Mano neįgalus kūnas nėra „našta“. Neprieinamumas yra

Turinys

• „Mes visi sėdėsime ant grindų piešti, todėl turėtumėte praleisti šį dalyką ir aš jums tiesiog atsiųsiu jums namų darbus. Nesijaudink dėl to. “
• Mūsų pasaulis, šalis, gatvės, namai nėra prasčiau pasiekiami - ne be minties, ne be prašymo.
• Mano skausmas, nuovargis, mano poreikiai buvo našta. Niekas neturėjo to pasakyti garsiai (ir niekada to nedarė). Štai ką man parodė neprieinamas pasaulis.
• Fiziniai sugebėjimai dažnai lemia, koks gali būti kažkas naudingas, ir galbūt būtent toks mąstymas turi pasikeisti, kad galėtume patikėti, jog turime vertę.

„Realiame pasaulyje nėra specialių žirklių.“

Savo meilę literatūrai ir kūrybiniam rašymui atradau per vyresnius vidurinės mokyklos metus p. C AP anglų kalbos klasėje.

Tai buvo vieninteliai užsiėmimai, kuriuose galėjau fiziškai lankytis, ir net tada dažniausiai veddavau tik kartą per savaitę - kartais mažiau.

Kaip kuprinę rinkausi lengvą lagaminą, todėl nereikėjo jo kelti ir rizikuoti sužeisti sąnarius. Sėdėjau ant pagalvės pritvirtintoje mokytojo kėdėje, nes mokinių kėdės buvo per sunkios ir ant mano stuburo liko mėlynių.

Į klasę nebuvo galima patekti. Aš išsiskyriau. Tačiau „nieko daugiau“ mokykla negalėjo padaryti dėl manęs.

Ponas C kiekvieną penktadienį vilkėjo karvės kostiumą ir grojo „Sublime“ ant stereo ir leido mums mokytis, rašyti ar skaityti. Man nebuvo leista turėti kompiuterį, kad galėčiau daryti užrašus, ir aš atsisakiau turėti raštininką, todėl dažniausiai sėdėjau ten, nenorėdamas atkreipti į save jokio dėmesio.

Vieną dieną ponas C pasislinko prie manęs, lūpų sinchronizuodamas į dainos pūtimą ir pritūpė šalia mano kėdės. Oras kvepėjo kreida ir senomis knygomis. Aš pasislinkau savo vietoje.

„Pirmadienį mes papuošime didžiulę plakatų lentą su mėgstamiausiomis sero Gawaino citatomis“, - sakė jis. Atsisėdau šiek tiek aukščiau, linktelėjau, jausdamasi, kad jis man tai sako - kad jis atėjo manęs kalbėtis. Jis pataikė į plaktą galvą ir atvėrė burną:

„Mes visi sėdėsime ant grindų piešti, todėl turėtumėte praleisti šį dalyką ir aš jums tiesiog atsiųsiu jums namų darbus. Nesijaudink dėl to. “

Ponas C paglostė mano kėdės nugarą ir, eidamas tolyn, pradėjo garsiau dainuoti.

Žinoma, buvo prieinamų variantų. Galėjome pastatyti plakatą ant mano aukščio esančio stalo. Galėčiau nupiešti dalį jo ten, ant atskiro lapo, ir pritvirtinti vėliau. Galėtume atlikti kitokią veiklą, kuriai nepriskirtini nei smulkiosios motorikos įgūdžiai, nei nusilenkimas. Galėčiau ką nors įvesti. Galėčiau, galėčiau ...

Jei būčiau ką nors pasakęs, būčiau per daug susierzinęs. Jei paprašyčiau apgyvendinimo, apsunkinčiau mokytoją, kurį mylėjau.

Aš defliavau. Atsiguliau žemyn į savo kėdę. Mano kūnas nebuvo pakankamai svarbus tam. Aš nemaniau, kad esu pakankamai svarbus - ir, dar blogiau, aš nenorėjau būti.

