Nerimavau, kad neįgalumas pakenks mano vaikui. Bet tai mus suartino tik

Turinys

• O kaip vaikas? Prieš būdama nėščia nerimavau, kaip mano skausmas juos paveiks, kokius apribojimus tai užduos jų gyvenimui, kokia našta.
• Ar motina, kuri negalėjo su ja žaisti futbolo, susilpnins mūsų santykius? O kas, jei aš negalėčiau pastatyti blokų ant grindų. Ar ji nustotų manęs reikalauti žaisti?
• Pirmuosius kelerius gyvenimo metus šios mintys reguliariai užimdavo mano smegenis. Galėjau pamatyti tik tai, ko gali trūkti mano dukrai, o ne tai, ko ji sulaukė.
• Mano dukra gimė didele širdimi - malonus ir dovanojantis jausmas jai yra tiesiog natūrali būsena, tačiau net žinant, kad ją pažinant, empatija, kurią ji parodė atsigaudama, buvo tikra staigmena.
• Mano dukra, kuriai dabar 5 metai, visada pirmoji klausia, kaip ji gali padėti, jei man skaudžiai skauda dieną. Tai, kad ji gali padėti pasirūpinti manimi, reiškia jos pasididžiavimą.
• Kai paklausiu dukros, kokia ji nori būti užaugusi, ji dažniausiai sakys gydytoją.

Atrodė beveik žiaurus triukas, kad aš, lėčiausias tėvas kiekviename parke ar žaidimų erdvėje, auginsiu tokį drąsų vaiką.

Mano skausmas man buvo daugybė dalykų. Nuo 17 metų jis buvo beveik nuolatinis kompanionas, našta, žaibiškas partneris.

Tai buvo kova, kurioje buvau tikras, kad galiu laimėti, ir pati didžiausia priėmimo pamoka. Nors nepralaimėjau kovos (tai yra, aš neatsisakiau), aš turėjau įsigilinti į gilų žinojimą, kad fizinis skausmas lydės mane visur, kur einu.

Tai yra mano kūnas. Aš išmokau to mylėti, išmokau gyventi. Harmonija ne visada yra tobula, bet aš stengiuosi kiekvieną dieną. Aš vis tiek galiu patirti džiaugsmą, malonumą ir malonę, kai jaučiu, kaip mano kaulai šlifuojami, raumenys spazmuoja, nervai šaudo, kartais greitai, nuo apatinės stuburo dalies iki kelio galo iki kulnų.

Aš sužinojau savo apribojimus, kiek laiptelių galiu žengti per dieną, kokius batus privalau dėvėti, kiek šaukštelių Epsom druskos man reikia mano vonioje, kad jaustųsi lyg plūduriuoju Negyvojoje jūroje, kad laisvai plūduriuoju. pakankamai, kad galėčiau giliai įkvėpti.

Išmokau paprašyti vyro pagalbos; Aš sužinojau, kad nesu našta jo gyvenime. Dėl ligos ir sveikatos, mes pasakėme, ir jis tai turėjo omenyje.

O kaip vaikas? Prieš būdama nėščia nerimavau, kaip mano skausmas juos paveiks, kokius apribojimus tai užduos jų gyvenimui, kokia našta.

Pirmasis asmuo, kuriam pasakiau, kad esu nėščia, išskyrus vyrą, buvo mano fiziatras. Buvo vaistų, apie kuriuos reikia diskutuoti, tokių, kurių turėčiau liautis vartoti, ir kitų, kuriuos pradėčiau. Tai buvo planuota nuo tada, kai mano vyras ir aš pirmą kartą pradėjau pastoti.

Ir tai niekuo nesiskyrė nuo jokios kitos mano gyvenimo dienos. Mano gydytojo indėlis turi didelę reikšmę priimant mūsų šeimos sprendimus. Kiek aš norėjau galvoti tik apie savo dukterį, kol ji augo mano viduje, mano pačios sveikatos priežiūra dažnai buvo svarbiausia.

Likau gydytis skausmą malšinančiais vaistais, prižiūrint keletui gydytojų, ir atsigavau gulėdamas ant lovos, kai skausmas privertė kraujospūdį prilyginti linijai tarp vidutinio ir paprasto per aukšto.

Ar mano dukrai būtų geriau, jei kasdien vaikščiočiau ant bėgimo takelio? Aš dažnai galvodavau. Ar jos besivystančiam kūnui būtų ilgalaikis poveikis, nes aš ir toliau vartodavau vaistus?

Aš norėjau padaryti viską, ką galėjau, kad dukra nepajustų mano skausmo svorio, tačiau ji net nebuvo gimusi, kai supratau, kad nėra galimybės jos atsisakyti.

Kaip ir ji buvo dalis manęs, taip buvo ir mano skausmas. Tai negalėjo būti paslėpta mansardoje, tad kaip aš galėčiau kuo geriau sumažinti jos poveikį jai?

Ar motina, kuri negalėjo su ja žaisti futbolo, susilpnins mūsų santykius? O kas, jei aš negalėčiau pastatyti blokų ant grindų. Ar ji nustotų manęs reikalauti žaisti?

