Mano pirmieji metai su MS
Turinys
Sužinojus, kad sergate išsėtine skleroze (IS), galite sukelti emocijų bangą. Iš pradžių jums gali palengvėti, kad žinote, kas sukelia jūsų simptomus. Bet tada, pagalvojus apie neįgalumą ir poreikį naudotis neįgaliųjų vežimėliu, galite panikuoti, kas laukia.
Perskaitykite, kaip trys žmonės, sergantys IS, išgyveno pirmuosius metus ir vis dar gyvena sveiką, produktyvų gyvenimą.
Marie Robidoux
Marie Robidoux buvo 17 metų, kai jai buvo diagnozuota IS, tačiau jos tėvai ir gydytojas tai laikė paslaptyje iki 18-ojo gimtadienio. Ji buvo įsiutusi ir nusivylusi.
„Buvau suniokota, kai pagaliau sužinojau, kad turiu IS“, - sako ji. „Prireikė metų, kol jaučiausi pakankamai patogiai, kad galėčiau visiems pasakyti, jog turiu IS. Jautėsi kaip tokia stigma. [Jautėsi] lyg būčiau parija, kažkas, nuo kurio reikėtų atsiriboti, vengti “.
Kaip ir kitiems, jos pirmieji metai buvo sunkūs.
„Mėnesius praleidau pamačiusi dvigubai, dažniausiai netekau kojų, turėjau pusiausvyros problemų, bandydama lankyti kolegiją“, - sako ji.
Kadangi Robidoux neturėjo jokių lūkesčių dėl šios ligos, ji manė, kad tai „mirties nuosprendis“. Ji manė, kad geriausiu atveju ji pateks į globos įstaigą, naudodamasi invalido vežimėliu ir visiškai priklausoma nuo kitų.
Ji nori, kad būtų žinojusi, kad IS skirtingai veikia visus. Šiandien ją tik šiek tiek riboja judrumas, ji naudojasi lazdele ar petnešomis, kad padėtų vaikščioti, ir ji toliau dirba visą darbo dieną.
"Aš sugebėjau prisitaikyti, kartais, nepaisant savęs, prie visų kreivių kamuolių, kuriuos man metė MS", - sako ji. „Aš džiaugiuosi gyvenimu ir džiaugiuosi tuo, ką galiu, kai galiu“.
Janet Perry
"Daugumai žmonių, sergančių IS, yra ženklų, kurie dažnai ignoruojami, tačiau ženklai iš anksto", - sako Janet Perry. "Man vieną dieną buvo gerai, tada buvau netvarka, vis blogiau ir ligoninėje per penkias dienas".
Pirmasis jos simptomas buvo galvos skausmas, po kurio atsirado galvos svaigimas. Ji pradėjo bėgti į sienas ir kairėje pusėje patyrė dvigubą regėjimą, blogą pusiausvyrą ir tirpimą. Ji be priežasties atsidūrė verkiančioje ir isterijos būsenoje.
Vis dėlto, kai jai buvo diagnozuota, pirmasis jos jausmas buvo palengvėjimas. Gydytojai anksčiau manė, kad jos pirmasis IS priepuolis buvo insultas.
"Tai nebuvo amorfiškas mirties nuosprendis", - sako ji. „Tai būtų galima gydyti. Aš galėčiau gyventi be tos grėsmės “.
Žinoma, kelias į priekį nebuvo lengvas. Perry turėjo iš naujo išmokti vaikščioti, lipti laiptais ir pasukti galvą nesijaudindama apsvaigusi.
„Buvau pavargusi labiau nei bet kas kitas, nes nuolat stengiausi visa tai“, - sako ji. „Negalima ignoruoti dalykų, kurie neveikia arba kurie veikia tik pagalvojus. Tai verčia jus žinoti ir akimirką “.
Ji išmoko būti dėmesingesnė, galvoti apie tai, ką jos kūnas fiziškai gali ir ko negali.
"IS yra įnoringa liga ir kadangi priepuolių neįmanoma numatyti, yra prasminga planuoti iš anksto", - sako ji.
Dougas Ankermanas
"Mintis apie MS sunyko", - sako Dougas Ankermanas. "Man MS buvo blogesnė mano galva nei mano kūnas".
Pagrindinis Ankermano gydytojas įtarė MS, kai jis skundėsi kairės rankos tirpimu ir dešinės kojos sustingimu. Apskritai per pirmuosius metus šie simptomai išliko gana nuoseklūs, o tai leido jam pasislėpti nuo ligos.
"Aš nesakiau savo tėvams apie šešis mėnesius", - sako jis. „Lankydamasis pas juos, aš įsliūkindavau į vonios kambarį, kad atlikčiau kartą per savaitę. Atrodžiau sveika, tad kam pasidalinti naujienomis? “
Žvelgdamas atgal, Ankermanas supranta, kad paneigti savo diagnozę ir „stumti ją giliau į spintą“ buvo klaida.
„Jaučiuosi praradęs penkerius ar šešerius savo gyvenimo metus žaisdamas neigimo žaidimą“, - sako jis.
Per pastaruosius 18 metų jo būklė pamažu blogėjo. Norėdami apvažiuoti, jis naudoja keletą judėjimo pagalbinių priemonių, įskaitant lazdeles, rankinius valdymo įtaisus ir vežimėlį. Bet jis neleidžia, kad šie pakabinami langai jį sulėtintų.
"Dabar esu su savo IS, kuri mane siaubė, kai man pirmą kartą buvo diagnozuota, ir suprantu, kad tai nėra taip blogai", - sako jis. „Esu kur kas geresnis nei daugelis sergančių MS ir esu dėkingas“.
Išsinešimas
Nors IS skirtingai veikia visus, daugelis pirmaisiais metais po diagnozės patiria tas pačias kovas ir baimes. Gali būti sunku susitaikyti su savo diagnoze ir sužinoti, kaip prisitaikyti prie gyvenimo su IS. Tačiau šie trys asmenys įrodo, kad jūs galite pereiti per tą pradinį netikrumą ir nerimą bei viršyti savo lūkesčius dėl ateities.