Diabeto tyrimo pokalbis: ko praleidote

Turinys

• 1. Kaip per pastaruosius dešimt metų diabeto tyrimai pakeitė pacientų gyvenimą?
• Iš mūsų bendruomenės:
• 2. Kokį vaidmenį pacientai vaidina atliekant diabeto klinikinius tyrimus? Kokį vaidmenį jie turėtų atlikti?
• Iš mūsų bendruomenės:
• 3. Kaip galime geriau pranešti apie pacientų, dalyvaujančių klinikiniuose tyrimuose, nebuvimo problemą?
• Iš mūsų bendruomenės:
• 4. Kaip manote, kokios yra dažniausiai pasitaikančios kliūtys dalyvaujant klinikiniuose tyrimuose? Kaip juos spręsti?
• Iš mūsų bendruomenės:
• 5. Kaip padaryti, kad klinikiniai tyrimai būtų labiau orientuoti į pacientų poreikius?
• Iš mūsų bendruomenės:
• 6. Kaip sužinoti, kuriuose klinikiniuose tyrimuose dalyvauti?
• 7. Kokius išteklius rekomenduojate sužinoti daugiau apie klinikinius tyrimus?
• 8. Kokie galimi diabeto terapijos laimėjimai jums įdomiausi?
• Iš mūsų bendruomenės:
• 9. Kaip manote, ar mes esame artimi diabeto gydymui?
• Iš mūsų bendruomenės:
• 10. Ką norėtumėte, kad pacientai žinotų apie klinikinius tyrimus?
• Iš mūsų bendruomenės:
• 11. Koks yra didžiausias mitas apie klinikinius tyrimus?
• Iš mūsų bendruomenės:

Sausio mėnesį „Healthline“ surengė „Twitter“ pokalbį (#DiabetesTrialChat), kuriame buvo kalbama apie iššūkius, su kuriais susiduria 1 tipo cukriniu diabetu sergantys žmonės, norėdami patekti į klinikinius tyrimus, kuriais siekiama rasti naujų gydymo būdų ir galbūt išgydyti. Pokalbyje dalyvavo:

• Sarah Kerruish, Antidote vyriausiasis strategijos ir augimo pareigūnas. (Sekite juos @Antidote)
• Amy Tenderich, „DiabetesMine“ įkūrėjas ir vyriausiasis redaktorius. (Sekite juos @DiabetesMine)
• Daktaras Sanjoy Dutta, JDRF vertimo plėtros viceprezidento padėjėjas. (Sekite juos @JDRF)

Skaitykite toliau, kad sužinotumėte, kokias problemas ir galimus sprendimus jie ir mūsų nuostabi bendruomenė nustatė!

1. Kaip per pastaruosius dešimt metų diabeto tyrimai pakeitė pacientų gyvenimą?

Dr. Sanjoy Dutta: „Padidėjęs informuotumas, sumažėjusi našta, kompensuojamas nuolatinis gliukozės stebėjimas (CGM), geresni rezultatai naudojant prietaisus ir ankstesnės diagnozės“.

Sarah Kerruish: „Tai viską pakeitė. Nuo salelių transplantacijos iki galimos dirbtinės kasos - padaryta didžiulė pažanga ... Man patiko šis Amerikos diabeto asociacijos straipsnis apie visą pažangą, padarytą per pastaruosius 50 metų. “

Amy Tendrich: "Tyrimai mums suteikė CGM ir netrukus dirbtinę kasą, o priešnuodis - apie nuostabų diabeto priežastis!"

Iš mūsų bendruomenės:

@everydayupsdwns: „Daugybė naujų įtaisų ir sumanymų, apie kuriuos šypsosi„ T1D “... Į galvą ateina padidinta jutiklio pompos terapija. Insulino analogai padėjo daugeliui, tačiau protingas insulinas atrodo nuostabiai “

@ ninjabetic1: „Pamačiusi, kad diabeto tyrimai yra svarbiausi darbotvarkės klausimai, man kyla viltis, kad gyvensiu laimingai ir sveikai“

@JDRFQUEEN: „Tiek daug pokyčių. Pirmą kartą nešioju „Guardian Medtronic CGM“ 2007 m. Tai buvo siaubinga, 100–200 tšk. Dabar AP vertas “.

