Man buvo diagnozuota epilepsija, net nežinant, kad mane ištiko traukuliai

Turinys

• Kova su mano sveikata
• Supratimas, kad iškilo problema
• Sužinoti, kad mane ištiko traukuliai
• Epilepsijos diagnozė
• Kaip aš susidorojau su diagnoze
• Ką aš išmokau
• Apžvalga skirta

2019 metų spalio 29 dieną man buvo diagnozuota epilepsija. Sėdėjau priešais savo neurologą Brighamo ir moterų ligoninėje Bostone, man skaudėjo akis ir skaudėjo širdį, nes jis man pasakė, kad sergu nepagydoma liga, su kuria turėsiu gyventi visą likusį gyvenimą.

Išėjau iš jo biuro su recepto raštu, keliomis brošiūromis paramos grupėms ir milijonu klausimų: „Kaip pasikeis mano gyvenimas? - Ką žmonės pagalvos? „Ar aš kada nors vėl jausiuosi normaliai?“ - sąrašas tęsiamas.

Žinau, kad dauguma žmonių, kuriems diagnozuojama lėtinė liga, tam nepasiruošę, bet galbūt tai mane sukrėtė dar labiau - prieš du mėnesius net nežinojau, kad mane ištiko traukuliai.

Kova su mano sveikata

Dauguma 26 metų amžiaus jaučiasi gana nenugalimi. Žinau, kad padariau. Mintyse buvau sveikos gyvensenos įsikūnijimas: sportavau keturis ar šešis kartus per savaitę, valgydavau gana subalansuotą mitybą, praktikavausi rūpindamasis savimi ir reguliariai eidamas į terapiją kontroliavau savo psichinę sveikatą.

Tada, 2019 m. Kovo mėn., Viskas pasikeitė.

Du mėnesius sirgau - pirmiausia sirgusi ausies infekcija, paskui dviem (taip, dviem) gripo raundais. Kadangi tai nebuvo mano pirmasis gripas veidu žemyn (#tbt iki kiaulių gripo 2009 m.), žinojau – ar bent jau aš pagalvojo Žinojau – ko tikėtis pasveikus. Tačiau net ir po to, kai karščiavimas ir šaltkrėtis pagaliau išnyko, mano sveikata neatsirado. Vietoj to, kad atgaučiau energiją ir jėgas, kaip tikėjausi, aš nuolat buvau išsekęs ir mano kojose atsirado keistas dilgčiojimas. Kraujo tyrimai atskleidė, kad man buvo sunkus B-12 trūkumas – toks, kuris taip ilgai nebuvo diagnozuotas, kad rimtai paveikė mano energijos lygį ir net pakenkė kojų nervams. Nors B-12 trūkumai yra gana dažni, daugybė kraujo nešvarumų negalėjo padėti gydytojams nustatyti, kodėl aš turėjau trūkumą. (Susijęs: Kodėl B grupės vitaminai yra daugiau energijos paslaptis)

Laimei, sprendimas buvo paprastas: kassavaitiniai B-12 šūviai pakelti mano lygį. Po kelių dozių gydymas atrodė veiksmingas, o po poros mėnesių pasiteisino. Gegužės pabaigoje vėl mąsčiau aiškiai, jaučiausi energingesnė, o kojose dilgčiojau kur kas mažiau. Nors nervų pažeidimas buvo nepataisomas, viskas pradėjo atrodyti aukštyn kojomis ir kelias savaites gyvenimas grįžo į normalią būseną - tai yra, kol vieną dieną rašant istoriją pasaulis aptemo.

Tai įvyko taip greitai. Vieną akimirką stebėjau, kaip prieš mane kompiuterio ekraną užpildo žodžiai, kaip tai dariau daug kartų, o kitą - pajutau didžiulį emocijų antplūdį, kylantį iš pilvo duobės. Tarsi kas nors man būtų pasakęs baisiausią naujieną pasaulyje - ir aš nesąmoningai nustojau daužyti klaviatūrą. Mano akys išsiplėtė ir buvau beveik tikra, kad pradėsiu isteriškai verkti. Bet tada aš pradėjau matyti tunelio vaizdą ir galiausiai nemačiau visų, nors mano akys buvo atviros.  