Mūsų pasaulis, šalis, gatvės, namai nėra prasčiau pasiekiami - ne be minties, ne be prašymo.

Tai sustiprina skaudžią mintį, kad neįgaliesiems kūnai yra našta. Mums per daug sudėtinga - per daug pastangų. Prašyti pagalbos tampa mūsų pareiga. Nakvynė yra būtina ir sukelia nepatogumų.

Kai judate per neįgalųjį, atrodo, kad neįgaliesiems kėbulai jau yra įrengti tinkamai: rampos, liftai, prioritetinės metro vietos.

Bet kas nutinka, kai peronai yra per statūs? Liftai per maži vežimėliui ir prižiūrėtojui? Tarpas tarp platformos ir traukinio yra per daug nelygus, kad kirstų nepažeisdamas prietaiso ar kėbulo?

Jei aš norėčiau pakeisti viską, kas neprieinama mano neįgaliam kūnui, aš turėčiau formuoti visuomenę tarp savo šiltų delnų, ištempti ją kaip glaistą ir pakeisti savo pačios sudėtį. Turėčiau paklausti, pateikti prašymą.

Aš turėčiau būti našta.

Sudėtingas šio naštos jausmo aspektas yra tai, kad nekaltinau aplinkinių žmonių. Ponas C turėjo pamokų planą, kurio aš negalėčiau priderinti, ir jis man buvo tinkamas. Buvau įpratęs atskirti save nuo neprieinamų įvykių.

Aš nustojau eiti į prekybos centrą su draugais, nes mano vežimėlis negali lengvai tilpti parduotuvėse ir aš nenorėjau, kad jie praleistų nuolaidų sukneles ir aukštakulnius. Liepos 4 d. Likau namuose su seneliais, nes negalėjau nueiti kalvų pamatyti fejerverkų su savo tėvais ir jaunesniu broliu.

Aš suvartojau šimtus knygų ir paslėpiau po antklodėmis ant sofos, kai šeima eidavo į pramogų parkus, žaislų parduotuves ir koncertus, nes jei nebūčiau nuvykęs, nebūčiau galėjęs sėdėti tiek laiko, kiek jie norėjo likti . Jie būtų turėję palikti dėl manęs.

Mano tėvai norėjo, kad mano brolis patirtų normalią vaikystę - vienas su sūpuoklėmis, nuskustais keliais. Savo širdyje žinojau, kad turiu pašalinti save iš tokių situacijų, kad nepažeisčiau to visiems kitiems.

Mano skausmas, nuovargis, mano poreikiai buvo našta. Niekas neturėjo to pasakyti garsiai (ir niekada to nedarė). Štai ką man parodė neprieinamas pasaulis.

Senėdama aš mokiausi per koledžą, kėliau svorius, išbandžiau jogą, dirbau pagal jėgas, galėjau nuveikti daugiau. Iš išorės atrodė, kad vėl esu darbingas - vežimėlio ir kulkšnies petnešos kaupia dulkes -, bet tikrai buvau išmokusi slėpti skausmą ir nuovargį, kad galėčiau prisijungti prie linksmos veiklos.

Aš apsimečiau, kad nesu našta. Aš įsitikinau, kad esu normalus, nes taip buvo lengviau.

Aš tyriau negalios teises ir pasisakiau už kitus iš visos širdies, tai aistra, kuri dega ypač ryškiai. Aš rėksiu, kol mano balsas nebus žalias, kad ir mes esame žmonės. Mes nusipelnėme linksmybių. Mums patinka muzika, gėrimai ir seksas. Kad galėtume suteikti sąžiningas ir prieinamas galimybes, mums reikia nakvynės net ir žaidimo srityje.

Bet kai kalbama apie mano paties kūną, mano vidinis sugebėjimas slypi kaip sunkūs akmenys mano šerdyje. Aš atrodau linkėdamas atsisakyti pirmenybių, lyg tai būtų arkadiniai bilietai, taupydamas, kad įsitikinčiau, ar galiu sau leisti didesnius, kai man jų prireiks.

