Kitiems SMA sergančių vaikų tėvams, čia yra mano patarimas

Mieli naujai diagnozuoti draugai,

Mes su žmona sustingę sėdėjome savo automobilyje ligoninės stovėjimo aikštelėje. Miesto triukšmas lauke dūzgė, tačiau mūsų pasaulį sudarė tik tie žodžiai, kurie nebuvo sakomi. Mūsų 14 mėnesių dukra sėdėjo savo kėdutėje ir kopijavo mašiną užpildžiusią tylą. Ji žinojo, kad kažkas negerai.

Mes ką tik baigėme eilę bandymų, norėdami sužinoti, ar ji turi stuburo raumenų atrofiją (SMA). Gydytojas mums pasakė, kad negalėtų diagnozuoti ligos be genetinių tyrimų, tačiau jo elgesys ir akių kalba mums pasakė tiesą.

Po kelių savaičių genetinis tyrimas grįžo į mus, patvirtindamas blogiausias mūsų baimes: mūsų dukra turėjo 2 tipo SMA su trimis dingusių asmenų kopijomis SMN1 genas.

Kas dabar?

Jūs galite sau užduoti tą patį klausimą. Gali būti, kad sėdi nuliūdęs, kaip mes tą lemtingą dieną. Galite būti sumišęs, sunerimęs ar patirti šoką. Ką jaučiatės, galvojate ar darote - {textend} skirkite šiek tiek laiko kvėpavimui ir skaitykite toliau.

SMA diagnozė lemia gyvenimo aplinkybes. Pirmas žingsnis - pasirūpinti savimi.

Liūdėti: Yra tam tikros rūšies nuostoliai, atsirandantys dėl tokio tipo diagnozės. Jūsų vaikas negyvens įprasto gyvenimo ar tokio gyvenimo, kokį jūs jam įsivaizdavote. Liūdėk dėl šios netekties su savo sutuoktiniu, šeima ir draugais. Verkite. Išreikšti. Atspindėk.

Pertvarkyti: Žinok, kad viskas nėra prarasta. Vaikų, sergančių SMA, protinės galimybės niekaip nepaveikiamos. Iš tikrųjų žmonės, turintys SMA, dažnai yra labai protingi ir gana socialūs. Be to, dabar yra gydymas, kuris gali sulėtinti ligos progresavimą, ir atliekami klinikiniai tyrimai žmonėms, kad būtų galima išgydyti.

Ieškoti: Sukurkite sau palaikymo sistemą. Pradėkite nuo šeimos ir draugų. Išmokite juos, kaip prižiūrėti savo vaiką. Mokykite juos naudoti mašinas, naudotis tualetu, maudytis, rengtis, nešiotis, perkelti ir maitinti. Ši paramos sistema bus vertingas rūpinantis savo vaiku. Sukūrę vidinį šeimos ir draugų ratą, eikite toliau. Ieškokite vyriausybinių agentūrų, kurios padėtų žmonėms su negalia.

Puoselėti: Kaip sakoma: „Prieš padėdami savo vaikui, turite užsidėti savo deguonies kaukę“. Čia galioja ta pati sąvoka. Raskite laiko palaikyti ryšį su artimiausiais. Skatinkite save ieškoti malonumo, vienatvės ir apmąstymų akimirkų. Žinok, kad tu ne vienas. Kreipkitės į SMA bendruomenę socialiniuose tinkluose. Susitelkite į tai, ką jūsų vaikas gali padaryti, o ne į tai, ko negali.

Planas: Pažvelkite į ateitį, kas gali būti ar ne, ir atitinkamai planuokite. Būkite iniciatyvus. Susikurkite vaiko gyvenamąją aplinką taip, kad jis galėtų joje sėkmingai naršyti. Kuo daugiau SMA turintis vaikas gali padaryti sau, tuo geriau. Atminkite, kad jų pažinimas neturi įtakos ir jie puikiai žino apie savo ligą ir tai, kaip ji juos riboja. Žinokite, kad nusivylimas įvyks, kai jūsų vaikas pradės lyginti save su bendraamžiais. Raskite tai, kas jiems tinka, ir džiaukitės tuo. Leisdamiesi į šeimos ekskursijas (atostogas, vakarienes ir pan.) Įsitikinkite, kad vietoje bus jūsų vaikas.

Advokatas: Atsistokite už savo vaiką švietimo arenoje. Jie turi teisę į jiems geriausiai tinkantį išsilavinimą ir aplinką. Būkite iniciatyvus, būkite malonus (bet tvirtas) ir užmegzkite pagarbius bei prasmingus santykius su tais, kurie dirbs su jūsų vaiku visos mokyklos dienos metu.

Mėgautis: Mes nesame savo kūnai - {textend} esame kur kas daugiau. Pažvelkite giliai į savo vaiko asmenybę ir išryškinkite jose geriausius dalykus. Jie džiaugsis jūsų malonumu. Būkite sąžiningi su jais dėl savo gyvenimo, kliūčių ir sėkmės.

Rūpinimasis vaiku su SMA sustiprins jus neapsakomais būdais. Tai sukels iššūkį jums ir visiems jūsų santykiams. Tai išryškins jūsų kūrybinę pusę. Tai išryškins jumyse karį. Mylėdamas vaiką su SMA, be abejo, pradėsi kelionę, kurios niekada nežinojai. Ir dėl to būsite geresnis žmogus.

Tu gali tai padaryti.

Pagarbiai

Michaelas C. Castenas

Michaelas C. Castenas gyvena su žmona ir trimis gražiais vaikais. Jis turi psichologijos bakalauro ir pradinio ugdymo magistro laipsnius. Jis dėsto daugiau nei 15 metų ir džiugina raštu. Jis yra Elos kampas, kuris kronikuoja jo jauniausio vaiko gyvenimą su stuburo raumenų atrofija.