Kodėl neatsiprašysiu, kad manau, kad autizmo supratimas vargina

Turinys

• Per didelis sąmoningumas
• Troliai po tiltu
• Per mažai sąmoningumo
• Pati etiketė
• Kampanijos nuovargis
• Pamokslas chorui

Jei esate panašus į mane, Autizmo suvokimo mėnuo iš tikrųjų yra kiekvieną mėnesį.

Aš švenčiu autizmo suvokimo mėnesį mažiausiai 132 mėnesius iš eilės ir skaičiuoju. Mano jaunesnė dukra Lily serga autizmu. Ji rūpinasi tolesniu autizmo ugdymu ir sąmoningumu.

Autizmas daro įtaką mano gyvenimui, dukrai ir pasauliui, todėl labai noriu, kad žmonės, kurie daro įtaką mūsų gyvenimui, „žinotų“. Tuo turiu omenyje bent jau bendrą supratimą apie tai, kas susiję. Noriu, kad pirmieji respondentai mano kaimynystėje suprastų, kodėl jie gali nesulaukti mano dukros atsakymo, jei klausia jos vardo ir amžiaus. Noriu, kad policija suprastų, kodėl ji gali nuo jų bėgti. Noriu, kad mokytojai būtų kantrūs, kai jos elgesys reiškia ne tik nenorą laikytis, bet ir gilesnę problemą.

Autizmas, kaip ir visa kita, yra sudėtingas ir politinis klausimas. Kaip ir visa kita, ji tampa vis sudėtingesnė, tuo daugiau sužinosite apie tai. Kad būtų lengviau palaikyti ar bent jau nepakenkti pažįstamiems žmonėms (o turint autizmą, yra tikimybė, kad iš tikrųjų juos pažįstate), autizmo suvokimas yra nepaprastai svarbus.

Bent jau tam tikru mastu. Nes kartais suvokimas apie autizmą gali būti blogas dalykas.

Per didelis sąmoningumas

Autizmo sudėtingumas ir politika gali tapti didžiuliu, jei atliekami per daug tyrimų. Jaučiuosi priblokšti kai kurių tiesiog šio straipsnio rašymo aspektų. Kuo labiau supranti visas problemas, tuo sunkiau tau žengti žingsnį, nebijant įžeisti žmogų, kuriam iš tikrųjų bandai būti sąjungininku.

Ar skiepijau, ar ne? Ar sakau „autistas“ ar „vaikas, turintis autizmą“? „Išgydyti“? "Priimti"? "Palaiminimas"? „Prakeikimas“? Kuo giliau kasti, tuo sunkiau pasidaro. Tai puikiai sutampa su mano kitu klausimu, būtent:

Troliai po tiltu

Daugelis tėvų ir autistų renkasi balandį kaip mėnesį, kad visą dėmesį sutelktų į autizmą kaip priežastį. Kasdien skelbiame su autizmu susijusius straipsnius ir pateikiame nuorodas į kitus, kurie mums atrodo malonūs, vertingi ar jaudinantys.

Bet kuo daugiau skelbiate apie sudėtingumą ir politiką, už ir prieš, tuo daugiau nesutarimų generuojate. Nes autizmas yra per daug sudėtingas, kad galėtum įtikti visiems, o kai kurie žmonės, kurių nemėgsti, TIKRAI nepatenkinti.

Kuo daugiau skelbiate, tuo daugiau trolių materializuojasi. Tai gali būti emociškai ir psichiškai išsekusi. Norite išgauti žodį, bet jie nesutinka su jūsų žodžiais ar tuo, kaip juos vartojate.

Autizmas gali reikalauti kantrybės ir tolygaus kilio. Tikriausiai metams nustojau rašyti dienoraštį apie autizmą vien todėl, kad man pasirodė, kad ginčai ir kritika yra pernelyg pavydūs. Tai sekino mano džiaugsmą, ir man reikėjo tos teigiamos energijos, kad būčiau geras tėtis.

Per mažai sąmoningumo

Jūsų vidutinis Džo turi pakankamai dėmesio, kad suvirškintų vieną ar du iš tūkstančių straipsnių, paskelbtų apie autizmą. Dėl to visada kyla rizika, kad vienas dalykas, kurį jis ar ji sureguliuoja, yra neteisingas dalykas. Kartą kažkas asmeniniame tinklaraštyje pakomentavo, kad autizmą sukėlė „spornai“ ir kad norint juos išvalyti, juos tiesiog reikėjo nuplauti apelsinų sultimis. Išgydyta!

