Krūties vėžio bendruomenės svarba

Kai 2009 m. Man buvo diagnozuotas 2A stadijos HER2 teigiamas krūties vėžys, nuėjau į savo kompiuterį mokytis apie šią būklę.

Sužinojęs, kad liga yra labai išgydoma, mano paieškos užklausos pasikeitė nuo įdomybės, ar išgyvenčiau, ir nuo to, kaip gydyti būklę.

Aš taip pat pradėjau stebėtis tokiais dalykais:

• Kiek laiko reikia pasveikti po operacijos?
• Kaip atrodo mastektomija?
• Ar galėčiau dirbti, kol man taikoma chemoterapija?

Internetiniai tinklaraščiai ir forumai buvo naudingiausi atsakant į šiuos klausimus. Pirmąjį mano surastą tinklaraštį atsitiktinai parašė moteris, turinti tą pačią ligą. Aš skaičiau jos žodžius nuo pradžios iki galo. Man ji pasirodė labai žavi. Aš buvau siaubinga sužinojusi, kad jos vėžys buvo metastazavęs ir ji mirė. Jos vyras savo tinklaraštyje parašė įrašą su paskutiniais žodžiais.

Kai pradėjau gydytis, sukūriau savo tinklaraštį - {textend} Bet daktare, aš nekenčiu rožinės!

Norėjau, kad mano tinklaraštis būtų vilties švyturys moterims, turinčioms mano diagnozę. Norėjau, kad tai būtų apie išlikimą. Aš pradėjau dokumentuoti viską, ką patyriau - {textend}, naudodamas kuo daugiau detalių ir humoro. Norėjau, kad kitos moterys žinotų, kad jei aš sugebu tai valdyti, gali ir jos.

Kažkaip greitai pasklido žinia apie mano tinklaraštį. Parama, kurią gavau tiesiog pasidalindama savo istorija internete, man buvo labai svarbi. Iki šių dienų laikau tuos žmones prie širdies.

Taip pat radau palaikymą iš kitų moterų tinklalapyje breastcancer.org. Daugelis šios bendruomenės moterų taip pat yra mano „Facebook“ grupės dalis.

Yra daug moterų, sergančių krūties vėžiu, sugebėjusių gyventi ilgai ir sveikai.

Suraskite kitų, kurie išgyvena tai, ką išgyvenate jūs. Ši liga gali stipriai sugauti jūsų emocijas. Ryšys su kitomis moterimis, kurios turi bendrą patirtį, gali padėti palikti kai kuriuos baimės ir vienatvės jausmus ir tęsti savo gyvenimą.

2011 m., Praėjus vos penkiems mėnesiams po vėžio gydymo, sužinojau, kad mano vėžys metastazavo kepenyse. Ir vėliau, mano plaučiai.

Staiga mano tinklaraštis tapo pasakojimu apie išgyvenusį antrosios stadijos vėžį, mokymu gyventi su galutine diagnoze. Dabar buvau kitos bendruomenės - {textend} - metastazavusios bendruomenės dalis.

Internetinė parama, kurią gavau iš šios naujos bendruomenės, man reiškė pasaulį. Šios moterys buvo ne tik mano draugės, bet ir mano patarėjos. Jie man padėjo orientuotis naujame pasaulyje, į kurį buvau įmesta. Chemo ir netikrumo kupinas pasaulis. Pasaulis, kuriame niekada nežinai, ar vėžys mane paims.

Mano dvi draugės Sandy ir Vickie išmokė mane gyventi tol, kol nebegaliu. Jie abu jau praėjo.

Sandy gyveno devynerius metus sirgdama vėžiu. Ji buvo mano herojus. Mes visą dieną kalbėjomės internetu apie savo ligą ir tai, kaip liūdna palikti savo artimuosius. Mes pakalbėtume ir apie savo vaikus - {textend} jos vaikai yra to paties amžiaus kaip ir aš.

Vicki taip pat buvo mama, nors jos vaikai yra jaunesni už mano. Su liga ji išgyveno tik ketverius metus, tačiau padarė įtaką mūsų bendruomenei. Jos nenumaldoma dvasia ir energija padarė ilgalaikį įspūdį. Ji niekada nebus pamiršta.

Moterų, sergančių metastazavusiu krūties vėžiu, bendruomenė yra didelė ir aktyvi. Daugelis moterų yra šios ligos šalininkės, kaip ir aš.

Savo tinklaraštyje aš galiu parodyti kitoms moterims, kad jūs galite gyventi visavertį gyvenimą, net jei sergate krūties vėžiu. Metastazavau jau septynerius metus. Aš gydiausi IV gydymą devynerius metus. Jau dvejus metus esu remisija ir paskutiniame mano tyrime nebuvo jokių ligos požymių.

Kartais pavargau nuo gydymo ir nesijaučiu gerai, bet vis tiek skelbiu savo „Facebook“ puslapyje ar tinklaraštyje. Aš tai darau, nes noriu, kad moterys pamatytų, jog ilgaamžiškumas yra įmanomas. Tai, kad turite šią diagnozę, dar nereiškia, kad mirtis jau už kampo.

Taip pat noriu, kad moterys žinotų, jog metastazavęs krūties vėžys reiškia, kad gydysitės visą savo gyvenimą. Aš atrodau visiškai sveika ir turiu visus plaukus atgal, bet vis tiek turiu reguliariai gauti infuzijas, kad išvengčiau vėžio atsinaujinimo.

Nors internetinės bendruomenės yra puikus būdas užmegzti ryšį su kitais, visuomet yra puiki idėja susitikti ir asmeniškai. Pradėti kalbėti su Susan buvo palaima. Mes turėjome greitą obligaciją. Mes abu gyvename žinodami, koks brangus yra gyvenimas ir kokie svarbūs yra maži dalykai. Nors iš pažiūros galime atrodyti kitaip, gilumoje mūsų panašumai stebina. Aš visada branginsiu mūsų ryšį ir santykius su visomis kitomis nuostabiomis moterimis, kurias pažinojau šia liga.

Nesupraskite to, ką turite dabar. Nemanykite, kad šią kelionę turite išgyventi vienas. Jūs neprivalote. Nesvarbu, ar gyvenate mieste, ar mažame miestelyje, yra vietų, kur rasti paramą.

Kada nors gali tekti vadovauti naujai diagnozuotam asmeniui - {textend} ir jūs jiems be abejonės padėsite. Mes iš tikrųjų esame tikra sesuo.