Kai pagaliau priėjau - ar tai buvo po sekundžių, ar minučių, aš vis dar nežinau - aš sėdėjau prie savo stalo ir iškart pradėjau verkti. Kodėl? Ne. a. užuomina. Neturėjau supratimo, kad WTF ką tik įvyko, bet pasakiau sau, kad tai tikriausiai buvo viso to, ką mano kūnas išgyveno per pastaruosius kelis mėnesius, rezultatas. Taigi, šiek tiek laiko susikaupiau, pritraukiau kreidą iki dehidratacijos ir toliau rašiau. (Susijęs: Kodėl aš verkiu be priežasties? 5 dalykai, kurie gali sukelti verksmo burtus)

Bet tada tai pasikartojo kitą dieną – ir kitą dieną, ir kitą dieną, ir netrukus šie „epizodai“, kaip aš juos pavadinau, sustiprėjo. Kai pritemdydavau, išgirsdavau muziką, kuri iš tikrųjų negrojo IRL, ir haliucinuodavau šešėlines figūras, besikalbančias tarpusavyje, bet negalėjau suprasti, ką jie sako. Tai skamba kaip košmaras, žinau. Bet nesijautė kaip vienas. Jei ką, aš iš tikrųjų jausdavau euforiją, kai patekau į tokią į sapną panašią būseną. Rimtai - jaučiau taip džiaugiuosi, kad net apgaubta kliedesio maniau, kad šypsausi. Tačiau akimirksniu ištrūkau iš to, pajutau gilų liūdesį ir baimę, po kurios dažniausiai sekdavo didžiuliai pykinimo priepuoliai.

Kiekvieną kartą, kai tai atsitiko, aš buvau viena. Visa patirtis buvo tokia keista ir keista, kad nesiryžau kam nors apie tai pasakyti. Jei atvirai, jaučiau, kad einu iš proto.

Supratimas, kad iškilo problema

Atėjus liepai, aš pradėjau pamiršti dalykus. Jei su vyru kalbėjomės ryte, negalėjau prisiminti mūsų diskusijos naktį. Draugai ir šeimos nariai atkreipė dėmesį, kad aš nuolat kartojuosi, iškeldamas temas ir atvejus, apie kuriuos jau buvome ilgai kalbėję prieš kelias minutes ar valandas. Vienintelis galimas visų mano naujai atrastų atminties problemų paaiškinimas? Pasikartojantys „epizodai“, kurie, nors ir vyksta reguliariai, man vis dar buvo paslaptis. Negalėjau suprasti, kas juos paskatino, ar net nustatyti tam tikro modelio. Šiuo metu jie vyko bet kuriuo paros metu, kiekvieną dieną, nepriklausomai nuo to, kur aš buvau ar ką veikiau.

Taigi, praėjus maždaug mėnesiui po pirmojo užtemimo, aš pagaliau pasakiau savo vyrui. Bet tik tada, kai jis iš tikrųjų pamatė vieną, jis ir aš tikrai supratome situacijos rimtumą. Štai mano vyro įvykio aprašymas, nes vis dar neprisimenu to įvykio: Tai atsitiko man stovint prie mūsų vonios kriauklės. Keletą kartų man paskambinęs be atsako, mano vyras nuėjo į vonią užsiregistruoti, bet pamatė mane nusvirusią pečiais, tuščiu žvilgsniu žvelgdama į žemę ir daužydamas lūpas, kai aš seilėdavau. Jis priėjo už manęs ir sugriebė už pečių, bandydamas mane papurtyti. Bet aš tiesiog kritau atgal į jo glėbį, visiškai nereaguodama, mano akys dabar taip pat nevaldomai mirksėjo.

