis yra geriausias asmuo, kuris teikia jūsų priežiūrą.

3. Kokie yra svarbiausi savigarbos įgūdžiai ar strategijos ir kaip juos ugdyti?

Pirmiausia išmokite pasitikėti savimi. Antra, žinok, kad savo kūną pažįsti geriau nei bet kas kitas.

Kitas svarbus įgūdis yra išmokti naudoti savo balsą, kad išsakytumėte susirūpinimą ir užduotumėte klausimus, kai neatrodo, kad viskas susikaupia arba yra neaišku. Jei jus suglumina ar jaučiatės įbauginti gydytojai, iš anksto sudarykite norimų užduoti klausimų sąrašą. Tai padeda išvengti paklydimo ar nieko pamiršti.

Susitikimų metu užsirašykite, jei nemanote, kad prisiminsite visą informaciją. Pasiimkite ką nors su savimi į susitikimą, kad kambaryje būtų dar vienas ausų rinkinys.

4. Kokį vaidmenį sąlyga tiria savigynai? Kokie yra jūsų mėgstamiausi šaltiniai tiriant endometriozę?

Tyrimai yra svarbūs, tačiau jūsų tyrimų šaltinis yra dar svarbesnis. Apie endometriozę sklando daug klaidingos informacijos. Gali atrodyti nepaprastai svarbu suprasti, kas yra tikslu, o kas ne. Net būdama slaugytoja, turinti didelę tyrimų patirtį, man buvo nepaprastai sunku žinoti, kokiais šaltiniais galėčiau pasitikėti.

Mano mėgstamiausi ir patikimiausi endometriozės šaltiniai yra:

• Nancy's Nook feisbuke
• Endometriozės priežiūros centras
• Ką baigti?

5. Kalbant apie gyvenimą su endometrioze ir savęs gynimu, kada teko susidurti su didžiausiais iššūkiais?

Vienas didžiausių mano iššūkių kilo bandant nustatyti diagnozę. Turiu tai, kas laikoma reta endometriozės rūšimi, kai randama ant mano diafragmos, kuri yra raumuo, kuris padeda kvėpuoti. Tikrai sunkiai įtikinau savo gydytojus, kad cikliškas dusulys ir krūtinės skausmas, kurį patirsiu, turi ką nors bendro su mėnesinėmis. Man vis sakydavo „tai įmanoma, bet itin retai“.

6. Ar stiprios paramos sistemos turėjimas padeda savigynai? Kaip galėčiau imtis priemonių, kad galėčiau išplėsti savo palaikymo sistemą?

Turėti stiprią palaikymo sistemą yra taip svarbu propaguojant save. Jei žmonės, kurie geriausiai jus pažįsta, sumažina jūsų skausmą, pasitikėti savimi pasidalinti su savo gydytojais tampa tikrai sunku.

Naudinga įsitikinti, kad jūsų gyvenimo žmonės iš tikrųjų supranta, ką išgyvenate. Tai prasideda nuo to, kad yra 100 proc. Skaidrus ir sąžiningas su jais. Tai taip pat reiškia dalijimąsi su jais ištekliais, kurie gali padėti suprasti ligą.

„EndoWhat“ turi nepaprastą dokumentinį filmą. Nusiunčiau kopiją visiems savo draugams ir šeimos nariams, nes bandyti tinkamai paaiškinti šios ligos padarinius gali būti labai sunku pasakyti žodžiais.

7. Ar kada teko tekti savigynai tokiose situacijose, kuriose dalyvavo jūsų šeima, draugai ar kiti artimieji ir kokie sprendimai, kuriuos norėjote priimti dėl savo būklės valdymo?

Tai gali atrodyti stebina, bet ne. Kai turėjau keliauti iš Kalifornijos į Atlantą operacijai gydyti endometriozę, mano šeima ir draugai patikėjo mano sprendimu, kad tai man geriausias pasirinkimas.

Kita vertus, dažnai jaučiau, kad turiu pagrįsti, kiek man skauda. Aš dažnai girdėjau: „Aš taip ir taip žinojau, kas sirgo endometrioze ir jiems viskas gerai“. Endometriozė nėra visiems tinkama liga.

8. Jei bandau pasisakyti už save, bet jaučiu, kad niekur nepasiekiu, ką turėčiau daryti? Kokie mano tolesni žingsniai?

Kalbant apie savo gydytojus, jei manote, kad jūsų negirdi ir nesiūlo naudingų gydymo būdų ar sprendimų, gaukite antrą nuomonę.

Jei dabartinis jūsų gydymo planas neveikia, pasidalykite tuo su savo gydytoju, kai tik tai suprasite. Jei jie nenori išklausyti jūsų rūpesčių, tai yra raudona vėliava, kurią turėtumėte apsvarstyti ieškodami naujo gydytojo.

Svarbu, kad visada jaustumėtės partneris savo globoje, tačiau lygiaverčiu partneriu galite būti tik tada, jei atliksite namų darbus ir esate gerai informuotas. Tarp jūsų ir gydytojo gali būti neišsakytas pasitikėjimo lygis, tačiau neleiskite, kad pasitikėjimas paverstų jus pasyviu jūsų globos dalyviu. Tai tavo gyvenimas. Niekas nesiruošia dėl to kovoti taip stipriai, kaip jūs.

Prisijunkite prie kitų moterų, sergančių endometrioze, bendruomenių ir tinklų. Kadangi tikrųjų endometriozės specialistų yra labai nedaug, dalijimasis patirtimi ir ištekliais yra geros priežiūros pagrindas.

32 metų Jenneh Bockari šiuo metu gyvena Los Andžele. Ji 10 metų buvo slaugytoja, dirbanti pagal įvairias specialybes. Šiuo metu ji baigia magistrantūros studijas ir tęsia slaugos magistro studijas. Atradusi, kad „endometriozės pasaulyje“ sunku naršyti, Jenneh ėjo į „Instagram“, kad galėtų pasidalinti savo patirtimi ir rasti išteklių. Jos asmeninę kelionę galima rasti @lifeabove_endo. Matydama, kad trūksta informacijos, Jenneh aistra propaguoti ir mokyti paskatino ją surasti Endometriozės koalicija su Natalie Archer. Misija „Endo Co“ yra didinti sąmoningumą, skatinti patikimą švietimą ir padidinti endometriozės tyrimų finansavimą.