Kaip Viktorija Arlen ištrūko iš paralyžiaus ir tapo parolimpiete

Turinys

• Sparčiai besivystanti, paslaptinga liga
• Nepaisydamas šansų ir jos gydytojų
• Atgauti savo jėgas
• Peržengiant ribas
• Pasiruošę bėgti
• Žvilgsnis į ateitį
• Apžvalga skirta

Ketverius ilgus metus Viktorija Arlen negalėjo vaikščioti, kalbėti ar perkelti savo kūno raumens. Tačiau, to nežinodama aplinkiniams, ji galėjo girdėti ir mąstyti - ir tuo pačiu galėjo tikėtis. Pasinaudojus šia viltimi ji galiausiai išgyveno, atrodo, neįveikiamus sunkumus ir atgavo sveikatą bei gyvybę.

Sparčiai besivystanti, paslaptinga liga

2006 m., Būdamas 11 metų, Arlenas susirgo neįtikėtinai retu skersinio mielito, ligos, sukeliančios nugaros smegenų uždegimą, ir ūminio išplitusio encefalomielito (ADEM), uždegiminio smegenų ir nugaros smegenų priepuolio, deriniu. Nekontroliuojamos dvi sąlygos gali būti mirtinos.

Deja, tik po daugelio metų, kai ji pirmą kartą susirgo, Arlen pagaliau gavo šią diagnozę. Vėlavimas visam laikui pakeistų jos gyvenimo eigą. (Susijęs: Gydytojai ignoravo mano simptomus trejus metus, kol man nebuvo diagnozuota 4 stadijos limfoma)

Tai, kas iš pradžių prasidėjo kaip skausmai šalia nugaros ir šono, peraugo į baisų pilvo skausmą, galiausiai privedant prie apendektomija. Tačiau po šios operacijos jos būklė tik blogėjo. Be to, Arlen sako, kad viena jos pėda pradėjo šlubuoti ir vilkti, tada ji prarado jausmą ir funkcijas abiejose kojose. Netrukus ji buvo paguldyta į ligoninę. Ji pamažu prarado rankų ir rankų funkciją, taip pat gebėjimą tinkamai nuryti. Norėdama kalbėti ji stengėsi rasti žodžius. Ir tada, praėjus vos trims mėnesiams nuo jos simptomų atsiradimo, ji sako: „viskas sutemo“.

Kitus ketverius metus Arlen praleido paralyžiuota ir, kaip ji ir jos gydytojai, vadino „vegetatyvine būsena“ - negalėjo valgyti, kalbėti ar net pajudinti veido raumenų. Ji buvo įstrigusi kūne, kurio negalėjo pajudėti, balsu, kurio negalėjo naudoti. (Verta pažymėti, kad medicinos visuomenė nuo to laiko vengia termino vegetatyvinė būsena, nes kai kas pasakytų, kad terminas yra nuvertinamas, o vietoj to pasirinko nereaguojančio budrumo sindromą.)

Kiekvienas gydytojas, su kuriuo konsultavosi Arleno tėvai, šeimai nedavė jokios vilties. „Pradėjau girdėti pokalbius, kad man nepasiseks arba kad toks būsiu visą gyvenimą“, - sako Arlenas. (Susijęs: man buvo diagnozuota epilepsija, net nežinodama, kad turiu traukulių)

Nors niekas nežinojo, Arlen galėtų visa tai girdi - ji vis dar buvo ten, tiesiog negalėjo nei kalbėti, nei pajudėti. „Bandžiau šauktis pagalbos, kalbėtis su žmonėmis, judėti ir pakilti iš lovos, bet niekas į mane neatsiliepė“, – sako ji. Arlen apibūdina šią patirtį kaip „užrakintą“ savo smegenyse ir kūne; ji žinojo, kad kažkas labai negerai, bet nieko negalėjo padaryti.

Nepaisydamas šansų ir jos gydytojų

Tačiau nepaisant visų beviltiškų ekspertų prognozių, Arlen 2009 m. gruodį užmezgė akių kontaktą su savo motina – judėjimas, rodantis neįtikėtiną jos kelionę į sveikimą. (Anksčiau, kai ji atmerkdavo akis, jos žiūrėdavo tuščiai.)

Šis sugrįžimas buvo tik medicinos stebuklas: visiškai atsigauti po skersinio mielito yra mažai tikėtina, jei teigiama pažanga nebus pasiekta per pirmuosius tris ar šešis mėnesius, o greitas simptomų atsiradimas (kaip patyrė Arlenas) tik silpnina prognozę, teigia Nacionaliniai sveikatos institutai (NIH). Be to, ji vis dar kovojo su AEDM, kuri sunkiais atvejais, tokiais kaip Arlenas, gali sukelti „lengvą ar vidutinio sunkumo sutrikimą visą gyvenimą“.

„Mano [dabartiniai] specialistai sakė: „Kaip tu gyveni? Žmonės iš to neišeina!“, – sako ji.

Net kai ji pradėjo atgauti judėjimą – sėdėti, valgyti pati – jai vis tiek reikėjo vežimėlio kasdieniame gyvenime, o gydytojai skeptiškai vertino, ar ji kada nors vėl galės vaikščioti.

