Šeimos diskusijų vadovas: Kaip aš galiu kalbėti su savo vaikais apie ADPKD?

Turinys

• Gaukite palaikymą iš genetikos konsultanto
• Bendraukite atvirai, atsižvelgiant į amžių
• Pakvieskite savo vaiką užduoti klausimus
• Skatinkite vaiką kalbėti apie savo jausmus
• Išmokykite vaiką paprašyti pagalbos, kai jis pasijaus
• Skatinti sveikus įpročius
• Paėmimas

Autosominę dominuojančią policistinę inkstų ligą (ADPKD) sukelia paveldima genetinė mutacija.

Jei jūs ar jūsų partneris sergate ADPKD, bet kuris jūsų vaikas taip pat gali paveldėti paveiktą geną. Jei jie tai padarys, tam tikru gyvenimo momentu jiems greičiausiai atsiras simptomų.

Daugeliu ADPKD atvejų simptomai ir komplikacijos pasireiškia tik suaugus. Kartais simptomai pasireiškia vaikams ar paaugliams.

Skaitykite toliau ir sužinokite, kaip galite kalbėti su savo vaiku apie ADPKD.

Gaukite palaikymą iš genetikos konsultanto

Jei jūs ar jūsų partneris gauna ADPKD diagnozę, apsvarstykite galimybę susitarti pas genetikos konsultantą.

Genetikos patarėjas gali padėti suprasti, ką diagnozė reiškia jums ir jūsų šeimai, įskaitant galimybę, kad jūsų vaikas paveldėjo paveiktą geną.

Patarėjas gali padėti sužinoti apie įvairius vaiko patikrinimo dėl ADPKD metodus, tai gali būti kraujo spaudimo stebėjimas, šlapimo tyrimai ar genetiniai tyrimai.

Jie taip pat gali padėti jums sukurti planą, kaip pasikalbėti su savo vaiku apie diagnozę ir kaip tai gali paveikti jį. Net jei vaikas nepaveldėjo paveikto geno, liga gali juos paveikti netiesiogiai, sukeldama rimtus simptomus ar komplikacijas kitiems šeimos nariams.

Bendraukite atvirai, atsižvelgiant į amžių

Jums gali kilti pagunda paslėpti savo vaiko ADPKD istoriją anamnezėje, kad jaudintumėte nerimą ar nerimą.

Tačiau ekspertai paprastai skatina tėvus pasikalbėti su vaikais apie paveldimas genetines sąlygas nuo mažens. Tai gali padėti skatinti pasitikėjimą ir šeimos atsparumą. Tai taip pat reiškia, kad jūsų vaikas gali pradėti kurti įveikos strategijas ankstesniame amžiuje, o tai gali pasitarnauti jam ateinančius metus.

Kalbėdamiesi su savo vaiku pabandykite vartoti amžių atitinkančius žodžius, kuriuos jie supranta.

Pavyzdžiui, maži vaikai gali suprasti inkstus kaip „kūno dalis“, esančius jų viduje. Su vyresniais vaikais galite pradėti vartoti tokius terminus kaip „organai“ ir padėti jiems suprasti, ką daro inkstai.

Vaikai senstant gali sužinoti daugiau informacijos apie ligą ir kaip ji gali ją paveikti.

Pakvieskite savo vaiką užduoti klausimus

Praneškite savo vaikui, kad jei turi kokių nors klausimų apie ADPKD, jis gali jais pasidalinti su jumis.

Jei nežinote atsakymo į klausimą, gali būti naudinga paprašyti sveikatos priežiūros specialisto teisingos informacijos.

Jums taip pat gali būti naudinga atlikti savo tyrimus naudojant patikimus informacijos šaltinius, tokius kaip:

• Genetinių ir retų ligų informacijos centras
• Genetinė namų nuoroda
• Nacionalinis diabeto ir virškinamųjų inkstų ligų institutas
• Nacionalinis inkstų fondas
• PKD fondas

Atsižvelgiant į jūsų vaiko brandumo lygį, gali būti naudinga įtraukti jį į pokalbius su sveikatos priežiūros paslaugų teikėjais ir mokslinių tyrimų pastangas.