Praėjo minutės, kol pabudau. Bet man laikas praėjo tarsi neryškus.

Sužinoti, kad mane ištiko traukuliai

Rugpjūčio mėn. (maždaug po dviejų savaičių) nuėjau pas savo pirminės sveikatos priežiūros gydytoją. Papasakojusi jai apie mano simptomus, ji nedelsdama nukreipė mane pas neurologą, nes manė, kad šie „epizodai“ gali būti traukuliai.

"Priepuoliai? Jokiu būdu", - iškart atsakiau. Priepuoliai ištinka, kai krentate ant žemės ir susitraukiate, kai putoja iš burnos. Tokio dalyko gyvenime nebuvau patyręs! Šie į sapnus panašūs užtemimai turėjo būti kuo nors kitu. (Spoilerio įspėjimas: jų nebuvo, bet aš dar du mėnesius negausiu patvirtintos diagnozės, kai galiausiai užsitikrinau susitikimą su neurologu.)

Tuo tarpu mano šeimos gydytojas pataisė mano supratimą ir paaiškino, kad tai, ką ką tik aprašiau, yra toninis-kloninis arba grand-mal priepuolis. Nors daugumai žmonių, galvojantiems apie priepuolius, į galvą ateina krintantis, tada traukiantis scenarijus, iš tikrųjų tai tik vienas priepuolio tipas.

Ji paaiškino, kad pagal apibrėžimą priepuolis yra nekontroliuojamas elektros sutrikimas smegenyse. Priepuolių tipai (kurių yra daug) skirstomi į dvi pagrindines kategorijas: generalizuoti priepuoliai, kurie prasideda abiejose smegenų pusėse, ir židininiai priepuoliai, kurie prasideda konkrečioje smegenų srityje. Tada kiekvienoje kategorijoje yra keletas priepuolių potipių, kurių kiekvienas skiriasi nuo kitų. Prisimeni tuos toninius-kloninius priepuolius, apie kuriuos ką tik kalbėjau? Pasak epilepsijos fondo, tie patenka į „apibendrintų priepuolių“ skėtį ir linkę sukelti dalinį ar visišką sąmonės praradimą. Tačiau kitų priepuolių metu galite likti budrūs ir sąmoningi. Kai kurie sukelia skausmingus, pasikartojančius, trūkčiojančius judesius, o kiti apima neįprastus pojūčius, kurie gali turėti įtakos jūsų pojūčiams, nesvarbu, ar tai klausa, rega, skonis, lytėjimas ar uoslė. Ir tai nebūtinai yra tas ar kitas žaidimas - žinoma, kai kurie žmonės patiria tik vieną traukulių potipį, tačiau kiti žmonės gali patirti įvairių priepuolių, kurie pasireiškia įvairiais būdais, teigia Ligų kontrolės ir prevencijos centrai (CDC). .

Remdamasis tuo, ką papasakojau apie savo simptomus, mano bendrosios praktikos gydytojas pasakė, kad greičiausiai turiu tam tikro tipo židininius priepuolius, tačiau norėdami būti tikri, turėsime atlikti kai kuriuos tyrimus ir pasikonsultuoti su neurologu. Ji man paskyrė elektroencefalogramą (EEG), kuri fiksuoja smegenų elektrinį aktyvumą, ir magnetinio rezonanso tomografiją (MRT), kuri parodo visus struktūrinius smegenų pokyčius, kurie gali būti susiję su šiais priepuoliais.

30 minučių EEG normalizavosi, to ir buvo galima tikėtis, nes tyrimo metu priepuolių nepatyriau. Kita vertus, MRT parodė, kad mano hipokampas, laikinosios skilties dalis, reguliuojanti mokymąsi ir atmintį, buvo pažeista. Šis apsigimimas, kitaip žinomas kaip hipokampo sklerozė, gali sukelti židininius priepuolius, nors taip nėra visiems.

