Kodėl autizmo diagnozės laukėme 7 metus

Turinys

• Ilga kelionė į diagnozę
• 1. Būdami tėvai, jie gali būti tikri
• 2. Mūsų sūnus gali būti tikras
• 3. Jo priežiūra gali būti labiau organizuota
• 4. Jie gali susirišti kaip šeima
• 5. Yra daugiau užuojautos ir supratimo
• 6. Ir daugiau palaikymo mokykloje
• 7. Jis gali gauti platesnę draudimo apsaugą

Mes įtraukiame produktus, kurie, mūsų manymu, yra naudingi mūsų skaitytojams. Jei perkate per nuorodas šiame puslapyje, mes galime uždirbti nedidelį komisinį atlyginimą. Štai mūsų procesas.

Vaughno gimimo metu jo mama Christine suprato, kad jis nėra tipiškas kūdikis. Trečias vaikas, ji turėjo daug patirties su kūdikiais.

„Ligoninėje Vaughn tiesiog negalėjo atsipalaiduoti ir patogiai įsikibti į rankas, kaip tai padarė mano kiti du“, - prisimena ji. „Jis buvo nepaprastai veržlus. Aš negalėjau jo paguosti. Man buvo baisu pakeisti jo vystyklą, nes jis taip žiauriai spardė. Aš tiesiog žinojau, kad kažkas ne taip “.

Bet gydytojui prireiktų septynerių metų, kad jis patvirtintų savo rūpesčius.

Ilga kelionė į diagnozę

Nors Vaughnas buvo tai, ką kai kurie gali laikyti keblia, Christine sako, kad jis pradėjo rodyti vis daugiau elgesio elgesio, kai jis sensta. Pvz., Vienintelis būdas užmigti buvo, jei jis sėdėtų apnuogintas lovelės kampe.

„Niekada negalėjome priversti jo atsigulti miegoti į lovelę. Aš bandžiau ten įstatyti pagalvę ir net pamėginau miegoti su juo lovelėje “, - pasakoja Christine. „Nieko neveikė, todėl leidome jam užmigti sėdint kampe ir po kelių valandų nunešti jį į mūsų lovą“.

Tačiau kai Christine paaiškino šią problemą savo sūnaus pediatrui, jis nušveitė ir rekomendavo atlikti kaklo rentgeno nuotrauką, kad įsitikintų, jog jo kaklas neturi įtakos jo miegojimo padėčiai. „Mane erzino, nes žinojau, kad Vaughnas neturi anatominių problemų. Gydytojas praleido tašką. Jis neklausė nieko, ką aš sakiau “, - sako Christine.

Draugui, turinčiam vaikų, turinčių jutimo problemų, Christine rekomendavo perskaityti knygą „Sinchroninis vaikas“.

„Aš anksčiau nebuvau girdėjęs apie jutimo komplikacijas ir nežinojau, ką tai reiškia, bet kai perskaičiau knygą, nemaža jos dalis turėjo prasmę“, - aiškina Christine.

Sužinojus apie juslinį ieškojimą, Christine paskatino apsilankyti pas vaikų ligų gydytoją, kai Vaughn buvo 2 metai. Gydytojas jam diagnozavo kelis raidos sutrikimus, įskaitant jutimo moduliacijos sutrikimą, ekspresyvų kalbos sutrikimą, opozicinį nepaklusnų sutrikimą ir dėmesio deficito hiperaktyvumo sutrikimą (ADHD).

„Jie laikė visas atskiras diagnozes, užuot tai vadinę autizmo spektro sutrikimu, kurį jie atsisakė diagnozuoti“, - sako Christine. „Vienu metu manėme, kad galų gale mums gali tekti persikelti į kitą būseną, nes be autizmo diagnozės niekada negausime tam tikrų paslaugų, pavyzdžiui, atokvėpio pagalbos, jei mums to kada nors prireiks“.

