Mano gyvenimo su hepatitu C laikas

Turinys

• Išankstinė diagnozė, 90-ųjų pradžia
• Diagnozė, 1994 m. Liepa
• Po diagnozės nustatymo, 1994 m. Liepos mėn
• Pasiruošimas gydymui, 1994–1995 m
• Gydant, 1995–2012 m
• Pasiekti gydymą, 2012 m
• Šiandien, 2020 m

Išankstinė diagnozė, 90-ųjų pradžia

Prieš diagnozuodama jaučiausi pavargusi ir nuolat nualinta. Jei susirgčiau peršalimu, man prireiktų daugiau laiko nei paprastai.

Tiesiog turėjau bendrą blogą savijautą. Tuo metu maniau, kad esu apstulbęs ir per daug dirbęs. Aš nežinojau, kad turiu hepatitą C.

Diagnozė, 1994 m. Liepa

Ambulatorinis chirurgijos centras man pranešė, kad ten dirbo hepatito C šveitimo specialistas. Tuo pačiu metu, kai 1992 m. Sausį man buvo atlikta operacija, jie man pasakė, kad yra tikimybė, jog aš užsikrėtiau virusu, ir rekomendavo atlikti tyrimus.

Neilgai trukus man buvo atlikti trys kraujo tyrimai, kurie parodė, kad esu teigiamas dėl hepatito C.

Vėliau atliktas tyrimas atskleidė, kad šveitimo technika chirurgijos centre vartojo suleistus vaistus. Jie paimtų paciento švirkštą, paliktą ant anesteziologo dėklo, suleistų vaistų ir vėl užpildytų tą patį švirkštą iš paciento IV maišo, vėl padėdami ant dėklo, lyg nieko neatsitiktų.

Po diagnozės nustatymo, 1994 m. Liepos mėn

Netrukus po to, kai man buvo diagnozuotas hepatitas C, priminsiu sau, kad hepatitas C gyveno pas mane. Aš negyvenau su tuo.

Negalėčiau nepastebėti fakto, kad sirgau hepatitu C ir turėjau savimi pasirūpinti, tačiau aš taip pat neleisčiau tam dominuoti mano gyvenime.

Turėti kuo normalų gyvenimą man buvo labai svarbu, ypač kaip žmonai ir motinai. Rūpinimasis šeima ir savimi buvo mano prioritetas.

Po diagnozės kraujo darbas, gydytojo paskyrimai, tyrimai ir gydymas tapo mano rutinos dalimi. Rūpintis mūsų šeima buvo labai svarbu, kad mūsų namai ir grafikas būtų kuo normalesni.

Tomis pirmosiomis dienomis po diagnozės nustatymo norėjau pasikalbėti su kitais, kurie sirgo hepatitu C ir jį įveikė. Tačiau tuo metu dar nebuvo nė vieno.

Pasiruošimas gydymui, 1994–1995 m

Mano hepatologas rekomendavo susitikti su registruota dietologe. Jie padėjo man sudaryti mitybos planą, kad palaikytume sveikas kepenis. Sužinojau, koks maistas buvo naudingas mano kepenims ir ko man reikėjo vengti. Pasiruošimas maistui iš anksto padėjo man atsipūsti gydantis.

Mano sveikatos priežiūros komanda taip pat paruošė mane gydymui. Jie padėjo man suprasti, kaip vartoti vaistus nuo gydymo, ir galimą šalutinį poveikį, kurį galiu patirti.

Gydant, 1995–2012 m

Pradėjęs gydymą, sudariau savo tvarkaraštį taip, kad galėčiau būti nedarbingas, eiti gydytis ir rūpintis savimi bei savo šeima. Aš planavome gydytojo paskyrimus ir testus, kol mūsų vaikai lankė mokyklą.

Išmokau leisti kitiems padėti ir priėmiau jų pasiūlymus. Tai suteikė man paramą ir leido mano kūnui pailsėti.

