Kaip CLL paveiks mano gyvenimo kokybę?

Turinys

• Fiziniai sugebėjimai
• Gebėjimas dirbti
• Miego problemos
• Psichinė sveikata
• Socialinis gyvenimas
• Finansai
• Paėmimas

Ankstyvieji lėtinės limfoleukemijos (LLL) simptomai paprastai būna minimalūs. Dauguma žmonių, sergančių LLL, nebus gydomi iškart po diagnozės nustatymo. Vietoje to, jūs galite būti stebimi stebėjimo ir laukimo metodu.

Ligos progresavimo simptomai yra nuovargis, svorio kritimas, naktinis prakaitavimas ir dažnesnės bei rimtesnės infekcijos. Pradėjus gydymą, tol, kol liga nepraeis, greičiausiai patirsite ir šalutinį chemoterapijos ar imunoterapijos vaistų poveikį.

Šie simptomai, taip pat šalutinis gydymo poveikis ir iššūkis suvaldyti lėtinę ligą, gali turėti didelę įtaką jūsų gyvenimo kokybei. Nors kai kurie gyvenimo pokyčiai yra neišvengiami, galite imtis priemonių, kad sumažintumėte neigiamą CLL poveikį.

Pirmasis jūsų gyvenimo kokybės valdymo žingsnis yra apsiginklavimas žiniomis apie tai, ko tikėtis.

Fiziniai sugebėjimai

Daugumai žmonių LLL diagnozuojama, kai liga yra ankstyvoje stadijoje ir jie neturi jokių klinikinių simptomų. Tai reiškia, kad iš pradžių jūsų kasdieniniame gyvenime gali nebūti jokių fizinių iššūkių.

Tačiau jei jūsų LLL progresuoja, galite dažniau jausti nuovargį ir dusulį. Jei norite išlaikyti energijos lygį, gali tekti pailsėti ir pasikrauti visą dieną. Nuovargis yra vienas iš dažniausiai pasitaikančių simptomų žmonėms, sergantiems LLL, net tiems, kuriems diagnozuota ankstyvoje stadijoje.

Gydymas gali sukelti reikšmingą šalutinį poveikį, įskaitant pykinimą, plaukų slinkimą ir dažnas infekcijas. Pasitarkite su gydytoju, kaip sumažinti šalutinį gydymo poveikį.

Gebėjimas dirbti

Kadangi LLL puola jūsų imuninę sistemą, jautrumas infekcijai gali būti pagrindinė problema. Paprasta kvėpavimo takų infekcija gali progresuoti iki plaučių uždegimo, nuo kurio atsigauti gali prireikti mėnesių.

Dažnos infekcijos, kurių metu gaunama mažai energijos, gali apsunkinti darbą. Kiti simptomai, įskaitant padidėjusį kraujavimą ir lengvus kraujosruvas, gali apsunkinti fizinį darbą ir netgi būti nesaugu.

Miego problemos

Daugelis simptomus patiriančių žmonių taip pat prakaituoja naktimis, dėl kurių sunku išsimiegoti. Stresas ir nerimas taip pat gali neigiamai paveikti miegą.

Vienas iš būdų išspręsti miego problemas yra nustatyti tinkamą miego higieną. Pavyzdžiui:

• Kiekvieną vakarą eik miegoti tuo pačiu laiku.
• Prieš miegą nusileiskite šilta vonia ar dušu ir atpalaiduojančia muzika.
• Venkite prieš miegą žiūrėti į ryškius mobiliųjų telefonų, televizorių ar kompiuterio ekranus.
• Investuokite į patogią lovą ir patalynę.
• Įsitikinkite, kad jūsų miegamasis yra vėsus, tamsus ir tylus.

Kai kurie dienos metu mankštintis, gerti daug vandens ir rasti būdų sumažinti stresą, pavyzdžiui, meditacija ar gilaus kvėpavimo pratimai, taip pat gali pagerinti jūsų miegą ir bendrą gyvenimo kokybę.

Psichinė sveikata

Ankstyvosios stadijos CLL diagnozė paprastai atliekama laikantis stebėjimo principo. Nors tai yra įprastas požiūris, jums gali būti sunku kiekvieną dieną išgyventi žinant, kad sergate vėžiu.

Jūs netgi galite pajusti, kad dėl situacijos nieko nėra daroma. Netikrumas dėl ateities ir vėžio poveikis jūsų šeimos nariams, finansams ir darbingumui gali sukelti stresą.

Vieno tyrimo metu nustatyta, kad daugiau nei pusė pacientų kasdien galvojo apie savo LLL diagnozę. Kitame tyrime nustatyta, kad maždaug penktadalis žmonių, sergančių LLL, patyrė didelį nerimą. Didesnis nerimas buvo susijęs su aktyviu gydymu.

Emocinis palaikymas yra nepaprastai svarbus žmonėms, kuriems diagnozuota LLL. Jei jaučiate nerimą ir dažnai jaudinatės dėl diagnozės, apsvarstykite galimybę susitikti su psichinės sveikatos patarėju ar įstoti į palaikymo grupę.

Socialinis gyvenimas

Kartu su stresu ir nerimu dėl nuovargio gali būti sunku išlaikyti socialinį gyvenimą. Bet tai nebūtinai turi būti tokia.

Pasistenkite, kad po diagnozės nustatymo liktumėte arti šeimos ir draugų. Galite pastebėti, kad diagnozės nustatymas gali pakelti dalį jūsų pečių svorio. Kalbėjimas su socialiniu darbuotoju taip pat gali padėti pagerinti jūsų ir jūsų artimųjų bendravimą.

Finansai

Sveikatos priežiūra gali būti brangi. Nesvarbu, ar jūs vis dar galite dirbti, ar ne, bet kokia lėtinė liga gali priversti jus susirūpinti finansais. Stenkitės pasinaudoti visais turimais finansiniais ištekliais.

Socialinis darbuotojas ir ne pelno organizacijos, tokios kaip Pacientų prieigos tinklo (PAN) fondas ir Leukemijos ir limfomos draugija (LLS), gali patarti, nuo ko pradėti. Socialinis darbuotojas taip pat gali padėti išsiaiškinti draudimo klausimus.

Paėmimas

Daugeliui žmonių, sergančių ankstyva CLL stadija, nėra su liga susijusių simptomų. Bet žmonės, kuriems vėliau diagnozuota LLL, ypač gydomi, gali patirti nuovargį, skausmą ir miego sutrikimus, kurie yra ypač sunkūs.

Kreipkitės į gydytoją, kad jis nukreiptų kitus sveikatos priežiūros paslaugų teikėjus, tokius kaip kineziterapeutai, dietologai ir skausmo specialistai, kurie padėtų išspręsti šias gyvenimo kokybės problemas.