Maždaug tuo pačiu metu Christine buvo išbandžiusi Vaughną dėl ankstyvosios intervencijos paslaugų, kurias teikia Ilinojaus vaikai valstybinėse mokyklose nuo 3 metų amžiaus. Vaughnas įgijo kvalifikaciją. Jam buvo teikiama ergoterapija, logopedinė ir elgesio intervencija, paslaugos, tęsiamos nuo pat pirmos klasės.

„Jo mokykla buvo puiki dėl viso to. Jis per savaitę kalbėdavo 90 minučių, nes turi didelių problemų dėl kalbos “, - sako ji. „Vis dėlto aš nebuvau tikras, kur jis stojo, kai jautėsi jutimo problemos, ir mokyklos personalui neleidžiama pasakyti, jei jie mano, kad jis autistas.“

Tai, kad jam reikėjo struktūros ir papildomų paslaugų vien tam, kad funkcionuotų, diagnozę reikėjo nustatyti. Galiausiai Christine susisiekė su Ilinojaus autizmo draugija ir kreipėsi į elgesio analizės tarnybą „Total Spectrum Care“, kad papasakotų jiems apie Vaughną. Abi organizacijos sutiko, kad jo simptomai buvo panašūs į autizmą.

2016 m. Vasarą Vaughno vystymosi pediatras rekomendavo elgtis elgesio terapijoje kiekvieną savaitgalį 12 savaičių vietinėje ligoninėje. Sesijų metu jie pradėjo jį vertinti. Iki lapkričio mėn. Vaughnas pagaliau sugebėjo susisiekti su vaikų psichiatru, kuris manė esąs autizmo spektre.

Po kelių mėnesių, iškart po 7-ojo gimtadienio, Vaughnui buvo oficialiai diagnozuotas autizmas.

Christine sako, kad oficiali autizmo diagnozė jų šeimai padėjo ir padės įvairiais būdais:

1. Būdami tėvai, jie gali būti tikri

Nors Vaughnas prieš diagnozę gavo paslaugas, Christine sako, kad diagnozė patvirtina visas jų pastangas. „Aš noriu, kad jis turėtų namus ir mes turėtume namus autizmo spektro ribose, užuot klaidžioję stebėdamiesi, kas su juo blogai“, - sako Christine. "Nors mes žinojome, kad viskas vyksta toliau, diagnozė automatiškai suteikia daugiau kantrybės, supratimo ir palengvėjimo."

2. Mūsų sūnus gali būti tikras

Christine sako, kad oficialiai diagnozuotas gydymas, tikėkimės, turės teigiamą poveikį paties Vaughno savęs vertinimui. „Jei jo problemos laikomos viena skėčiu, jam gali būti mažiau painu suprasti savo elgesį“, - sako ji.

3. Jo priežiūra gali būti labiau organizuota

Christine taip pat tikisi, kad diagnozė sukels vienybės jausmą, kai prireiks jo medicininės priežiūros. Vaughno ligoninė į vieną gydymo planą įtraukia vaikų psichiatrus ir psichologus, vystymosi pediatrus, elgesio sveikatos ir logopedus. „Jam bus sklandžiau ir veiksmingiau gauti visą reikiamą priežiūrą“, - sako ji.

4. Jie gali susirišti kaip šeima

Kitus 12 ir 15 metų vaikus Christine taip pat paveikė Vaughno liga. „Jie negali turėti kitų vaikų, mes kartais negalime valgyti kaip šeima, viskas turi būti taip kontroliuojama ir tvarkinga“, - aiškina ji. Su diagnoze jie gali lankyti brolių ir seserų seminarus vietinėje ligoninėje, kur gali išmokti susidorojimo strategijas ir įrankius, skirtus suprasti ir palaikyti ryšį su Vaughnu. Christine ir jos vyras taip pat gali lankyti seminarus autizmo turinčių vaikų tėvams, o visa šeima gali lankyti ir šeimos terapijos užsiėmimus.