Kol Arlen buvo gyva ir budri, išbandymas paliko jos kūnui ir protui ilgalaikius padarinius. Dėl rimtų smegenų ir nugaros smegenų pažeidimų Arlenas nebebuvo paralyžiuotas, bet negalėjo pajusti jokio judesio kojose, todėl buvo sunku siųsti signalus iš smegenų į galūnes, kad būtų galima imtis veiksmų. (Susijęs: Turėdamas silpną ligą, išmokiau būti dėkingam už savo kūną)

Atgauti savo jėgas

Augdama su trimis broliais ir atletiška šeima, Arlen mėgo sportą – ypač plaukimą, kuris buvo jos „ypatingas laikas“ su mama (pati aistringa plaukike). Būdama penkerių metų ji netgi pasakė mamai, kad vieną dieną laimės aukso medalį. Taigi, nepaisant savo apribojimų, Arlen sako, kad buvo susikoncentravusi į tai, ką ji galėtų daryti su savo kūnu, o padrąsinus šeimai, ji vėl pradėjo plaukti 2010 m.

Tai, kas iš pradžių prasidėjo kaip fizinės terapijos forma, vėl sužadino jos meilę sportui. Ji nevaikščiojo, bet mokėjo plaukti - ir gerai. Taigi kitais metais Arlenas rimtai pradėjo plaukti. Netrukus po tų specialių treniruočių ji pateko į 2012 m. Londono parolimpines žaidynes.

Ji matė visą tą ryžtą ir sunkų darbą, kai ji plaukė už JAV komandą ir iškovojo tris sidabro medalius, be to, atsiėmė auksą 100 metrų laisvuoju stiliumi.

Peržengiant ribas

Vėliau Arlenas neplanavo tiesiog pakabinti medalių ir atsipalaiduoti. Atsigavimo metu ji dirbo su „Project Walk“, paralyžiaus atkūrimo centru, įsikūrusiu Karlsbade, Kalifornijoje, ir sako, kad jai pasisekė, kad gavo jų profesionalų palaikymą. Ji norėjo kažkaip grąžinti savo skausmą ir rasti tikslą. Taigi, 2014 m. Ji ir jos šeima Bostone atidarė „Project Walk“ įstaigą, kurioje galėjo tęsti mokymą ir pasiūlyti judumo reabilitacijos erdvę kitiems, kuriems jos prireikė.

Tada per kitų metų treniruotę įvyko netikėtas įvykis: Arlenas kažką pajuto kojose. Tai buvo raumuo, ir ji jautė, kaip jis „įsijungia“, – aiškina ji – ko nejautė nuo pat paralyžiaus. Dėl nuolatinio atsidavimo fizinei terapijai vienas raumenų judesys tapo katalizatoriumi, ir 2016 m. vasario mėn. Arlen padarė tai, ko jos gydytojai niekada nemanė įmanoma: ji žengė žingsnį. Po kelių mėnesių ji vaikščiojo su įtvaru kojoms be ramentų, o 2017 m. Arlenas risojo lape kaip konkurso dalyvis. Šokiai su žvaigždėmis.

Pasiruošę bėgti

Net ir turėdama visus tuos laimėjimus po diržu, ji į savo rekordų knygą įtraukė dar vieną laimėjimą: 2020 m. sausio mėn. Arlenas paleido Walt Disney World 5K – tai skambėjo kaip sapnas, kai ji gulėjo nejudėdama ligoninės lovoje daugiau nei 10 metų. prieš metus. (Susijęs: Kaip aš pagaliau įsipareigojau nubėgti pusmaratonį ir vėl susisiekiau su savimi procese)

„Kai dešimt metų sėdi invalido vežimėlyje, tikrai išmoksti mylėti bėgimą! ji sako. Daugiau raumenų apatinėje kūno dalyje dabar yra ir veikia (tiesiogine prasme) dėl daugelio metų treniruočių su „Project Walk“, tačiau vis dar reikia padaryti pažangą dėl kai kurių mažų, stabilizuojančių kulkšnių ir pėdų raumenų, – aiškina ji.

Žvilgsnis į ateitį

Šiandien Arlenas yra šeimininkas Amerikos Ninja Warrior Junior ir nuolatinis ESPN reporteris. Ji yra paskelbta autorė – skaitykite jos knygą Užrakintas: noras išgyventi ir ryžtis gyventi („Buy It“, 16 USD, bookshop.org)-fondo „Victoria's Victory“ įkūrėjas, siekiantis padėti kitiems, turintiems „judėjimo problemų dėl gyvybę pakeičiančių sužalojimų ar diagnozės“, skiriant stipendijas atsigavimo poreikiams, rašoma fondo svetainėje.

„Dėkingumas mane išlaikė daugelį metų ten, kur viskas klostėsi ne mano naudai“, – sako Arlenas. "Tai, kad galiu pasikasyti nosį, yra stebuklas. Kai buvau užsidaręs [savo kūne], prisimenu, kaip galvojau:" Jei vieną dieną galėčiau tiesiog pasikasyti nosį, tai būtų didžiausias dalykas pasaulyje! " ji liepia žmonėms, išgyvenantiems sunkų laikotarpį, „sustoti ir nusikrapštyti nosį“, kad parodytų, kaip tokį paprastą judesį galima laikyti savaime suprantamu dalyku.

Ji taip pat sako, kad yra labai daug skolinga savo šeimai. „Jie niekada manęs neatsisakė“, - sako ji. Net kai gydytojai jai pasakė, kad ji pasimetusi, jos šeima neprarado vilties. "Jie mane pastūmėjo. Jie manimi tikėjo."

Nepaisant visko, ką išgyveno, Arlenas sako, kad nieko nepakeis. „Viskas nutinka dėl priežasties“, – sako ji. „Man pavyko šią tragediją paversti kažkuo pergalinga ir padėti kitiems.

Apžvalga skirta