2. Kokį vaidmenį pacientai vaidina atliekant diabeto klinikinius tyrimus? Kokį vaidmenį jie turėtų atlikti?

AT: „Pacientai turėtų DAUG labiau dalyvauti konceptualizuojant tyrimus! Peržiūrėkite naują „VitalCrowd“. Čia rasite „Anna McCollisterSlip“ pristatymo skaidres apie „VitalCrowd“ diabeto klinikinius tyrimus. “

SD: „Pacientai taip pat turėtų atlikti aktyvų vaidmenį teikdami perspektyvą ir atsiliepimus apie tyrimo planą ir rezultatus.“

SK: „Taip! Įtakingas dizainas yra labai svarbus! Jie turėtų atlikti didžiulį vaidmenį! Pacientai gali geriausiai išsakyti savo poreikius, todėl tyrėjai turėtų atidžiai klausytis “.

Iš mūsų bendruomenės:

@ AtiyaHasan05: „Sąžiningumas. Būti sąžiningu tuo, kas jie yra ir ko nedaro pagal tyrimų protokolus “.

@ ninjabetic1: „Manau, kad pacientai nuolat tiria diabeto tyrimus [jo] pirštais (gerąja prasme!) - tai įrodo #wearenotwaiting projektai“

@JDRFQUEEN: „Clinicaltrials.gov [yra] geras atspirties taškas tiems, kurie nori įsitraukti į tyrimus!“

3. Kaip galime geriau pranešti apie pacientų, dalyvaujančių klinikiniuose tyrimuose, nebuvimo problemą?

AT: „Tinkama paslauga pacientams, sergantiems cukriniu diabetu, ir tyrėjams, pvz.,„ Living BioBank “.

SK: „Švietimas! Mes darome viską, kad paskleistume žinią - diabeto tyrimams JAV reikia 500 000 pacientų, tačiau 85 proc. Tyrimų atidedama arba nepavyksta dėl registracijos problemų. Tai bloga žinia pacientams IR tyrėjams “.

SD: „Turime būti KANDIDUOTI dėl kiekvieno paciento svarbos. Jie yra šių tyrimų ambasadoriai ir svarbiausia visų žmonių, sergančių 1 tipo cukriniu diabetu, nauda. Supaprastintas dalyvavimas yra pagrindinis dalykas! Neatveskite paciento į bandymus; pareikšti pacientui išbandymus “.

SK: - TAIP!

Iš mūsų bendruomenės:

@ ninjabetic1: „Paprašykite HCP geriau pasidalinti šia informacija su atitinkamais pacientais. Tyrimai man niekada nebuvo paminėti per 13,5 metų! “

@ AtiyaHasan05: „Paaiškinant visą procesą ir jų neatsiejamą vaidmenį jame. Dauguma iki galo nesupranta, kaip vyksta išbandymai “.

@everydayupsdwns: „Pasinaudokite socialinės žiniasklaidos galia! … Daugelis tyrimų kenčia, nes geografiškai jie yra riboti “.

4. Kaip manote, kokios yra dažniausiai pasitaikančios kliūtys dalyvaujant klinikiniuose tyrimuose? Kaip juos spręsti?

SK: „Prieiga! Informacija yra skirta tyrėjams, o ne pacientams - todėl mes sukūrėme „Match“. Turime pacientus nukreipti į tyrimų centrą. Kas jiems svarbu? To išmokė Dave'as deBronkartas “.

AT: „Žmonės dažnai atsiunčia mums el. Laišką Diabeto kasykloje, klausdami, kaip jie ar vaikai, sergantys 1 tipo cukriniu diabetu, gali dalyvauti bandymuose. Kur geriausia juos siųsti? Problema ta, kad Clinicaltrials.gov yra labai LABAI sunku naršyti “.

SD: „Svarbiausias yra tiesioginis ir netiesioginis dalyvavimas, taip pat atviras bendravimas. Palaikanti globėjų ir sveikatos priežiūros specialistų ekosistema. Gali būti nepasitikėjimas bandymais. Pasidalykite didesniu vaizdu ir pereikite nuo bandymo prie paciento.