Epilepsijos diagnozė

Kitus du mėnesius sėdėjau prie informacijos, kad mano smegenyse yra kažkas negerai. Šiuo metu aš žinojau tik tai, kad mano EEG yra normalus, mano MRT parodė nereguliarumą, ir aš nesuprasiu, ką tai reiškia, kol nepamatysiu specialisto. Tuo tarpu mano priepuoliai pablogėjo. Aš perėjau nuo vieno turėjimo per dieną iki kelių, kartais vienas prieš kitą, ir kiekvienas truko nuo 30 sekundžių iki 2 minučių.

Mano protas pasidarė miglotas, mano atmintis ir toliau manęs nesuvaldė, o kai rugpjūtis apsivertė, mano kalba įsitvirtino. Pagrindinių sakinių formavimas pareikalavo visos mano energijos ir net vis tiek jie neišeis taip, kaip norėjosi. Tapau intravertas – nervinausi kalbėti, kad nepasirodyčiau kvaila.

Priepuoliai mane paveikė ne tik emociškai ir protiškai, bet ir fiziškai. Jie privertė mane kristi, daužyti galvą, atsitrenkti į daiktus ir sudeginti praradęs sąmonę netinkamu momentu. Aš nustojau važiuoti iš baimės, kad galėčiau ką nors pakenkti sau ar sau, ir šiandien, po metų, aš vis dar negrįžau į vairuotojo vietą.

Galiausiai spalio mėnesį turėjau susitikimą su neurologu. Jis pervedė mane per MRT, parodydamas, kaip dešinėje mano smegenų pusėje esantis hipokampas buvo susitraukęs ir daug mažesnis nei kairėje. Jis sakė, kad tokio tipo apsigimimai gali sukelti traukulius - tiksliau, sutrikusio židinio suvokimo priepuolius.Bendra diagnozė? Pasak Epilepsijos fondo, laikino skilties epilepsija (TLE), kuri gali kilti iš išorinės arba vidinės laikinosios skilties srities. Kadangi hipokampas yra smilkininės skilties viduryje (vidinėje), aš patyriau židininius priepuolius, kurie paveikė prisiminimų formavimąsi, erdvės suvokimą ir emocines reakcijas.

Tikriausiai gimiau turėdamas savo hipokampo apsigimimą, tačiau priepuolius sukėlė aukšti karščiavimai ir sveikatos problemos, kurias turėjau anksčiau šiais metais, teigia mano gydytojas. Karščiavimas sukėlė traukulius, nes jie uždegė tą mano smegenų dalį, tačiau priepuoliai galėjo prasidėti bet kuriuo metu, be priežasties ar įspėjimo. Pasak jo, geriausias būdas buvo vartoti vaistus, kad suvaldytų traukulius. Galima buvo rinktis iš kelių, tačiau kiekvienas iš jų turėjo ilgą šalutinių poveikių sąrašą, įskaitant apsigimimus, jei norėčiau pastoti. Kadangi su vyru planavome sukurti šeimą, nusprendžiau eiti su Lamotrigine, kuri, kaip sakoma, yra saugiausia. (Susijęs: FDA patvirtina CBD pagrįstą vaistą traukuliams gydyti)

Tada mano gydytojas man pranešė, kad kai kurie žmonės, sergantys epilepsija, gali mirti be priežasties, ty staiga netikėta epilepsijos mirtis (SUDEP). Tai atsitinka maždaug 1 iš 1000 suaugusiųjų, sergančių epilepsija, ir kelia didesnę riziką pacientams, sergantiems lėtine vaikystės epilepsija, kuri tęsiasi iki pilnametystės. Nors aš techniškai nepatenku į šią didesnės rizikos grupę, pagal epilepsijos fondą SUDEP yra pagrindinė žmonių, sergančių nekontroliuojamais priepuoliais, mirties priežastis. Reikšmė: buvo (ir tebėra) daug svarbiau nustatyti saugius ir veiksmingus priepuolių kontrolės metodus - konsultuotis su ekspertais, vartoti vaistus, išvengti provokuojančių veiksnių ir dar daugiau.