Ar galite sudėti indus? Ar galime likti šiąnakt? Ar galite nuvežti mane į ligoninę? Ar galite mane apsirengti? Ar galite patikrinti mano petį, šonkaulius, klubus, kulkšnis, žandikaulį?

Jei paprašysiu per daug, per greitai, man pritrūks bilietų.

Ateina taškas, kai padedant jaučiamas susierzinimas, įsipareigojimas, meilė ar nelygybė. Kai prašau pagalbos, mintys man sako, kad esu nenaudinga, stokojama ir stora, sunki našta.

Neprieinamame pasaulyje bet koks apgyvendinimas, kurio mums gali prireikti, tampa aplinkinių žmonių problema, ir mes esame našta, kurie turi kalbėti ir pasakyti: „Padėk man“.

Nelengva atkreipti dėmesį į savo kūną - į dalykus, kurių negalime padaryti taip, kaip darbingas žmogus.

Fiziniai sugebėjimai dažnai lemia, koks gali būti kažkas naudingas, ir galbūt būtent toks mąstymas turi pasikeisti, kad galėtume patikėti, jog turime vertę.

Aš auklėju šeimai, kurios vyriausias sūnus turėjo Dauno sindromą. Anksčiau eidavau į mokyklą su juo, kad padėčiau jam pasiruošti darželiui. Jis buvo geriausias savo klasės skaitytojas, geriausias šokėjas, o kai jam sunku sėdėti, mes abu juokėmės ir sakome, kad jo skruzdėlės yra kelnės.

Amatų laikas jam buvo didžiausias iššūkis, ir jis mesti žirkles ant grindų, susitvarkyti savo popierių, snarglius ir ašaras sudrėkino veidą. Aš auklėjau tai jo motinai. Pasiūliau prieinamas žirkles, kurias jam būtų lengviau judėti.

Ji papurtė galvą, glaudė lūpas. „Realiame pasaulyje nėra specialių žirklių“, - sakė ji. "Ir mes turime didelių planų dėl jo."

As maniau, Kodėl realiame pasaulyje negali būti „specialių žirklių“?

Jei jis turėtų savo porą, jis galėtų juos nuvežti bet kur. Jis galėjo atlikti užduotį taip, kaip jam reikėjo, nes neturėjo tokių pat smulkiosios motorikos įgūdžių kaip kiti jo klasės vaikai. Tai buvo faktas, ir tai gerai.

Jis turėjo tiek daug daugiau nei fizinius sugebėjimus: juokeliai, gerumas, skruzdėlytės kelnės. Kodėl nesvarbu, ar jis naudojo žirkles, kurios šiek tiek palengvėjo?

Aš daug galvoju apie šį terminą - „realų pasaulį“. Kaip ši motina patvirtino mano pačios įsitikinimus apie mano kūną. Kad realiame pasaulyje negali būti neįgalus, net neprašydami pagalbos. Ne be skausmo ir nusivylimo bei kovos už įrankius, kurie yra būtini mūsų sėkmei.

Realusis pasaulis, mes žinome, nėra prieinamas, ir mes turime pasirinkti, ar priversti save į tai, ar bandyti jį pakeisti.

Realusis pasaulis - neįgalusis, atstumiantisis, sukonstruotas taip, kad pirmiausia teiktų fizinius sugebėjimus - yra didžiausia našta mūsų neįgaliesiems. Būtent todėl ją reikia pakeisti.

Aryanna Falkner yra rašytoja su negalia iš Buffalo, Niujorko. Ji yra MF kandidatė į grožinę literatūrą Bowling Green State University, Ohajo valstijoje, kur gyvena su savo sužadėtiniu ir jų pūkuota juoda katė. Jos raštai pasirodė arba pasirodys „Blanket Sea and Tule Review“. „Twitter“ rasite ją ir jos katės nuotraukas.