(Tai nėra dalykas.)

Autizmo tema nėra daug sutarimo temų, todėl traktuoti bet kurį straipsnį, tinklaraščio įrašą ar net naujienas kaip autizmo evangeliją (na, aišku, išskyrus šią) gali būti blogiau nei nieko neišmokti.

Pati etiketė

Kartą skaičiau mokslininko darbą, kuris teigė, kad didžiausia autizmo problema buvo jo paties etiketė. Autizmas yra sąlygų spektras, tačiau jie visi susilieja po šia etikete.

Tai reiškia, kad žmonės stebi „Lietaus vyrą“ ir mano, kad gali pasiūlyti naudingų patarimų. Tai reiškia, kad įmonės gali gaminti vaistus, kurie palengvina vieno vaiko, turinčio autizmą, simptomus, tačiau iš tikrųjų gali sustiprinti kito vaiko simptomus. Autizmo etiketė sukuria painiavą ten, kur painiava jau egzistuoja.

Galbūt girdėjote apie posakį: „Jei sutikote vieną autizmu sergančią vaiką, sutikote VIENĄ autizmu sergančią vaiką“. Kiekvienas vaikas yra skirtingas ir jūs negalite projektuoti vieno vaiko patirties vien dėl to, kad jie dalijasi etikete.

Kampanijos nuovargis

Tai, ko nori dauguma žmonių, kurie skatina sąmoningumą autizmo klausimais, yra tai, kad anksčiau „nežinantys“ žmonės tai supranta. Tačiau per daug gero dalyko gali reikšti, kad kai kurie svarbiausi pranešimai nuskęsta vien dėl didelio kiekio. Po viso mėnesio suvokimo apie autizmą dauguma žmonių, kurie turi prabangą, tikriausiai jums pasakys: „Aš nenoriu girdėti kito dalyko apie autizmą visą gyvenimą“.

Pamokslas chorui

Prieš diagnozuojant jauniausią, buvau perskaičiusi lygiai nulį straipsnių autizmo tema. Daugelis žmonių, skaitančių autizmo žinias, nėra tikslinė auditorija. Jie gyvena gyvenimą. Tai žmonės, turintys autizmą, arba jų globėjai. Nors yra malonu žinoti, kad kažkas skaito jūsų medžiagą, sunku sukelti susidomėjimą klausimais, kurie neturi įtakos numatytos auditorijos gyvenimui (bent kiek jie žino).

Tiems iš mūsų, kuriems reikia žinoti, kad mūsų vaikai galėtų gyventi laimingiau, sveikiau, „autizmo suvokimo“ skleidimas visada bus dalykas. Ir tai yra geras dalykas. Daugiausia.

Aš nuoširdžiai džiaugiuosi galėdama pakęsti geranoriškus klausimus ar pasiūlymus, nes tai reiškia, kad jūs iš tikrųjų pakankamai rūpinatės mano dukra ar savimi, kad galėčiau bent jau perskaityti straipsnį, žiūrėti vaizdo įrašą ar pasidalinti infografika. Informacija gali nesusimaišyti su mano patirtimi, tačiau pragare iš piktų žvilgsnių ir teismo komentarų perpildytame teatre tirpsta jūsų vaikas (taip, aš ten buvau).

Taigi, skleiskite sąmoningumą autizmo klausimais šį mėnesį. Bet daryk tai žinodamas, kad gali perdegti. Daryk tai žinodamas, kad gali nepasiekti tikslinės auditorijos. Padarykite tai žinodami, kad tam tikru momentu už ką nors pagausite pragarą. Daryk tai žinodamas, kad ne viskas, ką skelbsi, bus pritaikyta kito žmogaus patirčiai. Darykite tai atsakingai.

Jimas Walteris yra knygos autorius Tiesiog „Lil“ tinklaraštis, kur jis aprašo savo nuotykius kaip vienišas dviejų dukterų tėtis, kurių viena serga autizmu. Galite sekti jį „Twitter“ adresu @blogginglily.