Skatinkite vaiką kalbėti apie savo jausmus

Jūsų vaikas gali daug jausti dėl ADPKD, įskaitant baimę, nerimą ar netikrumą dėl to, kaip liga gali paveikti juos ar kitus šeimos narius.

Praneškite savo vaikui, kad jis gali su jumis kalbėtis, kai jaučiasi nusiminęs ar sumišęs. Priminkite jiems, kad jie nėra vieni ir kad jūs juos mylite ir palaikote.

Jiems taip pat gali būti naudinga kalbėtis su ne jūsų šeimos nariais, tokiais kaip profesionalus konsultantas ar kiti vaikai ar paaugliai, kurie susiduria su panašia patirtimi.

Apsvarstykite galimybę pasitarti su gydytoju, jei jie žino apie bet kokias vietines pagalbos grupes vaikams ar paaugliams, susiduriantiems su inkstų liga.

Jūsų vaikui taip pat gali būti naudinga susisiekti su bendraamžiais:

• internetinė palaikymo grupė, tokia kaip „Nephkids“
• vasaros stovykla, susijusi su Amerikos inkstų ligonių asociacija
• kasmetinis paauglių promo renginys, kurį rengia „Renal Support Network“

Išmokykite vaiką paprašyti pagalbos, kai jis pasijaus

Jei vaikui atsiranda ADPKD požymių ar simptomų, svarbu anksti diagnozuoti ir gydyti. Nors simptomai paprastai išryškėja suaugus, jie kartais pasireiškia vaikams ar paaugliams.

Paprašykite vaiko pranešti jums ar jo gydytojui, jei jų kūne atsiranda neįprasti jausmai ar kiti galimi inkstų ligos požymiai, tokie kaip:

• nugaros skausmas
• pilvo skausmas
• Dažnas šlapinimasis
• skausmas šlapinantis
• kraujas jų šlapime

Jei jiems pasireiškia galimi ADPKD simptomai, stenkitės nesišokti prie jokių išvadų. Šiuos simptomus gali sukelti ir daugybė lengvų sveikatos sutrikimų.

Jei simptomus sukelia ADPKD, jūsų vaiko gydytojas gali rekomenduoti gydymo planą ir gyvenimo būdo strategijas, kad jie būtų sveiki.

Skatinti sveikus įpročius

Kalbėdami su savo vaiku apie ADPKD, pabrėžkite, kokį vaidmenį gyvenimo būdo įpročiai gali atlikti išlaikant jūsų šeimos narius sveikus.

Bet kuriam vaikui svarbu praktikuoti sveikos gyvensenos įpročius. Tai padeda skatinti ilgalaikę sveikatą ir mažina išvengiamų ligų riziką.

Jei jūsų vaikui gresia ADPKD, vėliau valgydami mažai natrio turinčią dietą, hidratuodami, reguliariai sportuodami ir laikydamiesi kitų sveikų įpročių, tai gali padėti išvengti komplikacijų.

Skirtingai nuo genetikos, gyvenimo būdas įpročiai yra kažkas, ką jūsų vaikas gali šiek tiek kontroliuoti.

Paėmimas

ADPKD diagnozė gali paveikti jūsų šeimą įvairiais būdais.

Genetikos patarėjas gali padėti jums sužinoti daugiau apie ligą, įskaitant jos poveikį jūsų vaikams. Jie taip pat gali padėti jums sukurti planą, kaip kalbėtis su vaikais apie šią ligą.

Atviras bendravimas gali padėti sukurti pasitikėjimą ir šeimos atsparumą. Svarbu vartoti amžių atitinkančius terminus, pakviesti vaiką užduoti klausimus ir paskatinti jį kalbėti apie savo jausmus.