Per tuos metus man buvo atliktas du nesėkmingi gydymo metodai.

Pirmasis mano gydymas buvo atliktas 1995 metais su interferonu. Tai buvo 48 savaičių trukmės gydymas su sunkiu šalutiniu poveikiu. Deja, nors trumpai atsakiau į tai, mano kraujo darbas ir simptomai vėliau parodė, kad jis neveikia. Aš iš tikrųjų vis blogiau.

Mano antrasis gydymas buvo 2000 m. Peginterferonu ir ribavirinu. Šalutinis poveikis dar kartą buvo skaudus. Ir mano kraujo darbas parodė, kad aš nereagavau į gydymą.

Nepaisant mano dviejų nesėkmingų gydymo būdų, aš vis dar tikėjausi, kad vieną dieną mane išgydys. Mano hepatologas padrąsino, kad klinikiniai tyrimai ateityje žada geresnį gydymą.

Svarbu nebuvo sutelkti dėmesį į ilgą gydymo kursą, o vietoj to, kad išgyventumėte vieną savaitę vienu metu. Savaitės diena, kurią pradėjau gydymą, buvo mano mylios diena.

Kiekvieną dieną ir savaitę aš susitelkiau ties mažais tikslais, kuriuos galėjau pasiekti, užuot sutelkęs dėmesį į tai, ko negalėčiau padaryti gydantis. Svarbu buvo sutelkti dėmesį į pelną, o ne į nuostolius.

Aš tikrindavau kiekvieną savaitės dieną ir sutelkdavau dėmesį į savo kitą mylios žymeklio dieną. Tai padėjo gydytis greičiau, o tai padėjo palaikyti aktyvią, pozityvią mąstyseną.

Pasiekti gydymą, 2012 m

2012 m. Galiausiai mane išgydė trečias naujas gydymas. Trečiasis mano gydymas buvo atliekamas su nauju proteazės inhibitoriumi, pavadinimu Incivek (telapreviru), kartu su peginterferonu ir ribavirinu.

Atsakiau į šį gydymą per mėnesį nuo jo pradžios. Netrukus bandymai parodė, kad hepatito C viruso mano kraujyje nebuvo galima aptikti. Visus 6 gydymo mėnesius jis nebuvo aptinkamas.

Po gydymo ir pasveikimo mano energija padidėjo, o tai suteikė man naują normalumą. Galėjau praeiti visą dieną nesijaudindama nei pavargusi, nei atsigulusi.

Kiekvieną savaitę galėjau nuveikti daugiau. Man nebebuvo smegenų rūko ir nebereikėjo spręsti šalutinio gydymo poveikio.

Tai, kad atsigavau kaip kepenų gijimo laikotarpis, padėjo palaikyti teigiamą požiūrį ir išlikti kantriems.

Šiandien, 2020 m

Gyvenimas kitoje hepatito C pusėje yra mano naujas normalumas. Aš padidinau energiją ir atgavau sveikas kepenis. Pirmą kartą per 20 metų jaučiuosi geriau nei bet kada.

Per savo ilgą kelionę turėjau stiprų kvietimą susisiekti su kitais ir pasidalyti viltimi, padrąsinimu ir supratimu. Taigi 2011 m. Aš įkūriau pacientų gynimo organizaciją „Life Beyond Hepatitis C“.

Gyvenimas už hepatito C ribų yra tas, kuriame susitinka tikėjimas, medicinos ištekliai ir pagalba pacientams, kurie padeda C sergantiems pacientams ir jų šeimoms visą jų kelionę pereiti prie hepatito C.

Connie Welch yra buvusi hepatito C pacientė, kovojusi su hepatitu C daugiau nei 20 metų ir buvo išgydyta 2012 m. Connie yra pacientų gynėja, profesinio gyvenimo treneris, laisvai samdoma rašytoja ir įkūrusi „Life Beyond Hepatitis C“ vykdomąjį direktorių.