Koks iš tikrųjų yra gyvenimas su IPF

Turinys

• Chuckas Boetschas, diagnozuotas 2013 m
• George'as Tiffany, diagnozuotas 2010 m
• Maggie Bonatakis, diagnozuota 2003 m

Kiek kartų girdėjai ką nors sakant: „Negali būti taip blogai“? Tiems, kuriems yra idiopatinė plaučių fibrozė (IPF), išgirsti tai iš šeimos nario ar draugo, net jei jie tai reiškia gerai, gali nuvilti.

IPF yra reta, bet rimta liga, dėl kurios jūsų plaučiai sustingsta, todėl sunkiau įleisti orą ir visiškai kvėpuoti. IPF gali būti ne taip gerai žinomas kaip LOPL ir kitos plaučių ligos, tačiau tai nereiškia, kad neturėtumėte imtis iniciatyvaus požiūrio ir apie tai kalbėti.

Štai kaip trys skirtingi žmonės, kuriems diagnozuota daugiau nei 10 metų, apibūdina ligą ir ką jie nori išreikšti ir kitiems.

Chuckas Boetschas, diagnozuotas 2013 m

Sunku gyventi su protu, kuris nori daryti tai, ko kūnas nebegali padaryti tokiu pat lengvumu, ir tenka pritaikyti savo gyvenimą prie naujų fizinių galimybių. Yra tam tikri pomėgiai, kurių negaliu užsiimti, kol man nebuvo diagnozuota, įskaitant akvalangą, žygius pėsčiomis, bėgimą ir kt., Nors kai kuriuos galima nuveikti naudojant papildomą deguonį.

Be to, aš su draugais negaliu lankytis socialinėse veiklose taip dažnai, nes greitai pavargstu ir turiu vengti būti šalia didelių žmonių grupių, kurie gali sirgti.

Tačiau didžiojoje dalykų schemoje tai yra nedideli nepatogumai, palyginti su tuo, kuo kasdien gyvena kiti, turintys skirtingą negalią. ... Taip pat sunku gyventi užtikrintai, kad tai progresuojanti liga ir kad galėčiau eiti be spiralės žemyn be jokio įspėjimo. Negydant, išskyrus plaučių transplantaciją, tai sukelia daug nerimo. Tai sunkus pokytis nuo negalvojimo apie kvėpavimą iki kiekvieno kvėpavimo.

Galų gale stengiuosi gyventi vieną dieną ir džiaugtis viskuo, kas mane supa. Nors galbūt negalėčiau padaryti tų pačių dalykų, kuriuos galėjau padaryti prieš trejus metus, esu palaimintas ir dėkingas už savo šeimos, draugų ir sveikatos priežiūros komandos palaikymą.

George'as Tiffany, diagnozuotas 2010 m

Kai kas nors klausia apie IPF, aš paprastai jiems trumpai atsakau, kad tai yra plaučių liga, kai laikui bėgant tampa vis sunkiau kvėpuoti. Jei tas asmuo domisi, bandau paaiškinti, kad liga turi nežinomų priežasčių ir apima plaučių randus.

Žmonėms, turintiems IPF, kyla sunkumų atliekant sunkią fizinę veiklą, pavyzdžiui, keliant ar nešant krovinius. Kalvos ir laiptai gali būti labai sunkūs. Kas atsitinka, kai bandote atlikti bet kurį iš šių dalykų, esate apgaubtas, išsižiojęs ir jaučiate, kad tiesiog negalite gauti pakankamai oro į plaučius.

Bene sunkiausias ligos aspektas yra tada, kai nustatoma diagnozė ir jums pasakoma, kad turite gyventi tik nuo trejų iki penkerių metų. Kai kuriems ši žinia yra šokiruojanti, pražūtinga ir pribloškianti. Mano patirtis rodo, kad artimieji greičiausiai nukentės kaip ir pacientai.

Pati jaučiu, kad gyvenau visavertį ir nuostabų gyvenimą, ir nors norėčiau, kad jis tęstųsi, esu pasirengęs susitvarkyti su viskuo, kas ateis.

Maggie Bonatakis, diagnozuota 2003 m

Turėti IPF yra sunku. Tai sukelia man kvėpavimą ir labai lengvai pavargsta. Aš taip pat naudoju papildomą deguonį, ir tai turėjo įtakos veiklai, kurią galiu atlikti kiekvieną dieną.

Kartais taip pat gali jaustis vieniša: diagnozavus IPF, nebegalėjau vykti į keliones aplankyti savo anūkų, o tai buvo sunkus perėjimas, nes aš nuolat keliaudavau pas juos!

Pamenu, kai man pirmą kartą buvo diagnozuota, jaučiausi išsigandusi dėl to, kokia sunki būklė yra. Nors būna sunkių dienų, mano šeima - ir mano humoro jausmas - padeda išlaikyti mane pozityvų! Įsitikinau, kad turėjau svarbių pokalbių su savo gydytojais apie gydymą ir vertę lankyti plaučių reabilitaciją. Gydymasis, kuris lėtina IPF progresavimą, ir aktyvus vaidmuo valdant ligą suteikia man kontrolės jausmą.