Hailey Bieber atskleidė, kad ji turi genetinę būklę, vadinamą ektrodaktilija, bet kas tai yra?

Turinys

• Kas yra ektrodaktilija?
• Kas sukelia ektrodaktiliją?
• Apžvalga skirta

Interneto troliai ras bet kokį būdą kritikuoti įžymybių kūnus - tai viena iš labiausiai toksiškų socialinės žiniasklaidos dalių. Hailey Bieber, anksčiau atviravusi apie tai, kaip socialinė žiniasklaida veikia jos psichinę sveikatą, neseniai paprašė „Instagram“ trolių nustoti „skrudinti“ dalį savo išvaizdos, kurios tikriausiai nesitikėtumėte, kad iš pradžių tikrinsite.

„Gerai, įsitraukime į rožinį pokalbį, nes aš amžinai tyčiojausi iš savęs, todėl galėčiau tiesiog pasakyti visiems kitiems, kodėl [mano rožiniai yra] tokie kreivi ir baisūs“, – „Instagram Story“ rašė Bieberis. buvo parodyta jos rausvai atrodančios nuotraukos, tiesa, šiek tiek kreiva.

Pranešama, kad modelis pasidalijo dabar ištrinta „Wikipedia“ puslapio ekrano kopija dėl būklės, vadinamos ektrodaktilija. Kasdieninis paštas. „Aš turiu tai, kas vadinama ektrodaktilija ir dėl to mano rausvi pirštai atrodo taip, kaip jie atrodo“, - pranešė Bieberis kartu su „Wikipedia“ ekrano kopija JK naujienų agentūrai. "Tai genetinis, aš tai turėjau visą savo gyvenimą. Taigi žmonės gali nustoti manęs klausti:" Wtf yra negerai su jos rausvais pirštais "." (Susijęs: Šios socialinės žiniasklaidos funkcijos palengvina apsisaugojimą nuo neapykantos kupinų komentarų ir skatina gerumą)

Kas yra ektrodaktilija?

Pasak Nacionalinės retųjų organizacijų, ektrodaktilija yra suskaidytų rankų/pėdų skilimo forma (SHFM), genetinis sutrikimas, „kuriam būdingas visiškas ar dalinis kai kurių pirštų ar pirštų nebuvimas, dažnai derinamas su plyšiais rankose ar kojose“. Sutrikimai (NORD). Dėl šios būklės rankos ir pėdos gali atrodyti kaip nagai, o kai kuriais atvejais gali atsirasti juostelė tarp pirštų ar kojų pirštų (žinoma kaip sindaktilija), remiantis NORD.

Nors SHFM gali pasireikšti keliais skirtingais būdais, yra dvi pagrindinės formos. Pirmoji vadinama „omarų nagų“ veisle, kurioje „paprastai nebūna“ vidurinio piršto; „kūgio formos plyšys“ piršto vietoje iš esmės padalija ranką į dvi dalis (todėl ranka atrodo kaip nagai, vadinasi, ir pavadinimas), nurodo NORD. Ši SHFM forma paprastai būna abiejose rankose, taip pat gali paveikti pėdas, atsižvelgiant į organizaciją. Monodactyly, kita pagrindinė SHFM forma, nurodo, kad nėra visų pirštų, išskyrus rausvą, pagal NORD.

Tiksliai neaišku, kokio tipo SHFM Bieber teigia turinti - aišku, kad ji turi visus 10 pirštų ant rankų, tačiau, kaip pažymi NORD, yra keletas skirtingų „deformacijų tipų ir derinių“, kurie gali atsitikti naudojant SHFM, ir sąlygų diapazonas labai griežtas “. (Susijęs: šis modelis, turintis genetinį sutrikimą, griauna stereotipus)

Kas sukelia ektrodaktiliją?

Kaip pranešė Bieberis savo „Instagram Stories“, ektrodaktilija yra genetinė būklė, o tai reiškia, kad sergantieji ja gimsta (dėl genetinės sandaros arba atsitiktinės genų mutacijos), teigia Genetikos ir retų ligų informacijos centras (GARD). SHFM apskritai gali vienodai paveikti kūdikius ir vyrus. Remiantis NORD, maždaug vienas iš 18 000 naujagimių gimsta su tam tikra liga. Nors SHFM gali paveikti tos pačios šeimos narius, kiekvieno žmogaus būklė gali pasireikšti skirtingai. Jis diagnozuojamas remiantis „gimimo momentu esančiomis fizinėmis savybėmis“ ir skeleto anomalijas, nustatytas rentgeno spinduliais, pažymi NORD.

Dažniausiai žmonės, turintys tam tikrą SHFM formą, paprastai gyvena normalų gyvenimą, nors kai kuriems gali kilti „fizinio funkcionavimo sunkumų“, atsižvelgiant į tai, koks sunkus yra jų apsigimimas, teigia NORD. Taip pat yra „labai nedaug SHFM atvejų“, kuriuos kartais lydi kurtumas, teigiama 2015 m. CHRISMED Journal of Health and Research.

Be Bieberio, nėra daug visuomenės veikėjų, turinčių tam tikrą SHFM formą (arba bent jau nedaug, kurie atvirai kalbėjo apie šią ligą). Naujienų vedėja ir pokalbių laidų vedėja Bree Walker galiausiai išėjo į viešumą su savo sindromo diagnoze (kuriai būdingi du ar daugiau juostų ar sujungtų pirštų), po daugelio metų slėpdama rankas pirštinėse. Dar devintajame dešimtmetyje, pasakojo Walkeris Žmonės su ja dažnai buvo elgiamasi žiauriai, pavyzdžiui, spoksojimas ir nepažįstamų žmonių nepageidaujami komentarai apie tai, kaip atrodo jos rankos ir kojos. Nuo tada Walkeris tapo neįgaliųjų teisių aktyvistu tiems, kurie turi panašias sąlygas. (Susijęs: Jameela Jamil ką tik atskleidė, kad ji turi Ehlers-Danlos sindromą)

Savo ruožtu Bieber ji nepaaiškino, kaip tiksliai ektrodaktija paveikė jos gyvenimą, taip pat neužsiminė, ar, be rausvo piršto, turi kitų apsigimimų.

Vis dėlto visada verta prisiminti, kad komentuoti kažkieno kūną niekada nėra šaunu - taškas.

Apžvalga skirta