Kaip technologijos pakeitė požiūrį į mano MBC diagnozę

Turinys

• Po septynerių metų
• Greitai į priekį 2018 m
• Atimti

1989 m. Rugpjūčio mėn. Duše radau vienkartinę mano dešinės krūties dalį. Man buvo 41 metai. Mano partneris Edas ir aš ką tik kartu nusipirkome namą. Mes buvome pasimatymai apie šešerius metus, o visi mūsų vaikai buvo vos užaugę. To nebuvo mūsų planuose.

Per kelias dienas pamačiau savo OB-GYN. Jis pajuto vienkartinę formą ir man pasakė, kad kitas žingsnis yra susitikimas su chirurgu dėl biopsijos. Jis man davė chirurginės grupės pavadinimą, kurią rekomendavo, ir patarė man iškart paskambinti ir surengti pirmą turimą paskyrimą.

Po dviejų savaičių nuvykau į ligoninę, kad ją lydėčiau mama. Nežinojome nė vieno mūsų šeimos krūties vėžio. Aš buvau teigiamas, tai buvo klaidingas aliarmas.

Nors vienkartinė tai nebuvo nieko, vaizdo gavimo testai padėjo mano gydytojui nustatyti įtartinas sritis po vienkartine vėžiu. Netrukus man buvo atlikta mastektomija.

Nepaisydamas trijų onkologijos rekomendacijų, pasirinkau nedaryti jokios chemoterapijos. Aš tikėjau, kad operacija buvo pakankamai drastiška. Tai buvo pagauta anksti, ir aš tiesiog norėjau tęsti savo gyvenimą.

Laikai tada buvo kitokie. Aš tikiu savo gydytojais. Neturėjome interneto prieigos, todėl negalėjau ieškoti informacijos „Google“.

Tai buvo prieš 30 metų. Technologijų pristatymas ir „Dr. „Google“ pakeitė tai, kaip žmonės gauna informaciją apie sveikatos būklę ir gydymą. Štai kaip tai paveikė mano kelionę su krūties vėžiu.

Po septynerių metų

Po mano mastektomijos gražiai atsigavau. Edas ir aš susituokėme praėjus septyniems mėnesiams po operacijos, ir gyvenimas buvo geras. Bet vieną 1996 m. Rytą aš pastebėjau gana didelę vienkartinę virš dešiniojo raktikaulio.

Pamačiau savo pirminės pagalbos gydytoją ir tą pačią savaitę gavau adatos biopsiją pas chirurgą. Vėžinės ląstelės. Šiuo metu aš tikrai suabejojau 1989 m. Sprendimu nesiimti chemoterapijos.

Neatlikau tyrimų dėl pirmosios ir antrosios diagnozių. Vietoj to, aš buvau priklausomas nuo savo gydytojų nuomonės, rekomendacijų ir informacijos.

Aš jaučiausi patogiai sekdamas jų pavyzdžiu. Nežinau, ar tai buvo ta era, kurioje buvau užaugęs, ar tai, kaip aš užaugau, bet aš jomis visiškai pasitikiu.

Pirmąjį namų kompiuterį gavome 1998 m., Tačiau vis tiek iš onkologo gavau visą reikalingą informaciją. Man pasisekė, kad su ja turėjau gerus santykius.

Prisimenu pokalbį, kuriame ji man pasakė, kad mano vėžys buvo metastazuotas. Ji rekomendavo agresyvią chemoterapiją ir hormonų terapiją. Jaučiau, kad buvau gerose rankose.

Baigiau šešių mėnesių chemoterapiją ir 10 metų hormonų terapiją. Keliaudamas pradėjau daryti tyrimus, tačiau jaučiau, kad man sekasi gerai dėl mano gydymo, ir niekada neabejojau savo įsipareigojimu juos vartoti.

Greitai į priekį 2018 m

2018 m. Kovo mėn. Atlikta biopsija parodė, kad mano krūties vėžys metastazavo mano kaulus ir plaučius. Šį kartą mano diagnozės nustatymas jautėsi vienišas.

Aš vis dar turiu tą pačią mintį, kai reikia sužinoti informaciją, ir turiu medicinos komandą, kuria pasitikiu. Bet man reikėjo kažko kito.

Nors niekada nebuvau prisijungusi prie krūties vėžio palaikymo grupės, buvau šiek tiek nekontroliuojama ir galvojau, kad pabandysiu rasti ką nors vietinio, kur kreiptis asmeniškai.

Neradau kažko vietinio, bet internete ieškojau IV etapo palaikymo programos „Krūties vėžio sveikatos linija“ (BCH).

Iš pradžių aš nenorėjau daugiau nei „klausytis“ programoje. Aš esu keistuolė ir visada bijau, kad galiu pasakyti ką nors ne taip. Nemaniau, kad pirmą kartą išgyvenę vėžys norės išgirsti iš žmonių, kurie tuo užsiima 30 metų - didžiausia mano baimė yra mano pakartotiniai pasikartojimai.

Tačiau netrukus atsidūriau kojų pirštai į vandenį. Gauti atsakymai leido saugiai kalbėti. Be pagalbos sau, supratau, kad galbūt galėčiau padėti ir kitam.

Atsakiau į klausimus ir kalbėjau su kitais apie gydymą, šalutinį poveikį, baimes, jausmus ir simptomus.

Tai yra visiškai kitokia patirtis skaitant ir dalijantis su daugybe kitų, išgyvenančių tas pačias situacijas. Per tiek daug istorijų radau vilties. Bendravimas kai kuriomis dienomis gali išstumti mane iš tikro „funk“.

Aš nebejaučiu poreikio būti super moterimi ir saugoti visus savo jausmus. Daugelis kitų tiksliai supranta, kaip aš jaučiuosi.

Krūtų vėžio sveikatos linijos programą galite nemokamai atsisiųsti iš „Android“ ar „iPhone“.

Atimti

Internetas gali būti sudėtingas. Čia yra tiek daug informacijos, kuri gali būti teigiama ir neigiama. Dabar mes žinome tiek daug daugiau apie mūsų sąlygas ir gydymo būdus. Mes žinome, kokius klausimus užduoti. Dabar turime būti patys savo sveikatos priežiūros šalininkai.

Anksčiau palaikydavau savo šeimos, draugų ir medikų komandos. Aš taip pat turėjau polinkį išeiti viena, griežti ir kentėti tyloje. Bet man to nebereikia daryti. Kalbant su nepažįstamais žmonėmis per programą, kurie greitai pasijunta draugais, ši patirtis tampa ne tokia vieniša.

Tikiuosi, kad jei jums diagnozuotas krūties vėžys ar gąsdinama, turite saugią vietą pasidalyti savo jausmais ir pasitikėti medicinos komanda.

Chrisas Shuey yra pensininkas ir gyvena San Francisko įlankos rajone su savo vyru Edu. Ji myli gyvenimą praleisdama laiką su savo anūkais.