Taip atrodo MS

Turinys

• Kristen Pfiefer, 46 m
  Diagnozuota 2009 m
• 30 metų Jackie Morris
  Diagnozuota: 2011 m
• Angela Reinhardt-Mullins, 40 m
  Diagnozuota: 2001 m
• 34-erių Mike'as Menonas
  Diagnozuota: 1995 m
• Sharon Alden, 53 m
  Diagnozuota: 1996 m
• Jeanne Collins, 63 m
  Diagnozuota: 1999 m
• Nicole Connelly, 36 m
  Diagnozuota: 2010 m
• Katie Meier, 35 m
  Diagnozuota: 2015 m
• Sabina Diestl (41 m.) Ir jos vyras Danny McCauley (53 m.)
  Diagnozuota: 1988 m

Jis yra įvairių formų ir etapų, visų formų ir dydžių. Tai pasislepia vieniems, bet statinės link kitų.Tai išsėtinė sklerozė (IS) - nenuspėjama, progresuojanti liga, kuria serga daugiau nei 2,3 milijono žmonių visame pasaulyje.

Mažiau nei 9 žmonėms MS neapibrėžia, kas jie yra, kaip jie elgiasi ar kaip juos mato pasaulis. Galbūt jų gyvenimas pasikeitė nuo diagnozės nustatymo, tačiau jų pasakojimai būdingi tik jiems. Taip atrodo MS.

Kristen Pfiefer, 46 m
Diagnozuota 2009 m

„Nenoriu, kad žmonės žiūrėtų į mane ir sakytų:„ O, ji serga IS. Mes neturėtume jai duoti to darbo, nes ji gali susirgti. “Aš nenoriu, kad žmonės apie mane spręstų. Aš žinau, ką aš galiu ir ko negaliu. Tai neturi būti silpnybė. Ir aš manau, kad tai mato daugelis žmonių, kuriems diagnozuota. Ir taip neturi būti. ... Aš nusprendžiu, kad tai padarytų mane stiprią. … Jūs turite galią, jei nuspręsite ją naudoti. Tai tarsi karas. Karo metu galite pasirinkti pasislėpti ir melstis, kad jis neateitų, arba galite kovoti. Aš renkuosi kovą. Netikiu, kad šioje situacijoje esu bejėgis. Netikiu, kad mano ateitis yra vežimėlis. Tikiu, kad galiu kovoti su tuo ir darau kasdien “.

30 metų Jackie Morris
Diagnozuota: 2011 m

„Tai, kad neatrodai sergantis, dar nereiškia, kad nesergi. Manau, kad man visai neblogai sekėsi neparodyti, kad kas nors yra negerai, nors kiekvieną dieną viduje sunku padaryti tik kasdienius dalykus. Manau, kad tai yra sunkiausia dalis, nebent turite išorinių simptomų, pavyzdžiui, jei žmonės peršalę arba jei jie turi kažką fiziškai, kad jūs matote, kad jiems negerai. Jei jie to nemato, jie neįsivaizduoja, kad jūs iš tikrųjų turite kažką negero. ... Aš leidau tai, kas mane pastūmėjo keisti savo gyvenimą ir būti pozityviam bei daryti tai, ko anksčiau tikriausiai nebūčiau dariusi. Nes nors ir turiu RRMS ir vartoju vaistus, ir atrodo, kad tai beveik nekontroliuojama, to niekada niekada nežinai. Nenoriu gailėtis, kad nepadariau dalykų, nes negalėjau jų padaryti, kol galėjau “.

Angela Reinhardt-Mullins, 40 m
Diagnozuota: 2001 m

„Manau, kad tą akimirką, kai sužinojau, kad tapau„ taip “žmogumi. Pagaliau pradedu sakyti „ne“ ... Turiu įrodyti, kad man nėra nieko blogo, nes žmonės su manimi elgiasi taip, lyg man nebūtų nieko blogo. ... Kažkas negerai, bet jūs to nematote, ir tai yra sunkiausia “.

