Gyvenimo su opiniu kolitu kaina: Meg istorija

Turinys

• Diagnozės nustatymas ir gydymas
• Nuolatiniai tyrimai ir gydymas
• Uždirbti pragyvenimui

Suprantama, kad diagnozavus lėtinę ligą jaučiasi nepasiruošęs. Staiga jūsų gyvenimas sulaikomas ir jūsų prioritetai pasikeičia. Jūsų sveikata ir savijauta yra pagrindinis jūsų dėmesys, o energija skiriama gydymui.

Kelionė į gydymą niekada nėra lengva, ir tikėtina, kad pakeliui susidursite su keliomis kliūtimis. Viena iš tų kliūčių, žinoma, yra tai, kaip apmokėti lėtinės būklės valdymo išlaidas.

Priklausomai nuo jūsų aplinkybių, jūs galite turėti sveikatos draudimą ir pakankamai pajamų, kad galėtumėte susimokėti už gydymą be didelio nerimo.

Arba gali būti, kad esate viduryje 20-ies, nesate apdraustas, mokykloje ir dirbate ne visą darbo dieną už 15 USD per valandą. Taip nutiko Megui Wellsui.

Tai buvo 2013 metai, o Meg ką tik pradėjo magistro programą Sonomos valstybiniame universitete. Ji mokėsi kultūros išteklių valdymo, tikėdamasi vieną dieną padirbėti istoriniame muziejuje kaip kuratorė.

Megai buvo 26 metai, ji gyveno pati ir dirbo ne visą darbo dieną. Ji turėjo pakankamai pinigų sumokėti už nuomą ir įvairius mokesčius už mokyklą. Tačiau jos pasaulis turėjo pasukti dramatišką posūkį.

Kurį laiką Megas patyrė tokius dalykus kaip blogas virškinimo sutrikimas, dujos ir nuovargis. Ji buvo užsiėmusi darbu ir magistrantūros studijomis, todėl atidėjo lankymąsi pas gydytoją.

Tačiau iki 2013 m. Lapkričio mėn. Jos simptomai tapo per daug bauginantys, kad jų nebūtų galima ignoruoti.

„Aš tiek daug ėjau į tualetą, - sakė ji, - ir tada aš pradėjau matyti kraują, ir man buvo kaip, gerai, kažkas yra tikrai, tikrai ne taip“.

Opinis kolitas (UC) yra uždegiminės žarnos ligos (IBD) tipas, sukeliantis storojoje žarnoje uždegimą ir opas. Daugeliu atvejų liga vystosi lėtai ir laikui bėgant blogėja.

Tiksli būklės priežastis nežinoma, tačiau mokslininkai mano, kad tam įtakos gali turėti genetika, aplinkos veiksniai ir pernelyg aktyvi imuninė sistema.

Kraujas išmatose yra dažnas UC simptomas. Kai Meg pastebėjo kraują, ji žinojo, kad laikas sulaukti pagalbos.

Megas tuo metu neturėjo sveikatos draudimo. Ji turėjo sumokėti šimtus dolerių iš savo kišenės už visus gydytojo apsilankymus, kraujo tyrimus ir išmatų tyrimus, kurių prireikė norint pašalinti įprastas jos simptomų priežastis.

Po kelių apsilankymų jos sveikatos priežiūros komanda sugebėjo susiaurinti UC, Krono ligos ar storosios žarnos vėžio simptomų priežastis.

Vienas iš jos gydytojų pasiūlė, kad būtų protinga palaukti, kol ji turės sveikatos draudimą, prieš žengiant kitą žingsnį - kolonoskopiją. Ši procedūra gali kainuoti iki 4000 USD be draudimo.

Nevilties akimirką ji nusipirko sveikatos draudimo planą iš brokerio. Tačiau sužinojusi, kad ji neapims jokių sveikatos priežiūros paslaugų jos regione, ji turėjo atšaukti planą.

"Po to mano tėvai ėmė vadovauti, nes aš buvau tiesiog per daug ligota, kad net galėčiau su tuo susidoroti", - sakė Meg. "Iki to laiko aš tiesiog kraujavau ir man taip skaudėjo."

