Stuburo raumenų atrofija: geriausi internetiniai šaltiniai

Turinys

• Raumenų distrofijos asociacija
• Išgydyti SMA
• Gwendolyno stiprus fondas
• „SMA Angelų“ labdara
• Organizacijos už JAV ribų

Stuburo raumenų atrofija (SMA) veikia kiekvieną kasdienį gyvenimą. Taigi svarbu mokėti aptarti problemas ir kreiptis patarimo.

Prisijungimas prie SMA palaikymo grupės gali turėti teigiamos įtakos jūsų emocinei savijautai. Tai verta apsvarstyti tėvams, šeimos nariams ar žmonėms, gyvenantiems su SMA.

Štai keletas geriausių internetinių šaltinių, skirtų SMA palaikymui:

Raumenų distrofijos asociacija

Raumenų distrofijos asociacija (MDA) yra pagrindinis SMA tyrimų rėmėjas. MDA taip pat siūlo palaikymo grupes, kai kurios specialiai skirtos SMA. Kiti yra skirti raumenų sutrikimams apskritai. Jie aptaria sielvarto, perėjimų ar gydymo valdymą. MDA taip pat turi palaikymo grupes vaikų, turinčių raumenų sutrikimų, tėvams.

Norėdami rasti palaikymo grupę, susisiekite su vietiniu MDA darbuotoju. Eikite į MDA palaikymo grupės puslapį ir kairėje puslapio pusėje įveskite savo pašto kodą į lokatoriaus įrankį „Ieškoti MDA savo bendruomenėje“.

Paieškos rezultatuose bus nurodytas jūsų vietinio MDA biuro telefono numeris ir adresas. Taip pat galite rasti vietinį globos centrą ir artėjančius renginius savo rajone.

Daugiau palaikymo internetu galima gauti per organizacijos socialinės žiniasklaidos bendruomenes. Suraskite juos „Facebook“ arba stebėkite „Twitter“.

Išgydyti SMA

„Cure SMA“ yra ne pelno siekianti advokatų organizacija. Jie kasmet rengia didžiausią SMA konferenciją pasaulyje. Konferencijoje dalyvauja mokslininkai, sveikatos priežiūros specialistai, žmonės su liga ir jų šeimos.

Jų svetainėje yra daug informacijos apie SMA ir prieigą prie palaikymo paslaugų. Jie netgi pateikia neseniai diagnozuotiems asmenims priežiūros paketus ir informacinius paketus.

Šiuo metu visoje Jungtinėse Valstijose yra 34 savanorių vadovaujami „Cure SMA“ skyriai. Kontaktinę informaciją rasite „Cure SMA“ skyrių puslapyje.

Kiekvienas skyrius kasmet organizuoja renginius. Vietiniai renginiai yra puikus būdas susitikti su kitais, kuriuos paveikė SMA.

Kreipkitės į vietinį skyrių arba apsilankykite „Cure SMA“ įvykių puslapyje, kad ieškotumėte įvykių savo valstijoje.

Taip pat galite susisiekti su kitais per „Cure SMA“ „Facebook“ puslapį.

Gwendolyno stiprus fondas

„Gwendolyn Strong Foundation“ (GSF) yra ne pelno organizacija, didinanti pasaulinį SMA supratimą. Norėdami susisiekti su kitais, galite susisiekti su jų „Facebook“ puslapiu arba „Instagram“. Taip pat galite prisijungti prie jų adresų sąrašo, kad gautumėte naujinių.

Viena jų iniciatyvų yra „Project Mariposa“ programa. Per programą jie galėjo suteikti 100 „iPad“ įrenginių žmonėms, turintiems SMA. „IPad“ šiems žmonėms padeda bendrauti, mokytis ir puoselėti nepriklausomybę.

Užsiprenumeruokite GSF „YouTube“ kanalą, kad sužinotumėte apie naujienas apie projektą ir žiūrėtumėte vaizdo įrašus, kuriuose žmonės su SMA pasakoja savo istoriją.

GSF svetainėje taip pat yra tinklaraštis, skirtas padėti žmonėms, gyvenantiems su SMA, ir jų šeimoms sekti informaciją apie SMA tyrimus. Skaitytojai taip pat gali sužinoti apie gyvenančių su SMA kovas ir sėkmes.

„SMA Angelų“ labdara

„SMA Angels Charity“ skirta surinkti pinigų moksliniams tyrimams ir pagerinti SMA sergančių žmonių priežiūros kokybę. Organizacijai vadovauja savanoriai. Kiekvienais metais jie surengia kamuolį, kad surinktų pinigų SMA tyrimams.

Organizacijos už JAV ribų

SMA fondas turi sąrašą SMA organizacijų, esančių visame pasaulyje. Naudokite šį sąrašą norėdami rasti SMA organizaciją savo šalyje, jei gyvenate ne JAV.

Apsilankykite jų svetainėje arba paskambinkite daugiau informacijos apie palaikymo grupes.