34-erių Mike'as Menonas
Diagnozuota: 1995 m

„Man yra kažkas, kuris yra blogesnis už mane, kuris daro daugiau nei aš. Taigi tikrai negaliu skųstis tuo, ką darau dabar, nes žinau, kad ten yra dar kažkas su MS, kuris yra blogesnis, bet jie vis tiek daro tai, ką turi daryti. Ir tai geriausias būdas pažvelgti į tai man. Galėtų būti ir blogiau. Žmonės matė mane blogiausiu ir žmonės matė mane artimą geriausiems. Prieš dvejus metus sėdėjau neįgaliojo vežimėlyje ir nevaikščiojau, ir man buvo tikrai blogas epizodas. Po 20 tablečių žmonės pamato mane ir jie sako: „Nėra nieko blogo.“ ... Man skauda visą dieną, kiekvieną dieną. Aš tiesiog kažkaip įpratau. ... Yra dienų, kai kartais nenoriu keltis ir tiesiog noriu ten gulėti, bet turiu ką veikti. Turite šiek tiek save stumdyti ir šiek tiek turėti vairuoti. Jei aš čia sėdėsiu, tai tik pablogės ir aš tik pablogėsiu “.

Sharon Alden, 53 m
Diagnozuota: 1996 m

„MS atrodo kaip viskas. Atrodo kaip aš. Panašu, kad mano sesers draugė, kuri po jos diagnozės pradėjo bėgti maratonus. Ir dėl to, kad turėjo nutraukti darbą dėl IS, ji vėliau treniravosi maratoną. Taip pat žmonės negali vaikščioti tiesiai arba nemoka. Aš turiu draugų su vežimėliais ir jie kurį laiką buvo tokie, todėl atrodo, kad viskas “.

Jeanne Collins, 63 m
Diagnozuota: 1999 m

„Manau, kad MS atrodo kaip visi. Kiekvieno sutikto žmogaus gyvenime tikriausiai kažkas vyksta ir jūs tiesiog nežinote apie tai. Ir aš manau, kad IS yra daugiausiai nematoma liga, kol nepateksite į vėlesnius etapus. Štai kodėl nemanau, kad MS iš tikrųjų atrodo kaip kažkas. Galite pamatyti lazdelę. Galbūt pamatysite vežimėlį. Bet dažniausiai jūs atrodote kaip visi. Jums gali labai skaudėti ir niekas net nežino. ... Svarbu leisti kitiems suprasti, kad nereikia pasiduoti. Jums nereikia pasigailėti gailesčio ir neišlipti iš ten ir nesimėgauti tuo, ką jums patinka daryti “.

Nicole Connelly, 36 m
Diagnozuota: 2010 m

„Kartais atrodo, kad esi kalinys savo kūne. Tai nesugebėjimas padaryti dalykų, kuriuos norėčiau padaryti, ir jausmas, kad yra dalykų, kurių neturėčiau daryti. Turiu sau priminti, kad nesistumčiau per toli, nepersistengčiau, nes tada moku kainą. Aš pats suprantu, manydamas, kad žmonės mano, kad esu kvailas, arba žmonės, kad „aš girtas“, nes yra tam tikri laikotarpiai, kai man nesiseka taip gerai, kaip kitiems. Aš norėčiau, kad žmonės žinotų, kas yra negerai, bet manau, kad man sunkiausia yra tai, kad žmonės nesupranta “.

Katie Meier, 35 m
Diagnozuota: 2015 m

„Žmonės turi daug klaidingos informacijos apie tai, kas yra MS. Jie iškart pagalvoja, kad jums lemta būti neįgaliojo vežimėlyje ir visa kita, bet taip nėra iš tikrųjų. [Kartais] gali atrodyti, kad esi visiškai sveikas ir gyveni normaliai, bet kovoji su visokiais simptomais “.

Sabina Diestl (41 m.) Ir jos vyras Danny McCauley (53 m.)
Diagnozuota: 1988 m

„Aš visiškai negaliu judėti. Nesu užkrečiama. Tai nėra mirtina. … Vis tiek galite būti patenkinti MS. “ - Sabina

„Susipažinau su ja, kai jai buvo 23 metai, ir tuo metu ji nevaikščiojo, bet mes vis tiek įsimylėjome. Pradžioje bandžiau dirbti ir būti globėja, bet tai tapo visu etatu. Būti atrama progresuojančia liga sergančiam žmogui keičia gyvenimą “. - Danny