Kaip rasti palaikymą, jei sergate ATTR amiloidoze

Turinys

• Sveikatos specialistai
• Genetinis konsultavimas
• Lengvai suprantama informacija
• Finansinė parama
• Emocinė ir socialinė parama
• Paėmimas

ATTR amiloidozė gali paveikti jūsų gyvenimą įvairiais būdais.

Kvalifikuotų sveikatos specialistų gydymas gali padėti pagerinti jūsų ilgalaikę perspektyvą, taip pat gyvenimo kokybę. Ryšiai su kitais paramos šaltiniais taip pat gali padėti valdyti fizinius, emocinius ir socialinius iššūkius, kurie gali kilti kartu su šia liga.

Skaitykite toliau ir sužinokite apie kai kuriuos jums prieinamus išteklius.

Sveikatos specialistai

ATTR amiloidozė gali paveikti daugelį jūsų kūno dalių, įskaitant nervus, širdį ir kitus organus. Norint valdyti galimus simptomus ir komplikacijas, svarbu gauti visapusišką priežiūrą.

Priklausomai nuo gydymo poreikių, sveikatos priežiūros komandą gali sudaryti:

• kardiologas, kurio specializacija - širdies sveikata
• hematologas, kurio specializacija - kraujo problemos
• neurologas, kurio specializacija - nervai
• kiti specialistai

Norėdami rasti savo srities specialistų, apsvarstykite galimybę kreiptis į pirminės sveikatos priežiūros gydytoją rekomendacijų ir siuntimų. Tai taip pat gali padėti:

• Ieškokite „Amiloido fondo“ gydymo centrų sąrašo.
• Naudokite Amyloid Research Consortium „My Amyloidosis Pathfinder“.
• Ieškokite Amerikos medicinos asociacijos „DoctorFinder“ duomenų bazėje.
• Kreipkitės į šalia esančią universitetą ar didelę ligoninę ir sužinokite, ar jie turi specialistų, turinčių patirties ir turinčių patirties gydyti šį sutrikimą.

Genetinis konsultavimas

Jei sergate šeimine ATTR amiloidoze, gydytojas gali paskatinti jus pasitarti su genetikos konsultantu. Jie gali padėti jums sužinoti daugiau apie ligą, įskaitant riziką, kad ją perduos tėvai iš vaikų.

Norėdami rasti genetikos kliniką ar konsultantą šalia jūsų, apsvarstykite galimybę ieškoti internetinių katalogų, kuriuos tvarko Nacionalinė genetikos patarėjų draugija arba Amerikos medicinos genetikos ir genomikos koledžas.

Lengvai suprantama informacija

Sužinokite daugiau apie ATTR amiloidozę, gali padėti geriau suprasti ligą, taip pat gydymo galimybes.

Praneškite gydytojui ar kitiems sveikatos priežiūros paslaugų teikėjams, jei turite kokių nors klausimų apie savo būklę ar gydymo planą. Jie gali padėti jums sužinoti daugiau apie būklę ir padėti priimti pagrįstus sprendimus.

Taip pat galite rasti patikimos informacijos internete apsilankę amiloidozės fondo ir amiloidozės tyrimų konsorciumo svetainėse.

Finansinė parama

ATTR amiloidozę valdyti gali būti brangu, ypač jei išsivysto rimtos ligos komplikacijos.

Jei turite sveikatos draudimą, susisiekite su savo draudimo paslaugų teikėju ir sužinokite, kuriems sveikatos priežiūros paslaugų teikėjams, diagnostiniams tyrimams ir gydymui taikoma jūsų planas. Kai kuriais atvejais galite sutaupyti pinigų perėję į kitą draudimo paslaugų teikėją ar planą.

Jei jums sunku susitvarkyti sveikatos priežiūros išlaidas, tai taip pat gali padėti:

• Praneškite savo sveikatos priežiūros paslaugų teikėjui, jei turite klausimų ar abejonių dėl jų rekomenduojamo gydymo plano išlaidų. Jie gali pakoreguoti jūsų gydymo planą arba nukreipti jus į finansinės paramos išteklius.
• Pasitarkite su vaistininku arba kreipkitės į visų vaistų, kurie jums buvo paskirti, gamintojus, jei norite sužinoti, ar jums gali būti taikomos pacientų nuolaidos, subsidijos ar nuolaidų programos.
• Suplanuokite susitikimą su socialiniu darbuotoju ar finansų konsultantu, turinčiu darbo su lėtinėmis sveikatos ligomis patirties. Jie gali padėti jums susisiekti su finansinės paramos programomis arba pasiūlyti patarimų, kurie padės įveikti finansinius iššūkius.

Emocinė ir socialinė parama

Jei jaučiatės liūdnas, piktas ar nerimaujate dėl savo diagnozės, nesate vienas. Gyvenimas sergant lėtine sveikatos liga gali sukelti stresą ir kartais izoliuoti.

Jums gali būti naudinga susisiekti su kitais žmonėmis, kurie gyvena su ATTR amiloidoze. Pavyzdžiui, apsvarstykite:

• prisijungimas prie vienos iš palaikymo grupių, išvardytų amiloidozės palaikymo grupėse arba amiloidozės fondo svetainėje
• tyrinėti internetinį pacientų forumą, kurį valdo išmanieji pacientai
• susisiekimas su kitais per socialinę mediją

Jei jums sunku suvaldyti emocinį ar socialinį šios ligos poveikį, gydytojas taip pat gali nukreipti jus į psichinės sveikatos specialistą. Jums gali būti naudinga konsultacija ar kitas gydymas.

Paėmimas

Ieškodami kvalifikuotų sveikatos priežiūros specialistų, pacientų organizacijų ir kitų šaltinių pagalbos, galite padėti susidoroti su gyvenimo ATTR amiloidoze problemomis.

Norėdami rasti daugiau išteklių savo bendruomenėje, pasitarkite su gydytoju ar kitais savo sveikatos priežiūros komandos nariais. Jie gali nukreipti jus į vietines paramos tarnybas, taip pat į internetinius paramos šaltinius.