Kaip mobilumo priemonių išbandymas pakeitė požiūrį į save su MS

Turinys

• Esmė

Vasara tarp jaunesnių ir vyresnių kolegijos metų nusprendėme užsiregistruoti į kūno rengybos stovyklą. Užsiėmimai vyko kiekvieną rytą 5 val. Vieną rytą bėgdamas aš nejutau kojų. Per kitas kelias savaites viskas pablogėjo, ir aš žinojau, kad laikas kreiptis į gydytoją.

Aplankiau kelis gydytojus, kurie man davė prieštaringų patarimų. Po kelių savaičių atsidūriau ligoninėje dėl kitos nuomonės.

Gydytojai man pasakė, kad sergu išsėtine skleroze (IS) - centrinės nervų sistemos liga, kuri sutrikdo informacijos srautą smegenyse ir tarp smegenų bei kūno.

Tuo metu aš nežinojau, kas yra MS. Neįsivaizdavau, ką tai gali padaryti mano kūnui.

Bet aš žinojau, kad niekada neleisiu savo būsenai manęs apibrėžti.

Per kelias dienas liga, apie kurią kažkada nieko nežinojau, tapo visišku mano šeimos gyvenimo akcentu. Mano mama ir sesuo kiekvieną dieną pradėjo leisti valandas prie kompiuterio, skaitydamos kiekvieną straipsnį, kurį jie rasdavo. Mes mokėmės eidami, ir buvo tiek daug informacijos, kurią suvirškino.

Kartais atrodė, kad esu kalneliuose. Reikalai judėjo greitai. Aš bijojau ir neįsivaizdavau, ko tikėtis toliau. Buvau važiavęs, kurio nepasirinkau, nesu tikras, kur mane nuveš.

Greitai atradome, kad MS yra kaip vanduo. Tai gali įgauti daugybę formų, tiek judesių, ir sunku jį sulaikyti ar nuspėti. Viskas, ką aš galėjau padaryti, buvo tiesiog pamerkti ir pasiruošti viskam.

Jaučiausi liūdna, priblokšta, sutrikusi ir pikta, bet žinojau, kad skųstis nėra prasmės. Žinoma, mano šeima vistiek nebūtų leidusi. Mes turime šūkį: „VN yra BS“.

Žinojau, kad kovosiu su šia liga. Žinojau, kad už nugaros slypi palaikymo armija. Žinojau, kad jie bus ten kiekviename žingsnyje.

2009 m. Mano mama sulaukė skambučio, kuris pakeitė mūsų gyvenimą. Kažkas iš Nacionalinės MS draugijos sužinojo apie mano diagnozę ir paklausė, ar ir kaip galėtų mus paremti.

Po kelių dienų mane pakvietė susitikti su žmogumi, kuris dirbo su naujai diagnozuotais jaunais suaugusiaisiais. Ji atėjo į mano namus, o mes išėjome ledų. Ji atidžiai klausėsi, kol aš kalbėjau apie savo diagnozę. Po to, kai aš jai pasakojau savo istoriją, ji pasidalino organizacijos siūlomomis galimybėmis, įvykiais ir ištekliais.

Išgirdusi apie jų darbą ir tūkstančius žmonių, kuriems jie padeda, pasijutau mažiau vieniša. Guodė žinodamas, kad ten yra kitų žmonių ir šeimų, kovojančių tą pačią kovą, kokia buvau aš. Jaučiausi lyg turėčiau galimybę tai padaryti kartu. Iš karto žinojau, kad noriu įsitraukti.

Netrukus mano šeima pradėjo dalyvauti tokiuose renginiuose kaip „MS Walk“ ir „Challenge MS“, rinkti pinigus tyrimams ir grąžinti organizacijai, kuri mums tiek davė.

Per daug sunkaus darbo ir dar smagiau mūsų komanda, pavadinta „MS is BS“, per metus surinko daugiau nei 100 000 USD.

Radau žmonių, kurie mane suprato, bendruomenę. Tai buvo didžiausia ir geriausia „komanda“, prie kurios kada nors prisijungiau.

Neilgai trukus darbas su MS draugija man tapo nebe tokia išeitimi ir labiau aistra. Kaip komunikacijos specialistas žinojau, kad galiu pasinaudoti savo profesiniais įgūdžiais, kad galėčiau padėti kitiems. Galiausiai prisijungiau prie organizacijos ne visą darbo dieną, kalbėdamasis su kitais jaunais žmonėmis, kuriems neseniai diagnozuota IS.

Bandydamas padėti kitiems dalindamasis savo istorijomis ir patirtimi, pastebėjau, kad jie man dar labiau padeda. Galimybė naudoti savo balsą padėti MS bendruomenei suteikė daugiau garbės ir tikslo, nei galėjau įsivaizduoti.

Kuo daugiau renginių lankiau, tuo daugiau sužinojau, kaip kiti išgyveno ligą ir kaip valdė jų simptomus. Iš šių įvykių gavau tai, ko niekur negalėjau gauti: kitų, kovojančių tą patį mūšį, patarimai iš pirmų lūpų.

