Kaip išlikti aktyviam gyvenant stuburo raumenų atrofijai

Turinys

• Valgykite sveiką mitybą
• Nepraleiskite susitikimų su savo SMA priežiūros komanda
• Investuokite į naujas technologijas
• Išbandykite vandens terapiją
• Registracija į vasaros stovyklą
• Venkite kvėpavimo takų infekcijų
• Paėmimas

Stuburo raumenų atrofija (SMA) veikia viso kūno raumenis, ypač kvėpavimo raumenis, ir lemia rankų ir kojų silpnumą. Būti aktyviam tokiomis sąlygomis gali būti sunku. Fizinis aktyvumas padeda palaikyti sveikus sąnarius ir kvėpavimo funkciją, taip pat gali užkirsti kelią nutukimui.

Jei nelaikysite aktyvaus, SMA simptomai gali pasunkėti. Dėl mobilumo trūkumo gali atsirasti:

• sunku išlikti vertikalioje padėtyje
• raumenų įtempimas ir kontraktūros
• sąnarių skausmas
• blogas virškinimas
• pasunkėjęs kvėpavimas

Čia yra keletas patarimų, kaip jūsų vaikas gali išlikti aktyvus, nepaisant tokio neįgalumo kaip SMA.

Valgykite sveiką mitybą

Išlaikykite sveiką svorį. Dietos, kurioje gausu vaisių, daržovių, liesų baltymų ir neskaldytų grūdų, vaikas gali ilgiau išlikti aktyvus.

Mityba yra svarbi palaikant raumenų masę ir tam tikrą jėgą. Padėti gali patyręs dietologas ar dietologas. Jie gali užtikrinti, kad jūsų vaikas gaus reikiamų vitaminų, mineralų ir maistinių medžiagų, kad išliktų kuo sveikesnis, taip pat tinkamą kalorijų skaičių, kad išlaikytų savo kūno svorį.

Nepraleiskite susitikimų su savo SMA priežiūros komanda

Svarbu, kad jūs ir jūsų vaikas gautumėte kuo daugiau naudos iš apsilankymų kartu su savo SMA priežiūros komanda. Ergoterapijos ir fizinės terapijos specialistai padeda jūsų vaikui atlikti įvairius judesio pratimus. Šie pratimai gali padėti pagerinti lankstumą ir funkciją.

Jei vaiko sąnariai dažnai nejuda visu judesiu, raumenys gali būti įtempti. Tai vadinama kontraktūra. Kontraktukai sukelia diskomfortą, riboja judėjimą ir blogina lankstumą.

Ergoterapijos ir fizinės terapijos specialistai taip pat gali rekomenduoti naudoti ortopediją. Ortotika gali sumažinti diskomfortą sąnariuose ir neteisingą derinimą bei sumažinti kontraktūras. Šie terapeutai taip pat gali padėti jums atlikti atsparius pratimus ir jėgos treniruotes. Tai galite atlikti namuose su savo vaiku. Bendradarbiavimas su savo SMA priežiūros komanda gali padėti jūsų vaikui pasisekti.

Investuokite į naujas technologijas

Pažanga medicinos įrangos ir kompiuterinių priemonių dėka SMA sergantiems žmonėms suteikė galimybę savarankiškai atlikti fizinę veiklą. Invalidų kėdės, petnešos ir egzoskeletai gali pagerinti judėjimą. Jie taip pat gali skatinti aktyvų dalyvavimą namuose ir mokykloje.

Dėl patobulintos neįgaliųjų vežimėlių technologijos dabar yra įmanoma pritaikyti daugelį pritaikytų sporto šakų, pavyzdžiui, futbolą ar tenisą. Prisitaikantys triračiai taip pat gali padėti vaikui mankštintis ir žaisti su bendraamžiais. Daugelyje bendruomenių yra ištisos adaptyvios sporto organizacijos.

Raumenų distrofijos asociacija (MDA) turi nacionalinę įrangos programą tiems, kurie negali sau leisti atsargų. Jie gali jums paskolinti švelniai naudojamus neįgaliųjų vežimėlius ir kitą geros būklės medicininę įrangą. Kreipkitės į MDA, norėdami paprašyti paslaugų ar sužinoti daugiau.

Išbandykite vandens terapiją

Vandens terapija yra puikus fizinis aktyvumas žmonėms, sergantiems SMA. Vandens plūdrumas padeda sumažinti sąnarių spaudimą. Tai taip pat suteikia didesnį rankų ir kojų judesių diapazoną.

Tokie užsiėmimai kaip burbulų pūtimas vandenyje gali padėti sustiprinti kvėpavimo raumenis. Atsparumo plaukiojimui pratimai ir šokinėjimo veikla gali pagerinti raumenų jėgą. Vaikščiojimas vandenyje į priekį, atgal ir į šoną taip pat gali sustiprinti raumenis.

Registracija į vasaros stovyklą

Vasaros stovyklos vaikams su negalia yra puikus būdas įsitraukti į linksmus užsiėmimus su kitais vaikais saugioje aplinkoje. Pvz., MDA vasaros stovyklose vaikai, sergantys SMA ir kitomis ligomis, gali laisvai mėgautis tokiais nuotykiais kaip jodinėjimas žirgais ir plaukimas. Vaikai taip pat gali užmegzti draugystę su kitais vaikais, kurie turi tas pačias negalias.

Venkite kvėpavimo takų infekcijų

Žmonėms, gyvenantiems su SMA, yra didesnė rizika užsikrėsti sunkiomis infekcijomis. Taip yra dėl to, kad jie turi silpnesnius kvėpavimo raumenis. Būti aktyviam dar sunkiau, jei vaikas suserga kvėpavimo takų infekcijomis, kurios apsunkina kvėpavimą.

Įsitikinkite, kad dirbate su kvėpavimo priežiūros specialistu ar pulmonologu. Be to, įsitikinkite, kad turite prieigą prie tinkamos medicininės įrangos. Įranga, tokia kaip pagalbinė priemonė nuo kosulio, gali išvengti infekcijų. Taip pat turėtumėte vengti kontaktų su sergančiais žmonėmis.

Paėmimas

Fiziniai apribojimai, kuriuos sukelia SMA ir kitos raumenų ligos, dar nereiškia, kad jūsų vaikas negali išlikti aktyvus. Bendradarbiavimas su dietologais ir fizinės bei profesinės terapijos specialistais gali padėti pasiekti sėkmės. Vandens terapija, neįgaliųjų vežimėlių sportas ir vasaros stovyklos suteikia vaikams su negalia galimybę dalyvauti smagiuose užsiėmimuose savo tempu, saugioje ir prieinamoje aplinkoje.