Tą dieną mano neurologas taip pat atėmė vairuotojo pažymėjimą, sakydamas, kad negaliu vairuoti, kol mažiausiai šešis mėnesius būsiu be priepuolių. Jis taip pat liepė man vengti daryti bet ką, kas galėtų sukelti priepuolius, o tai reiškia, kad reikia gerti mažai arba visai nevartoti alkoholio, sumažinti stresą iki minimumo, daug miegoti ir nepraleisti vaistų. Be to, geriausia, ką galėjau padaryti, buvo gyventi sveiką gyvenimo būdą ir tikėtis geriausio. Kalbant apie mankštą? Atrodė, kad nėra jokios priežasties, kodėl turėčiau to vengti, ypač todėl, kad tai galėtų padėti sumažinti emocinę naštą, susijusią su mano diagnozės nustatymu, - paaiškino jis. (Susijęs: aš esu fitneso įtakojantis asmuo, turintis nematomą ligą, dėl kurios priaugau svorio)

Kaip aš susidorojau su diagnoze

Prireikė trijų mėnesių, kol pripratau prie vaistų nuo priepuolių. Jie mane sukėlė labai mieguistumą, pykinimą ir miglą, taip pat sukėlė nuotaikos svyravimus - visa tai yra dažnas šalutinis poveikis, tačiau vis dėlto sudėtingas. Vis dėlto, vos per kelias savaites nuo vaistų vartojimo pradžios, jie pradėjo veikti. Aš nustojau patirti tiek priepuolių, gal kelis per savaitę, o kai tai padariau, jie nebuvo tokie intensyvūs. Net ir šiandien turiu dienų, kai pradedu linktelėti prie stalo, stengdamasi motyvuoti ir jaustis kaip nesu savo kūne - dar žinoma kaip aura (kurią taip, taip pat galite patirti, jei sergate akių migrena). Nors šios auros iki priepuolio neprogresavo nuo vasario mėnesio (🤞🏽), jos iš esmės yra priepuolio „įspėjamasis ženklas“, todėl verčia mane nerimauti, kad priepuolis ateina – ir tai gali būti gana varginanti, jei ir kada Aš turiu 10-15 aurų per dieną.

Galbūt sunkiausia buvo diagnozuoti ir prisitaikyti prie mano naujo įprasto, taip sakant, žmonių pasakojimo apie tai. Mano gydytojas paaiškino, kad kalbėjimas apie mano diagnozę gali išlaisvinti, jau nekalbant apie tai, kad tai būtina aplinkiniams, jei mane ištiktų priepuolis ir prireiktų pagalbos. Greitai supratau, kad niekas nieko nežino apie epilepsiją, o bandymas paaiškinti buvo mažų mažiausiai nusivylęs.

„Bet tu neatrodai ligota“, - sakė kai kurie draugai. Kiti klausė, ar aš bandžiau „negalvoti“ apie priepuolius. Dar geriau, man buvo liepta paguosti tai, kad „bent jau aš neturėjau blogos epilepsijos“, tarsi būtų kokia gera.

Pastebėjau, kad kiekvieną kartą, kai mano epilepsija buvo sumažinta dėl neišmanančių komentarų ir pasiūlymų, jaučiausi silpna ir sunkiai atsiribojau nuo diagnozės.

Man prireikė darbo su terapeutu ir beprotiškos meilės bei palaikymo, kad suprasčiau, jog mano liga neapibrėžė ir neturi manęs apibrėžti. Bet tai įvyko ne per naktį. Taigi, kai man pritrūko emocinių jėgų, stengiausi tai kompensuoti fiziškai.