Mano dukra gimė tobula ir sveika bei persikiškai rožinė. Meilė, kurią jaučiau jai, buvo tokia visa apimanti, atrodė, kad net nepažįstamas vaikščiojantis galės pamatyti jos gelmes.

Niekada gyvenime nebuvau pajutusi tokio priklausymo jausmo, aš jai, kaip nors jai reikalinga, tol, kol jai reikėjo, ir už jos ribų.

Ankstyvosios tėvystės dienos man buvo beveik lengvos.Man buvo atliktos dvi ankstesnės klubo chirurgijos operacijos, todėl mano C skyriaus atkūrimas manęs nelabai sužavėjo, o aš jau praleidau didelę dalį savo suaugusio gyvenimo dirbdamas namuose ir dėl savo negalios dažnai būdavau apsigyvenęs bute.

Ankstyvoji tėvystė nesijautė vieniša, kaip buvau įspėta, kad tai padarys. Tai jautėsi kaip gražus šilumos ir surišimo burbulas, kuriame galėjau patenkinti augančios dukters poreikius.

Bet kai pradėjo formuotis apvali, lanksti forma, stiprėjo raumenys, sunkėjo kaulai ir ji pradėjo judėti, mano apribojimai tapo akivaizdesni. Dukra ėjo per bėgimą per bėgimą per 1 savaitę, ir visos mano akivaizdoje iškilusios baimės, susijusios su atlaikymu, išsipildė.

Aš verkiau naktį, kai ji miegojo, taip nuliūdusi, kad galbūt nebūčiau viskas, ko jai reikėjo tą dieną. Ar visada būtų taip? Aš stebėjausi.

Ilgai trinktelėjusi, ji plakė knygų lentynomis ir iššoko nuo parke esančios skaidrių platformos, tarsi praktikuodama pasirodyti „Amerikos Ninja Warrior“.

Stebėjau savo draugų vaikus, kai jie judėjo su šiek tiek jaudulio, nepaisant didžiojo pasaulio, kurį jie dabar apgyvendina, tačiau mano dukra kiekvieną kūną pro savo erdvę išpūtė kiekvieną galimybę.

Atrodė beveik žiaurus triukas, kad aš, lėčiausias tėvas kiekviename parke ar žaidimų erdvėje, auginsiu tokį drąsų vaiką.

Bet aš niekada niekada nenorėjau kito vaiko, niekada nenorėjau, kad mano vaikas būtų kitoks nei ji. Aš tik norėjau, kad galėčiau būti kitokia, kad galėčiau būti daugiau to, ko jai reikėjo.

Pirmuosius kelerius gyvenimo metus šios mintys reguliariai užimdavo mano smegenis. Galėjau pamatyti tik tai, ko gali trūkti mano dukrai, o ne tai, ko ji sulaukė.

Tada aš pradėjau trečiąją klubo operaciją. Dukrai buvo 2 1/2, kai šeima mėnesiui persikėlė į Koloradą, kad galėčiau atlikti sunkią ir gana ilgą (8 valandų) procedūrą kairiajame klubo kampe, kur mano IT juosta būtų surinkta ir įmontuota į sąnarį, kad padėčiau stabilumas.

Pirmą kartą palikčiau ją per naktį ir taip pat turėčiau nustoti ją maitinti krūtimi. Aš norėjau, kad tai įvyktų jos laiko plane, tikrai ne dėl mano skausmo ar traumų.

Visa tai jautėsi taip savanaudiškai, ir aš buvau kupina baimės: baimės, kad prarasime ryšį, baimės, ką gali sukelti jos išvarymas iš namų, baimė mirti tokios intensyvios operacijos metu, baimė, kad gydymas gali galiausiai atimk mane iš jos.

Motinoms sakoma, kad turime būti nesavanaudiški, kad būtume geri, visada turime atsisakyti savo vaikų (mama prilygsta kankiniui), ir, nors aš netikiu šia pavargusia trope ir stipriai jaučiu, kad tai tik skaudina motinas, aš pabandžiau sau tai priminti. kad ši operacija bus naudinga ne tik man, ji bus naudinga ir mano dukters gyvenimui.

Aš pradėjau reguliariai kristi. Kiekvieną kartą, kai pažvelgdavau į ją nuo žemės, kur staiga atsidurdavau gulėdamas, jos akyse matydavau tokį siaubą.

Norėjau laikyti jos ranką, o ne lazda. Aš labiau už viską norėjau jaustis taip, lyg galėčiau saugiai jai bėgti, be panikos jausmo, kad ji visada buvo už manęs, kad aš visada buvau per žingsnį nuo trupinėjimo iki žemės. Ši operacija pažadėjo man tai suteikti.

Mano dukra gimė didele širdimi - malonus ir dovanojantis jausmas jai yra tiesiog natūrali būsena, tačiau net žinant, kad ją pažinant, empatija, kurią ji parodė atsigaudama, buvo tikra staigmena.

Buvau nepakankamai įvertinęs, ką mano dukra sugeba. Ji norėjo padėti kiekvieną dieną; ji norėjo būti „Mama jaučiasi geriau“ dalimi.

