9 dalykai, kuriuos norėčiau žinoti apie hidradenitą Suppurativa (HS)

Turinys

• 1. Tai nėra STD
• 2. Tai dažnai neteisingai diagnozuojama
• 3. Tai ne jūsų kaltė
• 4. Skausmas nepakeliamas
• 5. Negydoma
• 6. Jo psichinis poveikis yra toks pat žalingas
• 7. Žmonės su HS gali turėti mylinčią, palaikančią partnerę
• 8. Tai nėra taip reta, kaip jūs manote
• 9. HS bendruomenė yra didelė ir svetinga
• Atimti

Man buvo 19 metų ir aš dirbau vasaros stovykloje, kai pirmą kartą pastebėjau skausmingus gumbus ant šlaunų. Aš padariau prielaidą, kad tai nebuvo išmušimas, o likusią vasarą nustojau dėvėti trumpus šortus.

Bet gabalėliai neišnyko. Jie pasidarė didesni ir skausmingesni keičiantis sezonams. Po kelių valandų internete ieškojau atsakymo, pagaliau perskaičiau apie hidradenitis suppurativa (HS).

HS yra lėtinė odos liga, kuri gali būti įvairių formų, įskaitant mažus, į spuogus panašius iškilimus, gilesnius į spuogus panašius mazgelius ar net verda. Pažeidimai dažniausiai būna skausmingi ir atsiranda tose vietose, kur oda trinasi, pavyzdžiui, pažastyse ar kirkšnyje. Sritys, kurias tai gali paveikti, kiekvienam asmeniui skiriasi.

Penkerius metus gyvenu su HS. Daugelis žmonių nežino, kas yra HS ar kad tai yra sunki liga. Taigi aš ir toliau mokiau savo draugus, šeimos narius ir pasekėjus apie ligą tikėdamasis atsikratyti ją supančios stigmos.

Štai devyni dalykai, kuriuos noriu žinoti apie HS.

1. Tai nėra STD

HS lūžiai gali atsirasti ant vidinių šlaunų, šalia lytinių organų. Dėl to kai kurie žmonės gali manyti, kad HS yra lytinė lytinė liga ar kita užkrečiama liga, tačiau taip nėra.

2. Tai dažnai neteisingai diagnozuojama

Kadangi HS tyrimai yra gana nauji, ši liga dažnai neteisingai diagnozuojama. Svarbu susirasti dermatologą ar reumatologą, susipažinusį su HS. Aš girdėjau, kad HS neteisingai diagnozuota kaip spuogai, įaugę plaukai, pasikartojantys virinimai ar tiesiog bloga higiena.

Daugeliui žmonių, įskaitant save, ankstyvas HS požymis yra inkštirų, kurie virsta skausmingais mazgeliais. Net neįsivaizdavau, kad nėra normalu, kad tarp mano šlaunų yra inkštirų.

3. Tai ne jūsų kaltė

Jūsų HS nėra blogos higienos ar jūsų svorio rezultatas. Galite praktikuoti nepriekaištingą higieną ir vis tiek vystyti HS, o kai kurie tyrinėtojai mano, kad ten yra net genetinis komponentas. Bet kokio svorio žmonės gali gauti HS. Tačiau jei esate sunkesni, HS gali būti skausmingesni, nes visos mūsų kūno dalys (pažastys, sėdmenys, šlaunys) liečiamos visą laiką.

4. Skausmas nepakeliamas

HS skausmas yra aštrus ir gąsdinantis, tarsi įstrigimas prie karšto židinio pokerio iš vidaus. Tai yra tas skausmo tipas, kuris verčia verkti iš nuostabos. Tai gali padaryti neįmanoma vaikščioti, pasiekti ar net sėdėti. Žinoma, dėl to sudėtinga atlikti kasdienes užduotis ar net išeiti iš namų.

5. Negydoma

Vienas sunkiausių dalykų, kurį turite priimti turėdami HS, yra tai, kad tai gali būti visą gyvenimą trunkanti liga. Tačiau HS gydymas ir toliau vystosi siekiant patenkinti mūsų poreikius ir padėti mums valdyti skausmingus būklės simptomus. Jei diagnozė nustatoma anksti ir pradedate gydymą, galėsite džiaugtis labai gera gyvenimo kokybe.

6. Jo psichinis poveikis yra toks pat žalingas

HS veikia ne tik tavo kūną. Daugelis žmonių, sergančių HS, susiduria su psichinės sveikatos problemomis, tokiomis kaip depresija, nerimas ir žemas savęs vertinimas. Su HS susijusi stigma gali priversti žmones sugėdinti savo kūną. Jiems gali būti lengviau atsiriboti nei susidurti su nepažįstamų asmenų tikrinimu.

7. Žmonės su HS gali turėti mylinčią, palaikančią partnerę

Galite turėti HS ir vis tiek susirasti meilę. Man labiausiai užduodamas HS klausimas yra, kaip apie tai papasakoti potencialiam partneriui. Kreiptis į HS su savo partneriu gali būti baisu, nes nežinote, kaip jie reaguos. Tačiau dauguma žmonių nori klausyti ir mokytis. Jei jūsų partneris reaguoja neigiamai, galbūt jie nėra už jus! Taip pat galite pasidalinti šiuo straipsniu su jais pokalbio metu.

8. Tai nėra taip reta, kaip jūs manote

Kai aš pradėjau garsiai kalbėti apie savo HS, du žmonės iš mano mažojo koledžo man pranešė, kad jie taip pat turi. Aš maniau, kad esu viena savo HS, bet mačiau šiuos žmones kiekvieną dieną! HS gali paveikti iki 4 procentų pasaulio gyventojų. Kalbant apie kontekstą, tai yra maždaug tas pats procentas žmonių, kurių natūraliai raudoni plaukai!

9. HS bendruomenė yra didelė ir svetinga

Pirmoji mano rasta HS bendruomenė buvo „Tumblr“, bet „Facebook“ taip pat buriasi su HS grupėmis! Šios internetinės bendruomenės taip ramina, kai išgyvenate grubų laiką. Galite pasirinkti rašyti apie save arba slinkti ir skaityti kitų narių pranešimus. Kartais užtenka vien žinoti, kad nesi vienas.

Norėdami sužinoti daugiau apie palaikymą, galite sužinoti apsilankę Hidradenito Suppurativos fonde ir Tarptautinėje Hidradenito Suppurativos tinklo asociacijoje.

Atimti

Iš pradžių gyventi su HS gali būti baisu. Tinkamai gydantis ir stipria palaikymo sistema galite gyventi visavertį ir laimingą gyvenimą. Tu ne vienas. O stigmos, supančios HS, bus mažiau pastebimos, jei mes ir toliau mokysime kitus ir didinsime supratimą apie šią būklę. Tikimės, kad vieną dieną tai bus suprantama kaip spuogai ir egzema.

Maggie McGill yra kūrybinga intravertė, kurianti savo „YouTube“ kanalui ir tinklaraščiui riebų ir keistą mados bei gyvenimo būdo turinį. Maggie gyvena visai šalia Vašingtono, D. C. Maggie tikslas yra panaudoti savo vaizdo ir pasakojimo įgūdžius, kad įkvėptų, sukurtų pokyčius ir užmegztų ryšius su savo bendruomene. Maggie galite rasti „Twitter“, „Instagram“ ir „Facebook“.