Vis dėlto mano gebėjimas vaikščioti vis blogėjo. Tada aš pirmą kartą pradėjau girdėti apie mažą elektrinės stimuliacijos prietaisą, kurį žmonės vadino „stebukladariu“.

Nepaisant mano nuolatinių iššūkių, išgirdęs apie kitų žmonių pergales, suteikiau vilties toliau kovoti.

2012 m. Vaistai, kuriuos vartojau simptomams valdyti, pradėjo veikti kaulų tankį, o vaikščiojimas ir toliau blogėjo. Aš pradėjau patirti „pėdos kritimą“ - tempimo kojos problemą, kuri dažnai kyla su IS.

Nors stengiausi išlikti pozityvus, pradėjau susitaikyti su tuo, kad greičiausiai man reikės vežimėlio.

Mano gydytojas man pritaikė protezą, skirtą laikyti koją aukštyn, kad ant jo neužkliūčiau. Vietoj to, jis įsirėžė man į koją ir sukėlė beveik daugiau nepatogumų nei padėjo.

Aš tiek daug girdėjau apie „stebuklingą“ įrenginį, pavadintą „Bioness L300Go“. Tai nedidelis rankogalis, kurį nešiojate aplink kojas, kad jas paskatintumėte ir padėtumėte perauklėti raumenis. Man to reikia, pamaniau, bet tuo metu negalėjau to sau leisti.

Po kelių mėnesių buvau pakviestas pasakyti „MS Achievers“ pagrindiniame lėšų rinkimo renginyje, skirtame MS draugijai, įžanginę ir baigiamąją kalbą.

Kalbėjau apie savo MS kelionę, neįtikėtinus draugus, kuriuos sutikau dirbdamas su organizacija, ir apie visus žmones, kuriems aukos galėjo padėti, atlikdami kritinius tyrimus ar padėdami žmonėms gauti technologijas, tokias kaip „L300Go“.

Po įvykio man paskambino „MS Society“ prezidentas. Kažkas renginyje girdėjo mane kalbant ir paklausė, ar galėtų man nusipirkti „L300Go“.

Ir tai buvo ne bet kas, o „Redskins“ futbolininkas Ryanas Kerriganas. Mane apėmė dėkingumas ir jaudulys.

Kai pagaliau vėl pamačiau jį, praėjus maždaug metams, buvo sunku pasakyti žodžiais, ką jis man davė. Tada mano kojos manžetė reiškė daug daugiau nei bet koks petnešos ar kulkšnies ir pėdos atramos.

Tai tapo mano kūno pratęsimu - dovana, kuri pakeitė mano gyvenimą ir suteikė galimybę toliau padėti kitiems.

Nuo tos dienos, kai pirmą kartą gavau „Bioness L300Go“ arba „mano mažą kompiuterį“, kaip aš jį vadinu, pradėjau jaustis stipresnė ir labiau pasitikinti savimi. Taip pat atgavau normalumo jausmą, kurio net nežinojau, kad pralaimėjau. To man negalėjo duoti jokie kiti vaistai ar prietaisai.

Šio prietaiso dėka vėl matau save kaip įprastą žmogų. Manęs nevaldo mano liga. Daugelį metų judėjimas ir mobilumas buvo daugiau darbas nei atlygis.

Dabar vaikščiojimas per gyvenimą nebėra fizinis dalykas ir protinė veikla. Man nereikia sakyti sau: „Pakelk koją, ženk žingsnį“, nes mano L300Go tai daro už mane.

Niekada nesupratau mobilumo svarbos, kol nepradėjau jo prarasti. Dabar kiekvienas žingsnis yra dovana, ir aš esu pasiryžęs toliau judėti į priekį.

Esmė

Nors mano kelionė toli gražu nesibaigė, tai, ką išmokau nuo diagnozės, yra neįkainojama: galite įveikti viską, ką jums užduoda, su šeima ir palaikančia bendruomene.

Kad ir kaip vienišas jaustumėtės, yra ir kitų, kurie jus pakels ir palaikys judėjimą į priekį. Pasaulyje yra tiek daug nuostabių žmonių, kurie nori jums padėti.

VN gali jaustis vieniša, bet ten yra tiek daug palaikymo. Kiekvienam skaitančiam, nesvarbu, ar sergate IS, ar ne, tai, ko išmokau iš šios ligos, yra niekada nepasiduoti, nes „stiprus protas yra stiprus kūnas“ ir „IS yra BS“.

Alexis Franklin yra pacientų advokatas iš Arlingtono, Virdžinijos valstijos, kuriam diagnozuota MS 21 metų amžiaus. Nuo to laiko ji ir jos šeima padėjo surinkti tūkstančius dolerių už MS tyrimus ir ji keliavo po didesnės DC teritoriją kalbėdamasi su kitais neseniai diagnozuotais jaunais žmonėmis. žmonių apie jos patirtį su liga. Ji yra mylinti chihuahua-mixo mama Minnie, o laisvalaikiu labai patinka stebėti „Redskins“ futbolą, gaminti maistą ir nerti.