Diagnozės nustatymas ir gydymas

2014 m. Pradžioje Meg su šeimos pagalba per Kaiser Permanente įsirašė į sveikatos draudimo planą „Silver 70 HMO“. Siekdama išlaikyti aprėptį, ji moka 360 USD įmokas per mėnesį. 2019 m. Ši norma padidės iki 450 USD per mėnesį.

Ji taip pat yra atsakinga už daugelio jos vaistų kopijavimą ar draudimą, gydytojo vizitus, ambulatorines procedūras, stacionarią pagalbą ir laboratorinius tyrimus. Tik kai kurie iš šių mokesčių įskaitomi į jos metinį atskaitymą už gydytojo vizitus ir tyrimus, kuris yra 2250 USD. Jos draudimo paslaugų teikėjas taip pat nustato metinę išlaidų iš savo kišenės ligoninėje praleidimui sumą, kuri yra 6 250 USD per metus.

Turėdama sveikatos draudimą, Meg aplankė virškinamojo trakto (GI) specialistą. Jai buvo atlikta kolonoskopija ir viršutinės GI endoskopija, jai buvo diagnozuota UC.

Po kelių mėnesių ji persikėlė namo gyventi pas tėvus į Vacaville, Kalifornijoje.

Tuo metu Meg pradėjo vartoti geriamuosius vaistus, naudojamus apatinės žarnos uždegimui gydyti. Net turėdama draudimą, ji už šį gydymą mokėjo apie 350 USD per mėnesį iš kišenės. Bet ji vis tiek daug ėjo į tualetą, jautė pilvo skausmus ir turėjo panašių į karščiavimą simptomų, kaip kūno skausmai ir šaltkrėtis.

Meg taip pat daugelį metų kovojo su lėtiniais nugaros skausmais. Po to, kai jai pasireiškė UC simptomai, jos nugaros skausmas sustiprėjo.

- Negalėjau vaikščioti, - prisiminė Megė. - Aš buvau lygus ant žemės, negalėjau pajudėti.

Ji susisiekė su nauju vietos ligoninės GI specialistu, kuris ją nukreipė pas reumatologą. Jis diagnozavo jai sacroiliitą, kuris yra sąnarių uždegimas, jungiantis apatinę stuburo dalį su dubeniu.

Neseniai atliktame tyrime, paskelbtame „Arthritis Care and Research“, mokslininkai nustatė, kad sakroilitas veikia beveik žmones, sergančius UC. Apskritai sąnarių uždegimas yra dažniausia ne virškinimo trakto IBD komplikacija, praneša Krono ir kolito fondas.

Meg reumatologas ją perspėjo, kad daugelis vaistų, vartojamų sakroilitui gydyti, pablogina UC. Infliksimabas („Remicade“, „Inflectra“) buvo vienas iš nedaugelio vaistų, kuriuos ji galėjo vartoti abiem ligoms valdyti. Ji turėtų apsilankyti ligoninėje kas keturias savaites, kad gautų infliksimabo infuziją iš slaugytojos.

Meg nustojo vartoti geriamąjį vaistą, kurį vartojo, ir pradėjo infliksimabo infuzijas. Ji už pirmuosius kelerius metus nieko nemokėjo iš savo kišenės. Jos draudimo paslaugų teikėja pasiėmė 10 425 USD sąskaitą už gydymą.

Megos GI specialistė taip pat paskyrė steroidines klizmas, kurios padėtų sumažinti uždegimą apatinėje žarnos dalyje. Užpildžiusi šio vaisto receptą, ji sumokėjo apie 30 USD iš kišenės. Ją teko užpildyti tik vieną kartą.

Taikant šias procedūras, Meg pradėjo jaustis geriau.

„Tai, ką aš kažkada maniau, yra nulis skausmo, tai iš tikrųjų yra kaip keturi skausmo skalėje. Aš ką tik buvau pripratęs. Ir tada, kai aš buvau vartojusi vaistus, tai buvo, o, mano dieve, aš gyvenau tiek daug skausmo ir net nesupratau “.

Tas komforto laikotarpis truko neilgai.

Daugelis žmonių, sergančių UC, išgyvena remisijos laikotarpius, kurie gali trukti savaites, mėnesius ar net metus. Remisija yra tada, kai išnyksta tokios lėtinės ligos kaip UC simptomai. Šie laikotarpiai be simptomų yra nenuspėjami. Niekada negali žinoti, kiek jie tęsis ir kada tau bus dar viena blykstė.