Nepaisant visų mano sveikatos problemų per pastaruosius metus, lankymasis sporto salėje užėmė antrą planą. Atėjus 2020 m. Sausio mėn., Kai pradėjo trauktis nuo priepuolių atsiradęs rūkas, nusprendžiau vėl bėgti. Tai buvo kažkas, kas man suteikė daug paguodos, kai paauglystėje man buvo diagnozuota depresija, ir tikėjausi, kad taip bus ir dabar. Ir, spėk kas? Taip ir buvo - juk bėgimas trykšta proto ir kūno nauda. Jei buvo diena, kai kovodavau su savo žodžiais ir jausdavausi sugėdinta, užsisegdavau sportbačius ir išleisdavau. Kai dėl vaistų vartojau naktinius siaubus, kitą dieną užrašiau kelis kilometrus. Bėgimas tiesiog privertė mane jaustis geriau: mažiau sirgau epilepsija ir labiau savimi, žmogus, kuris kontroliuoja, gali ir stiprus.

Vasariui įsibėgėjus, aš taip pat siekiau jėgos treniruočių ir pradėjau dirbti su treneriu „GRIT Training“. Pradėjau nuo 6 savaičių programos, kuri pasiūlė tris grandinės stiliaus treniruotes per savaitę. Tikslas buvo laipsniškas perkrovimas, o tai reiškia, kad padidėja treniruočių sunkumas didinant apimtį, intensyvumą ir atsparumą. (Susiję: 11 pagrindinių svorio kėlimo privalumų sveikatai ir fitnesui)

Kiekvieną savaitę stiprėjau ir galėjau kilnoti sunkiau. Kai pradėjau, niekada gyvenime nenaudojau štangos. Aš galėjau padaryti tik aštuonis pritūpimus svėręs 95 svarus ir penkis atsispaudimus ant 55 svarų. Po šešių savaičių treniruočių padvigubinau savo pritūpimų pakartojimus ir galėjau atlikti 13 spaudimų ant stendo tuo pačiu svoriu. Jaučiausi galinga ir tai suteikė man jėgų susidoroti su kasdieniais pakilimais ir nuosmukiais.

Ką aš išmokau

Šiandien aš beveik keturis mėnesius neturiu priepuolių, todėl esu vienas iš laimingųjų. Remiantis CDC, JAV yra 3,4 milijono žmonių, sergančių epilepsija, ir daugeliui jų gali prireikti metų, kol susivaldo traukuliai. Kartais vaistai neveikia, tokiu atveju gali prireikti smegenų operacijos ir kitų invazinių procedūrų. Kitiems reikia įvairių vaistų ir dozių derinio, o tai gali užtrukti ilgai.

Taip yra su epilepsija – ji paveikia kiekvieną. vienišas. asmuo. skirtingai - ir jo pasekmės gerokai viršija pačius priepuolius. Palyginti su suaugusiaisiais, nesergančiais šia liga, epilepsija sergantys žmonės dažnai serga dėmesio stokos sutrikimu (ADHD) ir depresija. Tada yra su tuo susijusi stigma.

Bėgimas tik paskatino mane jaustis geriau: mažiau epilepsijos, o daugiau aš, žmogus, kuris kontroliuoja, yra pajėgus ir stiprus.

Aš vis dar mokausi neteisti savęs kažkieno akimis. Gyvenimas su nematoma liga tai daro taip sunku to nedaryti. Prireikė daug darbo, kad neleisčiau žmonių nežinojimui apibrėžti, kaip jaučiuosi pats. Bet dabar aš didžiuojuosi savimi ir savo sugebėjimais daryti viską-nuo bėgimo iki kelionės po pasaulį (žinoma, iki koronaviruso pandemijos), nes žinau, kokias jėgas reikia tai padaryti.

Visiems savo epilepsijos kariams didžiuojuosi, kad esu tokios stiprios ir palaikančios bendruomenės dalis. Žinau, kad kalbėti apie jūsų diagnozę yra labai sunku, tačiau, mano patirtimi, tai taip pat gali būti išlaisvinanti. Negana to, tai priartina mus vienu žingsniu prie epilepsijos destigmatizavimo ir supratimo apie ligą. Taigi, jei galite, sakykite tiesą, o jei ne, žinokite, kad savo kovose tikrai nesate vienas.

Apžvalga skirta