Audinių problemos: ar aš neįgalus?

Turinys

• Nėra jokio testo, pažymėjimo ar gairių, nustatančių, ką galite ir ko negalite pasakyti apie negalią.

Sveiki apsilankę audinių klausimais, komiškojo Ash Fisher patarimų skiltyje apie jungiamojo audinio sutrikimą, Ehlerso-Danloso sindromą (EDS) ir kitas lėtinės ligos bėdas. Ash turi EDS ir yra labai nuožmus; turėti patarimų koloną yra svajonių išsipildymas.Turite klausimą Ash? Pasiekite tai per „Twitter“ ar „Instagram“ @AshFisherHaha.

Gerb. Audinių problemos,

Aš esu 30 metų moteris, kuriai diagnozuota MS prieš dvejus metus. Buvau atletiškas, darbingas vaikas ir paauglys. Mano simptomai prasidėjo tik prieš kelerius metus, bet greitai tapo sekinantys. Aš naudojau neįgaliųjų vežimėlį ir dažniausiai buvau rišamas lovoje nuo 2016 m. Iki 2018 m. Pradžios. Būdamas savo sunkiausiu, aš radau paguodą internetinėse neįgaliųjų bendruomenėse ir pradėjau ginti negalią.

Pagaliau radau veiksmingą gydymą ir esu remisijoje. Aš nebenaudoju savo invalido vežimėlio ir dirbu visą darbo dieną. Aš turiu savo blogų dienų, bet apskritai aš vėl gyvenu palyginti normalų gyvenimą. Dabar jaučiuosi kiek sumišusi dėl to, koks balsingas buvau dėl negalios. Ar galiu net vadinti save neįgaliu, kai mano sugebėjimai iš tikrųjų jau nėra tokie riboti? Ar tai nepagarba „tikriems“ neįgaliesiems?

- neįgalus ar anksčiau neįgalus ar kažkas

Žaviuosi, kaip galvoji apie negalią ir savo tapatybę. Tačiau aš manau, kad jūs šiek tiek permąstėte tai.

Jūs sergate sunkia liga, kuri kartais tampa neįgalia. Man tai skamba kaip negalia!

Aš suprantu jūsų konfliktą, atsižvelgiant į tai, kad mūsų visuomenės požiūris į negalią yra griežtai dvejetainis: jūs esate neįgalus ar ne (ir tik „tikrai“ esate neįgalus, jei naudojatės invalido vežimėliu). Jūs ir aš žinome, kad tai yra daug sudėtingiau.

Jums to visiškai nereikia kada nors jaustis gėdingai kalbant apie negalią ir ginant už ją! Įprasta, kad kasdienis gyvenimas sukasi apie jūsų ligą po diagnozės nustatymo ar kai ką keičiantį gyvenimą, kai tampama lovoje ir reikalingas invalido vežimėlis.

Yra tiek daug ko išmokti. Tiek bijoti. Tiek daug vilčių. Tiek daug liūdėti. Tai reikia daug apdoroti.

Bet apdorokite tai, ką padarėte! Aš labai džiaugiuosi, kad internete radote komfortą ir palaikymą. Mums taip pasisekė gyventi laikais, kai net tie, kurie serga retomis ligomis, gali susisiekti su panašiais protais ar kūnais.

Be abejo, aš taip pat manau, kad sveika ir suprantama pasitraukti iš šių bendruomenių. Jūsų diagnozė buvo prieš porą metų ir dabar esate remisijoje.

Esu įsitikinęs, kad esate MS ekspertas. Jums leidžiama atsitraukti nuo internetinio pasaulio ir mėgautis savo gyvenimu. Internetas visada yra kaip šaltinis, kai jums jo reikia.

Aš asmeniškai rašau, kaip jūs sakote: „vėl gana normalus gyvenimas“. Prieš dvejus metus naudojau cukranendrę ir daugiausiai dienų praleisdavau lovoje, sukeldamas erzinančius Ehlerso-Danloso sindromo skausmus. Mano gyvenimas pasikeitė drastiškai ir skausmingai.

Aš buvo Tada neįgalus, tačiau dveji metai fizinės terapijos, sveiko miego, mankštos, tt ir aš galiu dirbti visą darbo dieną ir vėl eiti į žygius. Taigi, kai tai paaiškės dabar, aš norėčiau pasakyti: „Aš turiu negalią (arba lėtinę ligą)“, o ne „aš esu neįgalus“.

Taigi kaip jūs turėtumėte save vadinti?

Nėra jokio testo, pažymėjimo ar gairių, nustatančių, ką galite ir ko negalite pasakyti apie negalią.

Jūs manote, kad esate geras ir rūpestingas žmogus, ir aš galiu pasakyti, kad jūs giliai svarstote šį klausimą. Aš duodu jums leidimą tai leisti.

Kalbėkite apie savo sveikatą ir savo sugebėjimus, vartodami bet kokius žodžius, kurie jums jaustųsi patogiai. Gerai, jei žodžiai keičiasi kiekvieną dieną. Gerai, jei „neįgalieji“ jaučiasi teisingesni nei „turi lėtinę ligą“.

Gerai, jei kartais apie tai visai nenorite kalbėti. Viskas gerai. Aš pažadu. Jums sekasi puikiai.

Jūs turite tai. Iš tikro.

Nerangiai,

Pelenai

Ash Fisher yra rašytojas ir komikas, gyvenantis su hipermobiliu Ehlerso-Danloso sindromu. Neturėdama dienos banguojančio kūdikio-elnio dieną, ji žygiuoja su savo korgiju Vincentu. Ji gyvena Oaklande. Sužinokite daugiau apie ją Interneto svetainė.