AT: "Puiki mintis! Kaip siūlytumėte jiems tai pasiekti? “

SD: „Tyrimai pagrįsti paciento indėliu. Kas leistų jų 1 tipo diabetą valdyti? Kokie yra jų pageidavimai ir apribojimai? “

SK: "Tai paprasta. Informacija ir prieiga. Didžioji dauguma žmonių nežino apie klinikinius tyrimus. Mes bandome tai išspręsti “.

Iš mūsų bendruomenės:

@davidcragg: „Man svarbus veiksnys yra įsitikinti, kad visi metodai ir rezultatai turi būti pranešami, neatsižvelgiant į rezultatus.“

@gwsuperfan: „Daugiau dalyviams palankių išbandymų padidintų dalyvavimą. Vienas norėjo, kad aš likčiau įstaigoje [daugiau nei dvi savaites] ... Nėra realu [žmonėms, sergantiems cukriniu diabetu], turintiems darbą / mokyklą / gyvenimą “.

@everydayupsdwns: „Priklauso nuo bandomojo projekto. Gali būti daugybė dalykų ... Kelis kartus pasiūliau dalyvauti ir užsiregistravau, kad mane „surastų“, bet tik kada nors įdarbinau savo klinikoje “.

@lawahlstorm: „Įveikti klaidingą nuomonę apie dalyvavimą bandymuose. „Jūrų kiaulytės“ klaida “.

@ ninjabetic1: „Laikas: kiek laiko man reikia skirti? Rezultatai: ar matysime rezultatus? Reikalavimai: ko tau reikia iš manęs? “

5. Kaip padaryti, kad klinikiniai tyrimai būtų labiau orientuoti į pacientų poreikius?

SD: „Sumažinkite protokolo sudėtingumą, o svarstant produkto kūrimą turėtų būti įmontuoti konkretūs paciento pageidavimai.“

SK: „Kurkite galvodami apie pacientus! Tyrėjai turėtų mąstyti kaip pacientai ir įsitikinti, ar lengva dalyvauti bandyme. Ir nebijok paklausti! Pacientai žino, kas geriausia pacientams, ir mokslininkai turėtų tuo pasinaudoti “.

AT: "Be to, mums reikia kažko panašaus į Diabeto tyrimų ryšį, kad galėtume stebėti, ką jūsų bandymas pasiekia."

Iš mūsų bendruomenės:

@lwahlstrom: „Įtraukite pacientus į visus bandymo etapus, išskyrus„ bandomuosius bandymus “. Svarbus bendruomenės indėlis!“

@ ninjabetic1: „Paleiskite daugiau tokių„ Twitter “pokalbių. Dėmesio grupės. Skaitykite tinklaraščius. Kalbėk su mumis. Eikite pro HCP, kad pasiektumėte pacientus “

@JDRFQUEEN: "Ir ne tam, kad reikia mokėti piktinančias sumas, tačiau laiko ir dujų kompensavimas yra didelė paskata [dalyviams]".

6. Kaip sužinoti, kuriuose klinikiniuose tyrimuose dalyvauti?

SD: „Asmeninių tyrimų ir jūsų sveikatos priežiūros paslaugų teikėjo indėlio derinys.“

SK: „Peržiūrėkite mūsų naują įrankį - atsakykite į kelis klausimus ir mūsų sistema ras jums išbandymus!“

7. Kokius išteklius rekomenduojate sužinoti daugiau apie klinikinius tyrimus?

SD: „Clinicaltrials.gov, taip pat JRDF.org“

SK: „Mūsų draugai CISCRP siūlo puikių išteklių. O diabeto internetinė bendruomenė yra puikus būdas sužinoti apie asmeninę patirtį “.

8. Kokie galimi diabeto terapijos laimėjimai jums įdomiausi?

SK: "Tiek daug! Labiausiai mane domina dirbtinė kasa - įsivaizduokite, kiek gyvybių būtų pakeista. Taip pat domiuosi naujais tyrimais, kaip kamienines ląsteles paversti kasos beta ląstelėmis - jaučiasi didelė pažanga! "

AT: „Rimtai. Pacientai ir tiekėjai, apklausti dėl [mūsų] diabeto ir marihuanos straipsnio, sako, kad TYRIMAI REIKIA. Mes džiaugiamės tyrimais, kurie leis CGM pakeisti pirštų lazdeles “.