Pirmąjį remisijos laikotarpį Meg patyrė nuo 2014 m. Gegužės iki tų pačių metų rugsėjo. Tačiau spalio mėnesį ji vėl pajuto sekinančius UC simptomus. Kraujo tyrimai ir kolonoskopija atskleidė aukštą uždegimo lygį.

Per likusius 2014 ir 2015 metus Meg kelis kartus lankėsi ligoninėje, kad gydytų simptomus ir komplikacijas, įskaitant skausmą ir dehidraciją.

„Dehidratacija yra dalykas, kuris jus iš tikrųjų skatina. Tai siaubinga."

Jos GI specialistas bandė suvaldyti ligą skiriant receptinius vaistus - ne tik infliksimabą ir steroidines klizmas, bet ir prednizoną, 6-merkaptopuriną (6-MP), alopurinolį, antibiotikus ir kt. Tačiau šių vaistų nepakako, kad ji liktų remisija.

Po kito paūmėjimo ir hospitalizavimo 2016 m. Pradžioje Megė nusprendė atlikti operaciją, kad pašalintų gaubtinę ir tiesiąją žarną. Apskaičiuota, kad žmonėms, sergantiems UC, reikalinga operacija, kad būtų galima gydyti būklę.

Meg padarė pirmąją iš dviejų operacijų 2016 m. Gegužės mėn. Jos chirurginė komanda pašalino storąją žarną ir tiesiąją žarną ir panaudojo dalį savo plonosios žarnos „J“ maišeliui modeliuoti. J maišelis galiausiai taps jos tiesiosios žarnos pakaitalu.

Kad jai būtų laiko pasveikti, chirurgas nupjautą plonosios žarnos galą pritvirtino prie laikinos pilvo angos - stomos, per kurią ji galėjo išmatas perleisti į ileostominį maišelį.

Jai buvo atlikta antroji operacija 2016 m. Rugpjūčio mėn., Kai chirurgijos komanda vėl sujungė plonąją žarną su „J“ maišeliu. Tai leistų jai išmatą praleisti daugmaž paprastai, be ileostominio maišelio.

Pirmoji iš tų operacijų kainavo 89 495 USD. Į šį mokestį neįskaičiuotos penkios dienos stacionarinės priežiūros ir vėliau jai gauti tyrimai, kurie kainavo dar 30 000 USD.

Antroji operacija kainavo 11 000 USD, pridėjus 24 307 USD už tris gydymo stacionare dienas ir tyrimus.

Meg praleido dar 24 dienas ligoninėje gydydama pankreatitą, pouchitą ir pooperacinę žarną.Šios viešnagės jai kainavo 150 000 USD.

Iš viso 2016 m. Meg buvo hospitalizuota šešis kartus. Iki vizito pabaigos ji pasiekė savo draudimo teikėjo nustatytą metinę išlaidų ribą iš kišenės praleistoms ligoninėse. Pirmosios operacijos metu ji turėjo sumokėti tik 600 USD.

Jos draudimo kompanija pasiėmė likusią kortelę - šimtus tūkstančių dolerių ligoninės sąskaitų, kurias priešingu atveju jos šeima būtų turėjusi sumokėti, jei ji nebūtų apdrausta.

Nuolatiniai tyrimai ir gydymas

Nuo paskutinės hospitalizacijos 2016 m. Meg vartojo vaistus, kad valdytų savo būklę. Ji taip pat laikėsi kruopščiai subalansuotos dietos, vartojo probiotikų papildus ir praktikavo jogą, kad žarnynas ir sąnariai būtų sveiki.

Nė vienas iš šių gydymo būdų nėra toks brangus, kaip buvimas ligoninėje, tačiau ji ir toliau moka didelę sumą kas mėnesį mokant draudimo įmokas, mokesčius už vienkartinį aptarnavimą ir už draudimą.

Pavyzdžiui, nuo 2014 m. Jai buvo atlikta bent viena kolonoskopija per metus. Už kiekvieną iš šių procedūrų ji moka 400 USD už kišenę. Jai taip pat buvo įvertintas J-maišelis po operacijos, kuri jai kainavo 1029 USD iš kišenės.

