VN portretai: ko norėčiau, kad žinočiau

Turinys

• Theresa Mortilla, diagnozuota 1990 m
• Alexas Faurote'as, diagnozuotas 2010 m
• Kyle'as Stone'as, diagnozuota 2011 m

Išsėtinė sklerozė (MS) yra sudėtinga būklė, paveikianti kiekvieną skirtingai. Susidūrę su nauja diagnoze, daugelis pacientų yra sumišę ir išsigandę tiek dėl ligos netikrumo, tiek dėl galimybės tapti neįgalia. Tačiau daugeliui gyvenimo su MS liga realybė nėra tokia bauginanti. Tinkamai gydant ir tinkamai gydytojų komandai dauguma žmonių, sergantys IS, gali gyventi visavertį ir aktyvų gyvenimą.

Pateikiame keletą patarimų iš trijų žmonių, gyvenančių su ŠN, ir ko jie nori, kad būtų žinoję po diagnozės.

Theresa Mortilla, diagnozuota 1990 m

„Jei jums nauja diagnozė, beveik nedelsdami kreipkitės į MS visuomenę. Pradėkite rinkti informaciją apie gyvenimą su šia liga, bet eikite lėtai. Yra tikrai tokia panika, kuri atsitinka, kai jums pirmą kartą diagnozuojama, ir visi aplinkiniai panikuoja. Gaukite informacijos, kad galėtumėte išmokti savęs apie tai, kas yra gydymas ir kas vyksta jūsų kūne. Lėtai ugdykite save ir kitus. “

Pradėkite formuoti tikrai gerą medicinos komandą. Ne tik neurologas, bet ir galbūt chiropraktikas, masažo terapeutas, holistinis patarėjas. Nesvarbu, koks yra palaikomasis aspektas medicinos srityje, kalbant apie gydytojus ir holistinę priežiūrą, pradėkite suburti komandą. Galbūt net pagalvosite apie terapeutą. Daugybę kartų sužinojau, kad ... aš negalėjau [nuvykti] pas [savo šeimą], nes jie buvo taip panikuoti. Terapeuto paskyrimas gali būti išties naudingas - pasakyti „Aš dabar išsigandau ir tai vyksta“. “

Alexas Faurote'as, diagnozuotas 2010 m

„Pats didžiausias dalykas, kurio norėjau žinoti ir išmokau to eidamas, yra tai, kad MS nėra tokia neįprasta, kaip jūs manote, ir nėra tokia dramatiška, kaip atrodo. Jei ką tik išgirsti apie MS, išgirsti, kad ji puola į nervus ir tavo pojūčius. Na, tai gali turėti įtakos visiems šiems dalykams, bet neturi įtakos visiems šiems dalykams visą laiką. Reikia laiko, kad tai pablogėtų. Nebuvo būtinos visos baimės ir košmarai, kai rytoj pabusite ir negalėsite vaikščioti. “

„Suradus visus šiuos asmenis, sergančius VN, buvo akys. Jie gyvena savo kasdienį gyvenimą. Viskas yra normalu. Sugaunate juos netinkamu dienos metu, galbūt tada, kai jie šaudo ar vartoja vaistus, ir tada jūs žinosite. “

„Nebūtina tuoj pat pakeisti viso jūsų gyvenimo.“

Kyle'as Stone'as, diagnozuota 2011 m

„Ne visi VN veidai yra vienodi. Tai neturi įtakos visiems vienodai. Jei kas nors man būtų sakęs nuo pat pradžių, o ne vien tik sakydamas „jūs turite MS“, aš būčiau galėjęs geriau į tai kreiptis “.

„Man labai svarbu neskubėti ir nesileisti į gydymą nežinant, kaip tai paveiks mano kūną ir judėjimą į priekį. Labai norėjau būti informuota ir įsitikinti, kad šis gydymas man bus geriausias. Mano gydytojas įgaliojo mane įsitikinti, kad aš kontroliuoju savo gydymą ar kai kas sako “.