„Kuo daugiau žinių ir išsilavinimo, tuo geriau mums visiems“, - sako ji. „Kiti mano vaikai žino Vaughno kovas, tačiau jie yra sunkaus amžiaus, susidoroja su savo kovomis ... todėl bet kokia pagalba, kurią jie gali gauti susidorodama mūsų unikalioje situacijoje, negali pakenkti“.

5. Yra daugiau užuojautos ir supratimo

Kai vaikai turi autizmo, ADHD ar kitų raidos sutrikimų, jie gali būti vadinami „blogais vaikais“ arba jų tėvai gali būti laikomi „blogais tėvais“, - sako Christine. „Nei viena tiesa. Vaughnas yra jutiminis ieškojimas, todėl jis gali apkabinti vaiką ir netyčia jį apvogti. Žmonėms sunku suprasti, kodėl jis būtų tai padaręs, jei jie nežino viso paveikslo “.

Tai apima ir socialines išvykas. „Dabar aš galiu žmonėms pasakyti, kad jis serga autizmu, o ne ADHD ar jutimo problemomis. Kai žmonės girdi autizmą, supranti daugiau, ne tai, kad aš manau, kad tai teisinga, bet būtent taip ir yra “, - sako Christine ir priduria, kad ji nenori naudoti diagnozės kaip savo elgesio pasiteisinimo, o kaip priežasties. paaiškinimas, su kuriuo žmonės gali susieti.

6. Ir daugiau palaikymo mokykloje

Christine sako, kad Vaughnas nebūtų buvęs ten, kur yra šiandien be gautų vaistų ir palaikymo tiek mokykloje, tiek už jos ribų. Tačiau ji pradėjo suprasti, kad kai jis perėjo į naują mokyklą, jis negavo mažiau palaikymo ir mažiau struktūros.

„Kitais metais jis persikels į naują mokyklą. Jau buvo kalbėta apie tai, kad reiktų atsisakyti dalykų, pavyzdžiui, sumažinti jo kalbą nuo 90 minučių iki 60, padėti menui, pertraukai ir sporto salei“, - sako ji.

„Neturėti paslaugų sporto salėje ir pertraukose nėra gerai nei jam, nei kitiems mokiniams. Kai šikšnosparnis ar ritulio lazda yra nereguliuojama, jis gali ką nors sužeisti. Jis atletiškas ir stiprus. Tikiuosi, kad autizmo diagnozė padės mokyklai priimti sprendimus remiantis autizmo parametrais, todėl leis jam išlaikyti kai kurias iš šių paslaugų tokias, kokios yra. “

7. Jis gali gauti platesnę draudimo apsaugą

Christine sako, kad jos draudimo kompanijoje yra visas skyrius, skirtas autizmo apimčiai. „Tai netaikoma visoms negalioms, tačiau autizmas turi tiek daug palaikymų ir yra vertinamas kaip kažkas, ką galima padengti“, - sako ji. Pavyzdžiui, Vaughno ligoninė neapima elgesio terapijos be autizmo diagnozės. „Aš bandžiau prieš trejus metus. Kai pasakiau Vaughno gydytojui, kad manau, kad Vaughnui tikrai gali būti naudinga elgesio terapija, jis pasakė, kad jis skirtas tik autizmą turintiems žmonėms “, - sako Christine. „Dabar, turėdamas diagnozę, turėčiau susipažinti su juo, kad pamatytų elgesio terapeutą toje ligoninėje“.

„Linkiu, kad diagnozę būtume gavę prieš ketverius metus. Visi ženklai buvo ten. Jis uždegė futoną ugnimi mūsų rūsyje, nes nebuvo paliktas žiebtuvėlis. Mes ant visų durų turime skląsčius, kad jis negalėtų bėgti iš lauko. Jis sulaužė du mūsų televizorius. Niekur namuose neturime stiklo “, - sako Christine.

„Kai jis nereguliuojamas, jis tampa hiper ir kartais nesaugus, tačiau jis taip pat yra mylintis ir mielas berniukas“, - sako Christine. „Jis nusipelno galimybės kuo dažniau išreikšti tą savo dalį“.