Ji vis dar gauna infliksimabo infuzijų sąnarių skausmui gydyti. Nors dabar ji gauna vieną infuziją kas aštuonias savaites, o ne kas šešias savaites. Iš pradžių ji nieko nemokėjo iš savo kišenės už šias procedūras. Tačiau nuo 2017 m., Pasikeitus didesnei jų politikai, jos draudimo paslaugų teikėja pradėjo taikyti draudimo įmoką.

Pagal naują vieningo draudimo modelį Meg iš savo kišenės sumoka 950 USD už kiekvieną gautą infliksimabo infuziją. Jos metinis atskaitymas šiems mokesčiams netaikomas. Net jei ji pasieks savo išskaitą, ji turės sumokėti tūkstančius dolerių per metus, kad gautų tuos gydymo būdus.

Ji mano, kad joga padeda valdyti skausmą ir malšinti stresą. Sumažėjus streso lygiui, ji gali išvengti įsiliepsnojimo. Tačiau reguliariai lankyti jogos užsiėmimus gali būti brangu, ypač jei mokate už apsilankymus ne vietoje mėnesio.

„Pigiau, jei mėnesį perki neribotą laiką, tačiau vienas iš mano ligos rezultatų yra tas, kad nesijaučiu patogi nieko neribodama ar iš anksto pirkdama daiktus. Nes kiekvieną kartą, kai tai padariau, buvau paguldyta į ligoninę ar per daug blogai, kad galėčiau eiti ar pasinaudoti tuo, ką nusipirkau “.

Meg daugiausiai jogos daro namuose, naudodama 50 USD telefono programėlę.

Uždirbti pragyvenimui

Nors jai pavyko baigti magistro studijas, Megui buvo sunku susirasti ir išlaikyti darbą valdant UC simptomus ir lėtinius sąnarių skausmus.

"Aš vėl pradėčiau galvoti apie pasimatymus, pradėčiau galvoti apie darbo medžioklę, viską ir tada mano sveikata iškart pradėtų blogėti", - prisiminė Meg.

Ji tapo finansiškai priklausoma nuo tėvų, kurie jai buvo svarbus palaikymo šaltinis.

Jie padėjo padengti daugelio tyrimų ir gydymo išlaidas. Jie pasisakė jos vardu, kai ji buvo per daug bloga, kad galėtų bendrauti su sveikatos priežiūros paslaugų teikėjais. Jie suteikė emocinę paramą, kad padėtų jai susidoroti su lėtinių ligų padariniais jos gyvenimui.

"Taip sunku iš tikrųjų užfiksuoti tikrąjį, išsamų vaizdą apie tai, ką turi tokia liga tau ir tavo šeimai", - sakė Meg.

Bet viskas pradėjo atrodyti. Nuo tada, kai Meg buvo pašalinta gaubtinė ir tiesioji žarnos, ji patyrė kur kas mažiau GI simptomų. Ji pastebėjo pagerėjimą dėl sąnarių skausmo.

„Mano gyvenimo kokybė yra 99 procentais geresnė. Yra tas 1 procentas, kurį kažkas žiūri į mano gyvenimą, kuris turi tikrai gerą savijautą ir niekada neturėjo jokių virškinimo problemų - jie tikriausiai manytų, kad aš sergantis žmogus. Bet iš mano perspektyvos tai yra daug geriau. “

Meg pradėjo dirbti namuose kaip laisvai samdoma rašytoja ir fotografė, o tai leidžia jai kontroliuoti, kur ir kiek laiko ji dirba. Ji taip pat turi maisto tinklaraštį „Meg is Well“.

Galų gale ji tikisi tapti pakankamai finansiškai nepriklausoma, kad pati galėtų padengti pragyvenimo su lėtinėmis ligomis išlaidas.

"Aš nekenčiu, kad mano tėvai turi man padėti", - sakė ji, - kad aš esu 31 metų moteris, kuri vis dar turi pasikliauti tėvų pagalba ir finansine parama. Aš to labai nekenčiu ir noriu pabandyti rasti būdą, kur galėčiau tiesiog pats viską prisiimti “.