Kai tik buvo galimybė, ji padėjo stumti mano vežimėlį. Ji norėjo su manimi susigraudinti, kai guliu lovoje, glostyti plaukus, trinti rankas. Ji kuo dažniau prisijungė prie kineziterapijos, suko skaitiklius ant ledo aparato.

Užuot paslėpusi savo skausmą nuo jos, kaip aš taip ilgai dariau, ar bent jau bandžiau, pasveikinau ją savo patirtimi ir ji atsakė norėdama sužinoti daugiau.

Visuose jos veiksmuose buvo atsižvelgiama į tai, net ir pačius mažiausius gestus. Mūsų obligacija nebuvo sulaužyta, ji buvo sustiprinta.

Pradėjome pokalbius apie tai, kuo „mamos kūnas“ skyrėsi ir kam reikėjo ypatingos priežiūros, ir kai dėl tam tikros kaltės jaučiau tai, ko ji galbūt praleido pasitraukusi, pasirodė netikėtas pasididžiavimas.

Aš mokiau dukrą užuojautos ir stebėjau, kaip tas mąstymas plinta per visą jos gyvenimą. (Pirmą kartą pamatęs didelius randus ant mano kojos po operacijos, ji paklausė, ar gali juos liesti, o tada man pasakė, kokie jie gražūs, kokia aš graži.)

Mano dukra, kuriai dabar 5 metai, visada pirmoji klausia, kaip ji gali padėti, jei man skaudžiai skauda dieną. Tai, kad ji gali padėti pasirūpinti manimi, reiškia jos pasididžiavimą.

Ir nors aš jai dažnai primenu, kad rūpintis manimi nėra jos darbas - „Aš rūpinuosi mano darbu tu, Sakau jai - ji man sako, kad jai patinka tai daryti, nes būtent tai daro žmonės, kurie myli vienas kitą.

Ji nebebėra bejėgė, kai negaliu išlipti iš lovos. Stebiu, kaip ji pradeda veikti, švelniai judindama kojas už mane, paprašydama atiduoti jai rankas. Mačiau, kad jos pasitikėjimas šiais laikais auga. Šios užduotys padėjo jai jaustis stipriai, jausti, kad ji gali pakeisti, ir pamatyti, kad skirtingi kūnai ir nepakartojami mūsų iššūkiai nėra kažkas slėpti.

Ji supranta, kad kūnai nėra tas pats, kad kai kuriems iš mūsų reikia daugiau pagalbos nei kitiems. Kai praleidžiame laiką su draugais ir kitais neįgaliaisiais asmenimis, tiek fiziškai, tiek vystymosi ar intelekto atžvilgiu, joje matoma branda ir pritarimas, ko nori daugelis iš savo bendraamžių.

Praėjusią vasarą man buvo atlikta ketvirta operacija, ši man buvo padaryta ant dešiniojo klubo. Dukra ir aš rašėme poeziją ir kartu žaidėme žaidimus lovoje, žiūrėjome labai daug filmų apie šunis, pingvinus ir dar daugiau šunų, spalvotas vienas šalia kito, pagalvę, pastatytą po abiem mūsų kojomis. Ji man atnešė jogurto, skirto valgyti su mano vaistu, ir pasakodavo istorijas iš stovyklos kiekvieną dieną, kai ji grįždavo namo.

Mes atradome ritmą, kuris ir toliau tarnaus mums ateityje - per ateinančius 10 metų turėsiu dar bent dvi chirurgines operacijas - ir nuolat ieškome naujų būdų būti kartu, kuriems nereikia aukšto lygio fizinė veikla.

Leidau jos tėčiui tvarkyti tokio tipo linksmybes.

Kai paklausiu dukros, kokia ji nori būti užaugusi, ji dažniausiai sakys gydytoją.

Tai yra tas pats atsakymas, kurį ji pateikė po to, kai mes nuvykome į Koloradą man operuoti.

Kartais ji sakys, kad nori būti menininkė arba tokia rašytoja kaip aš. Kartais ji nori būti robotų inžinierė ar mokslininkė.

Nepaisant to, kokį darbą ji įsivaizduoja turinti, ji visada man sako, kad, kad ir kokia atrodytų jos ateitis, kad ir kokiu karjeros keliu ji eitų, yra vienas dalykas, kurį ji absoliučiai žino, kad nori tęsti: padėti žmonėms.

„Nes būtent tada aš jaučiuosi geriausiai“, - sako ji ir aš žinau, kad tai tiesa.

Thalia Mostow Bruehl yra eseistė, grožinės literatūros ir laisvai samdoma rašytoja. Ji publikavo esė „The New York Times“, „New York Magazine“, „Another Chicago Magazine“, „TalkSpace“, „Babble“ ir dar daugiau, taip pat dirbo „Playgirl“ ir „Esquire“. Jos grožinė literatūra buvo išleista 12-ojoje gatvėje ir 6S, ji buvo parodyta NPR laidoje „The Takeaway“. Ji gyvena Čikagoje su savo vyru, dukra ir amžinai šuniuku Henriu.