Būdamas 32 metų sužinojau, kad turiu MS. Štai ką aš padariau tomis dienomis.

Turinys

• Kaip jūs pirmą kartą sužinojote, kad turite MS?
• Kokie buvo tolesni žingsniai?
• Ar buvote susipažinęs su IS, kai gavote diagnozę?
• Kokie buvo didžiausi iššūkiai iš pradžių ir kaip su jais susidorojai?
• Ar jautėtės turėjęs pakankamai išteklių, kad galėtumėte susitvarkyti su MS tiek fiziškai, tiek protiškai?
• Kas buvo jūsų pagrindiniai patarimų ir paramos šaltiniai tomis pirmosiomis dienomis?
• Kai jūsų paprašė pasikonsultuoti su „MS Buddy“ programa, kokios funkcijos, jūsų manymu, buvo neatsiejamos nuo kūrėjų teisingumo?
• Nuo jūsų diagnozės praėjo daugiau nei dešimt metų. Kas jus skatina kovoti su MS kova?
• Kas yra vienas dalykas, susijęs su IS, kurį norite, kad kiti žmonės suprastų?

Daugiau nei 2,3 milijono žmonių visame pasaulyje gyvena išsėtine skleroze. Ir dauguma jų diagnozę gavo nuo 20 iki 40 metų. Taigi, kokia yra diagnozė gauti jaunystėje, kai daugelis žmonių pradeda karjerą, tuokiasi ir kuria šeimas?

Daugeliui pirmųjų dienų ir savaičių po MS diagnozės nėra tik sistemos šokas, bet avarijos kursas apie būseną ir pasaulį, apie kurį jie beveik nežinojo.

Ray Walkeris tai žino iš pirmų lūpų. Rejus 2004 m., Būdamas 32 metų, gavo diagnozę dėl recidyvuojančios remituojančios IS. Jis taip pat yra „Healthline“ produktų vadovas ir atliko svarbų vaidmenį konsultuodamasis su „MS Buddy“ - „iPhone“ ir „Android“ programomis, jungiančia žmones, kurie VN vieni su kitais konsultuojasi, palaiko ir dar daugiau.

Mes susėdome pasikalbėti su Ray apie jo patirtį per pirmuosius kelis mėnesius po jo diagnozės ir kodėl bendraamžių palaikymas yra toks svarbus tiems, kurie gyvena su lėtine liga.

Kaip jūs pirmą kartą sužinojote, kad turite MS?

Buvau golfo aikštyne, kai man paskambino iš savo gydytojo kabineto. Slaugytoja pasakė: „Sveikas, Raymondai, kviečiu suplanuoti tavo stuburo bakstelėjimą.“ Prieš tai buvau ką tik nuvykęs pas gydytoją, nes keletą dienų rankose ir kojose buvo dilgčiojimas. Gydytojas man davė vieną kartą ir aš nieko negirdėjau, kol skambino stuburas. Baisūs dalykai.

Kokie buvo tolesni žingsniai?

MS nėra vieno testo. Jūs atliekate visą testų seriją ir, jei keli iš jų yra teigiami, gydytojas gali patvirtinti diagnozę. Kadangi nė vienas testas nesako: „Taip, jūs sergate IS“, gydytojai tai vertina lėtai.

Tikriausiai praėjo kelios savaitės, kol gydytojas pasakė, kad turiu IS. Aš padariau du stuburo bakstelėjimus, sukeltą potencialų akių testą (kuris matuoja, kaip greitai tai, ką matote, patenka į jūsų smegenis), tada metinius MRT.

Ar buvote susipažinęs su IS, kai gavote diagnozę?

Aš visai nebuvau. Aš žinojau tik viena, kad Annette Funicello (aktorė iš 50-ųjų) turėjo MS. Aš net nežinojau, ką reiškia MS. Išgirdęs, kad tai yra galimybė, iškart pradėjau skaityti. Deja, rasite tik blogiausius simptomus ir galimybes.

Kokie buvo didžiausi iššūkiai iš pradžių ir kaip su jais susidorojai?

Vienas didžiausių iššūkių, kai man pirmą kartą buvo diagnozuota, buvo rūšiavimas per visą turimą informaciją. Tokios būklės kaip MS, yra labai daug ką skaityti. Jūs negalite numatyti jo eigos ir jo negalima išgydyti.

Ar jautėtės turėjęs pakankamai išteklių, kad galėtumėte susitvarkyti su MS tiek fiziškai, tiek protiškai?

Iš tikrųjų neturėjau pasirinkimo, turėjau tik susitvarkyti. Buvau naujai ištekėjusi, sutrikusi ir, tiesą sakant, šiek tiek išsigandusi. Iš pradžių kiekvienas skausmas, skausmas ar jausmas yra IS. Tada keletą metų niekas nėra MS. Tai emocingi kalneliai.

Kas buvo jūsų pagrindiniai patarimų ir paramos šaltiniai tomis pirmosiomis dienomis?

Mano nauja žmona buvo šalia manęs. Knygos ir internetas taip pat buvo pagrindinis informacijos šaltinis. Pradžioje sunkiai rėmiausi į Nacionalinę išsėtinės sklerozės draugiją.

Knygoms pradėjau skaityti biografijas apie žmonių keliones. Iš pradžių pasilenkiau prie žvaigždžių: maždaug tuo metu buvo diagnozuoti Richardas Cohenas (Meredith Vieira vyras), Montelis Williamsas ir Davidas Landeris. Man buvo įdomu, kaip MS paveikė juos ir jų keliones.

Kai jūsų paprašė pasikonsultuoti su „MS Buddy“ programa, kokios funkcijos, jūsų manymu, buvo neatsiejamos nuo kūrėjų teisingumo?

Man buvo svarbu, kad jie puoselėjo mentoriaus tipo santykius. Kai jums pirmą kartą diagnozuojama, esate pasimetę ir pasimetę. Kaip jau sakiau anksčiau, ten yra tiek daug informacijos, kad jūs nuskęsite.

Aš asmeniškai norėčiau, kad MS veteranas man pasakytų, kad viskas bus gerai. VN senbuviai turi tiek daug žinių, kuria gali pasidalinti.

Nuo jūsų diagnozės praėjo daugiau nei dešimt metų. Kas jus skatina kovoti su MS kova?

Skamba klišė, bet mano vaikai.

Kas yra vienas dalykas, susijęs su IS, kurį norite, kad kiti žmonės suprastų?

Tai, kad kartais esu silpna, nereiškia, kad negaliu būti stipri.

Vien Jungtinėse Amerikos Valstijose kiekvieną savaitę MS diagnozuojama apie 200 žmonių. Programos, forumai, renginiai ir socialinės žiniasklaidos grupės, jungiančios žmones, sergančius IS, gali būti gyvybiškai svarbūs tiems, kurie ieško atsakymų, patarimų ar tiesiog su kuo pasikalbėti.

Ar turite IS? Peržiūrėkite mūsų „Gyvenk su MS“ bendruomenę „Facebook“ ir susisiekite su šiais geriausiais MS tinklaraštininkais!