SD: „Automatizuotos dirbtinės kasos sistemos, beta ląstelių pakaitalai (kapsulės), inkstų ligų tyrimai ... Nauji vaistai geresnei gliukozės kontrolei, bandymai išsaugoti beta ląstelių funkciją“.

SK: „Du dideli, perspektyvūs dirbtinės kasos tyrimai, kurie bus atlikti 2016 m. Per Harvardo tyrimų ir UVA medicinos mokyklą.“

Iš mūsų bendruomenės:

@OceanTragic: „OpenAPS tikrai“

@ NanoBanano24: „AP atrodo tikrai arti! Labai tuo džiaugiuosi “.

9. Kaip manote, ar mes esame artimi diabeto gydymui?

SK: "Aš nežinau, arti, bet tik vakar ši žinia man suteikė vilties".

Iš mūsų bendruomenės:

@delphinecraig: "Manau, kad mums dar reikia daug išgydyti."

@davidcragg: „Ne mano gyvenime. Daugybė žiniasklaidos aistrų dėl vaistų už kampo yra skirti finansuoti mokslinius tyrimus “

@Mrs_Nichola_D: "10 metų? Juokaudamas, aš tikrai nežinau. Bet ne taip greitai, kaip norėčiau. “

@ NanoBanano24: „Arčiau nei bet kada! Man 28 metai, nesu tikras, ar tai mano gyvenime. Pasakiškas AP gali būti maždaug po 10 metų. Atsargus optimistas “.

@diabetesalish: „38 metams pasakė, kad [diabetas] bus išgydytas po 5–10 metų. Man reikia rezultatų, o ne projekcijos “

10. Ką norėtumėte, kad pacientai žinotų apie klinikinius tyrimus?

SD: „Norėčiau, kad pacientai žinotų, kokie jie iš tikrųjų yra svarbūs ... Pacientai vaidina kelią į didesnį gėrį žmonėms, sergantiems 1 tipo cukriniu diabetu, ir yra jų vadovai.

SK: „Dažniausiai išduodu klausimus apie tyrimų paiešką - pacientai ateina pas mus įstrigę, o mes jiems padedame surasti tyrimą. Mes turime nuostabią komandą, kuri gali padėti surasti diabeto tyrimą. Išvardijame visus išbandymus, todėl jokio šališkumo “.

Iš mūsų bendruomenės:

@lwahlstrom: „80% yra užsiregistravę, kad išvengtų svarbių proveržių, o visi dalyviai gauna min. standartinis gydymas “.

11. Koks yra didžiausias mitas apie klinikinius tyrimus?

AT: „Sakyčiau, didžiausias mitas yra tai, kad diabeto tyrimai yra atviri tik„ elitui “ir nėra prieinami visiems. Turime skleisti žinią! “

SD: „Svarbiausia išlaikyti sveiką pusiausvyrą tarp klinikinių tyrimų ir ne. Kai kurie cinikai mano, kad pacientai yra lygūs laboratorijos gyvūnams. Tai netiesa. Idealistai gali manyti, kad kiekvienas bandymas yra lygus terapijai. Tai taip pat netiesa. Klinikiniai tyrimai yra subalansuoti mokslą, lūkesčius ir viltį. “

Iš mūsų bendruomenės:

@davidcragg: „Didžiausias mitas yra tai, kad visi tyrimai yra gerai suplanuoti ir visada skelbiami duomenys - daugelis niekada neskelbia, todėl jų indėlis nėra toks vertingas ... pacientai turi jausti, kad tai ne simbolika, o pagrindinė proceso dalis, kuriai jie daro įtaką (nuo pat pradžių)“

@delphinecraig: „Manau, kad mitai, t. jokios kompensacijos, nepatogios dėl vaistų / klinikų / gydytojų, dalyviui nekainuoja “.

@JDRFQUEEN: „„ Messing up “rezultatai. Jūs visada turite teisę atsisakyti, jei jūsų vadovybė kenčia “.

Ačiū visiems dalyvavusiems! Jei norite sužinoti apie būsimus įvykius „Twitter“, stebėkite mus @Healthline!